Am 16.09.2023 fand das 14. Patienten- und Angehörigenseminar von der Klinik für Hämatologie und Stammzelltransplantation des UK Essen statt. Die Stiftung war vor Ort mit einem Stand vertreten, an dem unsere Geschäftsführerin Pascale Burmester von zwei Patientinnen tatkräftig unterstützt wurde.
Pascale Burmester stellte die Angebote der Stiftung vor und bot einen Workshop mit dem Thema „Fatigue – Was nun?“ an, der angesichts der Vielzahl der Anmeldungen dann doch eher zu einem Vortrag wurde.

Es war wunderbar so viele bekannte und neue Gesichter zu sehen, sich auszutauschen und gemeinsam den sehr verständlichen Vorträgen zu lauschen. Prof. Dr. med. Alexander Röth erklärte die Erkrankungen Aplastische Anämie und PNH sowie die neuesten Behandlungsmöglichkeiten. Herr PD Dr. med. Thomas Schröder vermittelte sehr anschaulich, wie eine Knochenmarktransplantation durchgeführt wird.
Ein Vortrag von PD Dr. med. Ferras Alashkar (Träger des 2018 von der Stiftung lichterzellen vergebenen Forschungspreises) mit dem Titel „Erstdiagnose Aplastische Anämie – Was bedeutet das für mich?“ rundete den Tag ab.

Wir danken für die Organisation und hoffen, dass auch durch diesen Tag wieder viele Patienten und Patientinnen einen „Buddy“ zum Austausch gefunden haben. 

Für alle, die nicht an diesem Event teilnehmen konnten, sich aber für die Vorträge interessieren, finden Sie HIER die Folien dazu. 

Schnell notieren: Den nächsten Termin für das 15. Patienten- und Angehörigenseminar in Essen gibt es auch schon. Er ist der 21.09.2024!

Zu unserem nahenden 10-jährigen Jubiläum haben wir unsere Botschafterin Birgit Lontzen, die selbst schon langjährige Patientin ist und mit vielen anderen Patienten und Patientinnen vernetzt ist, interviewt, um zu hören, wie die 10 Jahre der Stiftung aus ihrer Sicht, die Landschaft für Patienten und Patientinnen mit Aplastischer Anämie und PNH verändert haben.

Besonders ihr Wunsch nach weiterführender Forschung ist sehr eindrücklich, denn vieles um die Erkrankungen herum ist ja noch unverstanden.

Auch Ihre Sicht auf die Zukunft ist überraschend zu lesen, denn sie hat sich nicht nur für Birgit Lontzen selbst sehr verändert. Das vollständige Interview mit ihr finden Sie HIER.

Die Helpline als explizite Einladung für Betroffene, uns direkt zu kontaktieren, gibt es seit 2016.

Seitdem haben wir über 380 Stunden mit Patientinnen, Patienten und ihren Angehörigen telefoniert. Häufig geht es um konkrete Fragen zu den Behandlungen, die wir nur allgemein beantworten können, aber viel öfter entwickelt sich das Gespräch in Richtung Kommunikation mit behandelnden Ärzten und Ärztinnen, der Familie oder Freunden und manchmal geht es auch um die emotionale Verarbeitung der Erkrankung und den bestmöglichen Umgang damit.

Wie gut, dass unsere Geschäftsführerin der Stiftung, die auch die Helpline betreut, in Ihrem früheren Berufsleben nach einem Studium in Erziehungswissenschaften in der psychosozialen Beratung von Familien tätig war und dazu verschiedene Weiterbildungen im Bereich Gesprächsführung hat.

So kombiniert sich diese Kompetenz mit Ihrem großen Wissens- und Erfahrungsschatz über Aplastische Anämie und PNH.

Lösungen können wir Ihnen natürlich nicht anbieten, aber Ihnen helfen, den nächsten Schritt für Ihren bestmöglichen Weg mit den Erkrankungen zu finden. Immer mittwochs von 16-18 Uhr unter 0221 / 57 77 22 76.

Vielleicht hat unser Newsletter Sie nicht nur informiert, sondern Sie auch inspiriert, um selbst etwas beizutragen zu dem, was die Stiftung lichterzellen Betroffenen von Aplastischer Anämie und PNH anbietet. Kommen Sie mit Ideen gerne auf uns zu! Wir würden uns freuen und sind für Sie da!

Ihre lichterzellen