Haben Sie schon die neue Podcast-Folge über Knochenmarkpunktionen gehört, die im November online gegangen ist? Nein? Dann aber los, denn heute veröffentlichen wir schon die 12. Folge, die die Konflikte beleuchtet, die Weihnachten gerade bei chronisch kranken Menschen auch mit sich bringen kann. Aber auch gesunde Menschen kommen Weihnachten oft an körperliche oder psychische Grenzen, weil das Fest oftmals so „aufgeladen“ an Bedeutung ist. Vielleicht können wir Sie dazu inspirieren, die christlichen Feiertage einmal ganz anders zu betrachten? Sie finden den Podcast auf allen üblichen Podcast-Plattformen oder direkt auf unserer Website. Wir freuen uns über jeden Kommentar.

Wie im letzten Newsletter angekündigt, fand am 27. September das 16. Patienten- und Angehörigenseminar in Essen statt. Auf unserer Homepage finden Interessierte nun den Link zu den Folien zum Vortrag von Prof. Dr. med. Alexander Röth. Von Diagnostik bis Behandlung über Impfungen und einiges mehr. Und hier gehts direkt zum Handout.

In Kooperation mit dem Elblandklinikum Riesa lud das Universitätsklinikum Dresden am 15. November zu einem Patiententag ein. Die Teilnehmerzahl kann natürlich noch nicht mit dem Patienten- und Angehörigenseminar des Universitätsklinikum Essen mithalten, das ja auch bereits zum 16. Mal stattgefunden hat, aber es waren schon mehr Teilnehmer anwesend als im letzten Jahr auf dem Patiententag in Jena. Erfreulich ist, dass auch in den östlichen Bundesländern mittlerweile regelmäßig Veranstaltungen zur Information über die Erkrankungen stattfinden und diese wahrgenommen werden und sich dadurch die Versorgung für Betroffene verbessert. Ein großer Dank geht dafür an Prof. Dr. med. Jörg Schubert, der diese Veranstaltungen maßgeblich mitorganisiert. Wir freuen uns, dass er im kommenden Jahr auch unser lichterzellen-Wochenende in Leipzig mit seiner Anwesenheit bereichern wird! 

Jede Stiftung in Deutschland ist rechtlich verpflichtet, der länderspezifischen Stiftungsbehörde einen Tätigkeitsbericht vorzulegen, um der Behörde nachzuweisen, dass sie satzungsmäßig gehandelt hat, die Spenden zweckgemäß verwendet wurden und wirtschaftlich solide gearbeitet wurde. Der Bericht für das Jahr 2024 liegt jetzt vor und auch Sie dürfen selbstverständlich Einblick nehmen, denn wir möchten transparent sein und unsere Arbeit damit auch sichtbarer machen. In diesem Jahr haben wir den Bericht neu strukturiert. Es gibt einen Teil A, in dem man eher grundsätzlichere stiftungsspezifische Angaben findet, und einen Teil B, der nur die Projekte, Angebote und Tätigkeiten der Stiftung enthält, für die Ausgaben im Jahr 2024 getätigt worden sind. Hier finden Sie den Bericht.

Wir sind die einzige Stiftung in Deutschland für Patienten und Angehörige, mit Aplastischer Anämie und/oder PNH. Erkrankungen, von denen kaum jemand weiß und spricht. Für die Betroffenen sind sie tägliche Realität: Einschränkend, belastend und unsichtbar. Es wird wenig dazu geforscht, gibt nur wenige spezialisierte Anlaufstellen und wenig Verständnis für die Betroffenen. Unsere Patientinnen und Patienten leben oft in stiller Not. Viele fühlen sich allein gelassen mit ihren Ängsten, ihren Symptomen und der Ungewissheit, wie es weitergeht. Wir lichterzellen möchten das ändern. Mit einer Spende können Sie Beratung, Beistand, Austausch und Hoffnung schenken. Unter dem Motto „Stille Not braucht laute Herzen“ rufen wir dazu auf, laut zu werden mit Mitgefühl, Solidarität und einem offenen Herzen. Jeder Beitrag zählt. Lassen Sie uns gemeinsam dort helfen, wo kaum jemand hinsieht. Zeigen wir den Betroffenen: Ihr seid nicht allein. Und wie kann man helfen? Das geht ganz einfach über eine Spende hier. 

In den Broschüren der lichterkidz informieren wir Kinder und Jugendliche über Themen rund um Aplastische Anämie in einfacher Sprache und mit erläuternden Grafiken. Auch für Erwachsene sind die Broschüren natürlich sehr informativ. In Heft Nr. 4 erklären wir in einfacher Sprache, was Aplastische Anämie ist. Schauen Sie dort ruhig mal rein, denn vielleicht verstehen Sie oder Ihre Angehörigen und Freunde so noch besser, was es mit Aplastischer Anämie eigentlich auf sich hat und warum es so eine gefährliche Erkrankung ist. 

Wir möchten für Patienten und Ihre Angehörigen bestmöglich da sein. Das können wir natürlich nur dann, wenn wir wissen, was sie benötigen. Wenn Sie also eine Meinung zur Stiftung lichterzellen oder zu ihren Angeboten haben, Ihnen etwas fehlt oder Sie noch eine gute Idee haben, was für Sie nützlich wäre, bitte lassen Sie es uns doch wissen. Sie können uns hier Ihr Feedback geben. Dankeschön!

Zum Abschluss möchten wir Sie noch daran erinnern, gut auf Ihren Flüssigkeitshaushalt zu achten. 2,0 bis 2,5 Liter je nach Einnahme von Medikamenten sollten es schon sein.
Gerade im Winter verspürt man oft weniger Durst, dabei ist ausreichendes Trinken wichtig, um Ihren Körper bestmöglich zu unterstützen. Ein paar hilfreiche Tipps: Getränke wählen, die Ihnen schmecken und abwechseln: Tee, heiße Zitrone oder Ingwer oder Saftschorlen. Trinkroutine schaffen: Stellen Sie sich ein Glas oder eine Flasche sichtbar bereit und trinken Sie regelmäßig kleine Mengen über den Tag verteilt. Erinnerungen nutzen: Timer am Handy oder Apps können unterstützen, gerade an kalten Tagen genug zu trinken. Suppen & wasserreiches Obst/Gemüse können auch zur Flüssigkeitszufuhr beitragen. Beispielsweise leichte Brühen, Gurke, Orange oder Apfel.

Bleiben Sie so gesund wie möglich, nutzen Sie die Weihnachtszeit für etwas, das Sie sich wünschen oder brauchen, und erfüllen Sie vielleicht auch anderen Menschen einen Wunsch, den sie sich nicht selbst erfüllen können.  

Frohe Weihnachten!


Ihre lichterzellen