In Deutschland gibt es bislang kein zentrales Register für Menschen mit Aplastischer Anämie und PNH. Dadurch fehlen wichtige Daten etwa zur Anzahl der Betroffenen, ihrer regionalen Verteilung oder ihrer Versorgungssituation. Genau hier setzen wir an: Mit unserem Verzeichnis möchten wir als Stiftung lichterzellen tatsächliche Zahlen von Betroffenen beider Erkrankungen sammeln, eine Basis für weitere Forschungsprojekte schaffen, Bedarfe sichtbar machen und langfristig Unterstützung gezielter ausbauen. Sie helfen uns, Forschung zu unterstützen, das Bewusstsein für die Erkrankungen zu stärken und unsere Angebote weiterzuentwickeln. Gleichzeitig kann die Registrierung auch für Sie Vorteile haben: Mit Ihrem Einverständnis informieren wir Sie über Studien, ermöglichen Austausch in Ihrer Region oder sprechen Sie gezielt für Projekte und Erfahrungsberichte an. Die Datenerhebung erfolgt über einen sicheren, DSGVO-konformen Fragebogen (LamaPoll, Server in Deutschland). Ihre persönlichen Angaben werden vertraulich behandelt und nicht veröffentlicht ausgewertet werden ausschließlich anonymisierte, zusammengefasste Daten. Jede Registrierung trägt dazu bei, mehr Sichtbarkeit zu schaffen und die Versorgung für alle Betroffenen zu verbessern. Hier gehts zum AA/PNH-Patienten-Verzeichnis. Vielen Dank für Ihre Unterstützung! 

Eine mögliche Therapieoption bei Aplastischer Anämie ist die Knochenmark- bzw. Stammzelltransplantation (KMT/SZT). Für viele Betroffene ist sie mit großen Ängsten, Unsicherheiten und vielen offenen Fragen verbunden. Sie wird als eine „Blackbox“ gesehen, bei der man nicht genau weiß, was einen erwartet.
Genau deshalb möchten wir diesen Weg ein Stück greifbarer machen. Pascale Burmester und Malin Dymek zeigen den ungefähren Ablauf einer KMT/SZT, erklären Zusammenhänge verständlich und erläutern, für wen sie infrage kommt.
Dabei fließen persönliche Erfahrungen mit ein. Sie geben Einblick in das, was eine Transplantation für Patienten bedeutet – mit all ihren Herausforderungen, aber auch mit Hoffnung. Wir sprechen offen über mögliche Risiken und darüber, wie sich das Leben nach einer Transplantation verändern kann.
Gleichzeitig möchten wir Mut machen und Orientierung geben: Mit praktischen Tipps für den Alltag und Impulsen, die auch mental unterstützen können - für diese intensive und oft belastende Zeit. Hier gehts zur neuen Episode.

Beim ersten Männertreff konnten wir uns über eine richtig gute Teilnahme freuen, acht Patienten und Angehörige sind online zusammengekommen. In offener Atmosphäre entstand ein ehrlicher Austausch, in dem unterschiedliche Erfahrungen, Fragen und Perspektiven rund um das Leben mit der Erkrankung Platz hatten. Unter der Moderation unseres Kuratoriumsvorsitzenden Hans-Michael und Marvin wurde die Runde gut begleitet, sodass jeder zu Wort kommen konnte und gleichzeitig genug Raum für persönliche Gespräche blieb. Es war spürbar, wie wichtig dieser Austausch ist, nicht nur, um Informationen zu teilen, sondern auch, um sich gegenseitig zu verstehen und zu unterstützen. Am Ende war für viele klar: Das soll nicht einmalig bleiben. Die Gruppe hat sich bereits für das nächste Treffen verabredet und es kam sogar der Wunsch auf, sich beim nächsten Mal gezielt auf ein bestimmtes Thema vorzubereiten. Wir freuen uns auf die Fortsetzung voraussichtlich im Juni 2026 und laden Sie herzlich dazu ein, sich dafür bei uns unter info@lichterzellen.de anzumelden.

In den Broschüren der lichterkidz informieren wir Kinder und Jugendliche über Themen rund m Aplastische Anämie in einfacher Sprache und mit erläuternden Grafiken. In Heft Nr. 5 erklären wir, was ATG ist und wie die Therapie damit durchgeführt wird. ist. Schauen auch Sie ruhig mal rein, denn vielleicht verstehen Sie und Ihre Angehörigen oder Freunde so noch besser, was es mit Aplastischer Anämie eigentlich auf sich hat und wie Sie gut durch die Behandlung kommen.

Die lichterzellenOPEN ist eine private Initiative u. a. unseres Stiftungsrats Prof. Dr. med. Tim Brümmendorf zugunsten der Stiftung lichterzellen. Ein Golfturnier in dem der Kampf gegen Aplastische Anämie und PNH im Mittelpunkt steht. Die lichterzellenOPEN laden am 11. Juli 2026 in den Aachener Golf-Club zu einem Turnier ein, das es so noch nicht gegeben hat. Das Besondere: Ziel des Turniers ist es, eine möglichst hohe Spendensumme für die Stiftung lichterzellen zu erzielen, allerdings ohne klassische Spendensammlung vor Ort. Stattdessen geben die Teilnehmer am Ende des Turniers eine individuelle Spende. Dank der Organisatoren werden alle Kosten des Turniers übernommen. Ein Tag für den Golfsport. Ein Tag für den guten Zweck. WIR SAGEN DANKE an die Organisatoren und freuen uns dabei zu sein!

Als kleine Erinnerung: Das Patienten- und Angehörigenseminar in Essen wird auch in diesem Jahr wieder von Prof. Röth und seinem Team vom Uniklinikum Essen organisiert und wir werden natürlich auch vor Ort sein. Halten Sie sich dafür den 19. September frei! Wir informieren Sie, sobald es nähere Informationen zum Programm und zur Anmeldung gibt.

Zum Abschluss noch ein kleiner Impuls für Ihren Alltag: So wie wir regelmäßig den Akkustand unseres Smartphones prüfen, lohnt es sich auch, den eigenen „Energie-Akku“ im Blick zu behalten. Nur mit dem Unterschied: Er braucht keine Steckdose, sondern Pausen, frische Luft und manchmal einfach ein bewusstes „Heute nicht“. Wenn Sie also merken „Das geht schon noch schnell…“, ist es oft genau der richtige Moment, kurz innezuhalten. Denn Sie sind kein Gerät mit Schnellladefunktion.

Wir setzen uns jeden Tag dafür ein, das Leben für Patientinnen und Patienten mit PNH und Aplastischer Anämie ein Stück leichter zu machen. Unterstützen Sie uns gerne mit einer Spende oder indem Sie uns mitteilen, was sich aus Ihrer Sicht noch verbessern sollte. 


Ihre lichterzellen