Wir laden Sie herzlich zum 7. lichterzellen-Wochenende vom 19. bis 21. Juni zum Austausch und gemeinsamen Zusammensein nach Leipzig ein.

Gemeinsam möchten wir mit Ihnen eine schöne Zeit in entspannter und fröhlicher Atmosphäre verbringen, mit Raum für Begegnungen, Gespräche und gemeinsames Erleben.
Für viele Menschen mit seltenen Erkrankungen ist der Austausch mit anderen Betroffenen unbezahlbar. Er stärkt das Gefühl, nicht allein zu sein, ermöglicht es, Erfahrungen zu teilen, und bietet die Chance, voneinander zu lernen. Die Verbindung zwischen Patienten schafft Halt, Gemeinschaft und Hoffnung, genau dafür möchten wir beim lichterzellen-Wochenende Raum geben.

Besonders ermutigen möchten wir Patienten und ihre Angehörigen, die bisher noch nicht dabei waren.

Wir freuen uns sehr auf Sie und auf ein gemeinsames Wochenende voller Austausch, Begegnungen und besonderer Momente in Leipzig.

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Die Grippewelle hat in diesem Jahr besonders früh begonnen und es wird erwartet, dass sie deutlicher ausfällt, als in den Vorjahren. Eine Impfung gegen Influenza schützt und ist gut verträglich. Fragen Sie Ihren hämatologischen Facharzt, ob eine Impfung für Sie auch jetzt noch Sinn macht. Sollten Sie gerade eine IST (Immunsuppressive Therapie mit ATG) erhalten haben, ist jedoch Vorsicht geboten. 

Die erste Folge des lichterzellen Podcasts lichterStimmen in diesem Jahr ist schon zu hören. Dabei geht es um die Bedeutung der ärztlichen Zweitmeinung und weshalb sie die Lebensqualität und das Wohlbefinden von Betroffenen deutlich verbessern kann. In der nächsten Folge haben wir mal wieder einen Gast! Es wird darum gehen, was „Krankheitsverarbeitung“ eigentlich heißt und warum alle Betroffenen (Patienten und Angehörige) eine Anpassungsleistung erbringen müssen. Marvin berichtet, wie er die Krankheit in sein Leben integriert, ohne sie zu verdrängen aber ihr auch nicht zu viel Raum zu geben.
Den Podcast finden Sie auf unserer Internetseite oder bei allen gängigen Podcast-Formaten.

Eine schwere Diagnose wie Aplastische Anämie oder PNH belastet auch Männer psychisch. Dennoch nehmen sie Unterstützungsangebote häufig seltener in Anspruch als Frauen - insbesondere Angebote zum Austausch mit anderen Betroffenen. Das möchten wir ändern.
Im Rahmen unserer lichterTrainings starten wir deshalb ein neues Format: Eine Männerrunde, ausdrücklich für Männer von Männern. Unser Kuratoriumsvorsitzender Hans-Michael, selbst Angehöriger, und Marvin, ein Betroffener von AA und PNH laden erstmals zu einem offenen, geschützten Austausch ein.

12. März um 18:00 Uhr / Online via Zoom

Wenn Sie Interesse haben, schreiben Sie uns gerne an info@lichterzellen.de. Sie erhalten anschließend den Einladungslink.

Marvin und Michael freuen sich auf Sie!

Mit der Aktion „Platz schaffen mit Herz“ können Sie ganz einfach ausmisten und gleichzeitig Gutes tun. Alles, was Sie tun müssen, ist mindestens 5 kg Klamotten aussortieren und auf der Plattform danach für die Stiftung lichterzellen voten. Wenn wir zu den Projekten mit den meisten Stimmen gehören, haben wir die Chance, Spenden für die Stiftung zu erhalten. So wird das Ausmisten doppelt wertvoll: Sie schaffen Platz zu Hause und unterstützten Patienten mit Aplastischer Anämie und PNH. Machen auch Sie mit, schaffen Sie Platz mit Herz und helfen Sie uns, gemeinsam etwas zu bewegen! Den Paketschein generieren Sie auf der Website von „Platz schaffen mit Herz“ und dann können Sie das Paket kostenfrei in Ihrem Hermes Paketshop abgeben. Danach erhalten Sie den Votingcode. Mehr Infos finden Sie hier.

In den Brochüren der lichterkidz informieren wir Kinder und Jugendliche über Themen rund um Aplastische Anämie in einfacher Sprache und mit erläuternden Grafiken. In Heft Nr. 10  erklären wir, was eine Knochenmarkpunktion ist. Schauen auch Sie ruhig mal rein, denn vielleicht verstehen Sie und Ihre Angehörigen oder Freunde so noch besser, was es damit auf sich hat und wozu sie durchgeführt wird. 

"Selten" krank zu sein bedeutet für Patienten oft weit mehr, als man sich vorstellen kann:  lange Wege bis zur richtigen Diagnose, Unsicherheit, fehlende Informationen und das Gefühl, nicht gesehen zu werden. Der Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar  macht genau darauf aufmerksam, auf die Menschen hinter den Diagnosen und auf deren tägliche Herausforderungen.
 
Unter dem Motto "More than you can imagine!" steht dieses Jahr das Bewusstsein für weltweit über 300 Millionen Betroffene im Fokus. Trotz der großen Zahl bleiben viele Krankheiten, etwa PNH, kaum erforscht. Der Tag ruft zu mehr Forschung, Unterstützung und Sichtbarkeit auf. Er zeigt: Patienten sind nicht allein.

Machen Sie mit! Teilen Sie Ihre Geschichte oder Beiträge auf Instagram und Facebook, markieren Sie @rarediseaseday oder @stiftunglichterzellen sowie @rarediseaseday und nutzen Sie den Hashtag #RareDiseaseDay. Jede Stimme zählt und schenkt Hoffnung und macht seltene Erkrankungen sichtbar!

Wir wünschen Ihnen, dass Sie gut und möglichst gesund durch die Winterzeit kommen. Bleiben Sie achtsam, zögern Sie nicht, Unterstützung anzunehmen, und nehmen Sie sich die Zeit, die Sie brauchen. Und vielleicht sehen wir ja den ein oder anderen in Leipzig! Wir freuen uns darauf, Sie auch in diesem Jahr mit Informationen, Austausch und persönlicher Begegnung begleiten zu dürfen.


Ihre lichterzellen