Der Patiententag in Essen am 26. September war wie immer eine Veranstaltung des Austauschs und der Information, an dem rund 120 Patienten und Angehörige teilnahmen. Im ersten von drei Teilen sprach Frau Dr. med. Jennifer Kaivers über die Themen Stammzelltransplantation bei AA und MDS. Im zweiten Teil gab es Vorträge zum Thema Schutzimpfung von Herrn Prof. Dr. med. Sebastian Dolff, Schwangerschaft und Familienplanung von Frau Dr. Dr. med. Semra Aydin sowie ein Gemeinsamer Austausch vom Veranstalter Prof. Dr. med. Alexander Röth zum Thema Komplementinhibitoren in der Anwendung. Den Abschluss bildeten mehrere parallele Angebote, die den Tag abrundeten: Während Ulrike Göbel vom AA&PNH e.V. eine Gesprächsrunde speziell für Angehörige leitete, vermittelte Pascale Burmester in ihrem Seminar wertvolle Impulse zum Umgang mit Fatigue. Außerdem gab es einen Einführungsvortrag zum Thema Aplastische Anämie für Anfänger von Prof. Dr. med. Röth, der besonders für neu diagnostizierte oder Angehörige hilfreich war. Wir bedanken uns sehr herzlich bei Prof. Dr. med. Röth für seine jährliche Initiative, die die Patientengemeinschaft in Deutschland stützt und fördert. 

Nach dem Patiententag ist vor dem Patiententag. Auch für die Patienten und Angehörigen in den östlichen Bundesländern folgt bald ein Treffen. Am 15. November um 9:00 Uhr lädt Sie Prof. Dr. med. Jörg Schubert herzlich zum Patiententag in der Uniklinik Dresden ein. Wir werden selbstverständlich auch vor Ort sein und freuen uns, bekannte sowie neue Gesichter zu sehen. Weitere Informationen zur Anmeldung finden Sie hier.

Am 25. September fand das von der Stiftung lichterzellen initiierte und vom AA&PNH e. V. mitorganisierte Angehörigentreffen statt. Insgesamt nahmen leider nur zwei Angehörige teil. Beide konnten jedoch das Angebot gut für sich nutzen und die Gespräche wurden als hilfreich empfunden. Gerne bieten wir ein solches Treffen bei Interesse erneut an. Wir möchten allen Angehörigen ans Herz legen, sich genau wie die Patientinnen mit anderen auszutauschen. Das muss natürlich nicht in diesem Format geschehen, kann aber eine große Unterstützung sein. Oft ist dieser Austausch mit einem echten Aha-Moment verbunden, wenn man andere Angehörige sprechen hört und sich in deren Erfahrungen wiedererkennt. Denn nicht nur die Patienten selbst sind von den Erkrankungen betroffen, auch die Angehörigen müssen ihren Weg mit den Erkrankungen in ihrem Leben finden.

Am 12. Oktober ist der PNH Global Awareness Day 2025! Diesen besonderen Tag hat die PNH Global Alliance, bei der auch wir Mitglied sind, ins Leben gerufen, um international auf PNH und die damit verbundenen Herausforderungen aufmerksam zu machen. Die PNH Global Alliance informiert weltweit im Rahmen der Kampagne über wissenswertes rund um PNH und teilt Videos mit Interviews von Patienten aus unterschiedlichsten Ländern. Schauen Sie doch mal rein. Auch Sie können einen Beitrag leisten: Teilen, liken oder kommentieren Sie Beiträge zum PNH Global Awareness Day auf unseren Social Media Kanälen so helfen Sie, die Reichweite zu erhöhen und mehr Menschen zu erreichen. Wenn Sie möchten, können Sie anlässlich dieses Tages auch Ihre eigene Geschichte in den sozialen Medien teilen oder gemeinsam mit uns überlegen, wie man die Öffentlichkeitsarbeit weiter stärken kann. Zum Beispiel könnten Sie bei Ihrer lokalen Zeitung oder dem Wochenblatt nachfragen, ob zu diesem Anlass Interesse besteht, einen Beitrag zum Thema zu veröffentlichen, oder Sie könnten auf Ihre ganz eigene Weise auf die Herausforderungen aufmerksam machen, die durch die Seltenheit der Erkrankung entstehen. Öffentlichkeitsarbeit kann nur mit Ihnen als Betroffene stattfinden, denn nur so erfährt die Gesellschaft, weshalb es Organisationen wie die Stiftung lichterzellen überhaupt braucht. 

In unserer aktuellen Episode widmen wir uns einem Thema, das viele Patienten früher oder später betrifft: Sozialrechtliche Fragen bei chronischer Erkrankung. Ob es um den Grad der Behinderung, Nachteilsausgleiche oder Anträge bei Ämtern geht – oft fühlt man sich dabei allein und überfordert. Ein Fachanwalt kann helfen, ist aber teuer. Eine gute Alternative ist der Beitritt zu einem Sozialverband. Wie ein solcher Verband dich konkret unterstützen kann und warum er gerade für Menschen mit chronischen Erkrankungen wie AA oder PNH wertvoll ist, erfährst du in dieser Folge. Jetzt reinhören überall, wo es Podcasts gibt wie z.B. hier auf der lichterzellen-Website oder bei Spotify, Amazon Music oder Apple Podcasts! 

Nur wenn wir wissen, was Sie bewegt und was Sie brauchen, können wir unsere Angebote und Projekte so gestalten, dass sie wirklich hilfreich sind. Deshalb möchten wir Sie herzlich einladen, an unserer kurzen Feedback-Befragung teilzunehmen. Sie haben dort die Möglichkeit, ganz offen Ihre Wünsche zu äußern oder auch kritische Rückmeldungen zu geben. Beides ist für unsere Arbeit von großem Wert. Ihre Antworten fließen direkt in die Weiterentwicklung unserer bestehenden Angebote ein, helfen uns bei der Entscheidung, welche neuen Projekte wir angehen sollten, und zeigen uns, wofür wir unsere Zeit, Energie und Spendengelder sinnvoll einsetzen können. Vielleicht entsteht durch Ihr Feedback sogar etwas ganz Neues: Ein Gedanke, ein Impuls, eine Idee, die wir bisher noch nicht gesehen haben. Die Teilnahme an der Umfrage ist eine echte Chance, für sich selbst und für andere, die mit Aplastischer Anämie oder PNH leben, etwas mitzugestalten. Den Zugang zur Umfrage finden Sie hier.

Unsere Geschäftsführerin Pascale Burmester ist Mitglied des Patient Advocacy Committee (PAC) der EBMT und Mitglied der „Arbeitsgruppe Schwere Aplastische Anämie“. Ihre Aufgabe ist es, bei den Forschungsvorhaben, die Patientenperspektive einzubringen. Im Oktober findet das Educational Course Meeting statt, bei dem Pascale Burmester als Sprecherin eingeladen ist und dort über das Thema „Fatigue“ spricht, das sie aus Patientenperspektive aufrollt, um (forschenden) Medizinern das Erleben von Patienten noch näher zu bringen.

Mit vielen Ergänzungen bringen wir nun die 3. Auflage unseres Basis-Kits heraus. Mittlerweile wurden bereits 500 Stück vergeben und die Nachfrage bleibt groß. Das haben wir zum Anlass genommen, das Basis-Kit gründlich zu überarbeiten und um hilfreiche Inhalte zu erweitern. Neben aktualisierten Adressen spezialisierter Mediziner und inhaltlichen Updates enthält die neue Version nun auch einen Leitfaden für Operationen sowie ein „1x1 für Angehörige“. Wir möchten alle Betroffenen ausdrücklich ermutigen, sich ein Basis-Kit zu sichern. Es hilft dabei, im Notfall, bei Operationen, Arztgesprächen, Blutwerten und vielem mehr bestmöglich informiert und vorbereitet zu sein. Ende Oktober können Sie das Basis-Kit wieder bei uns kostenfrei bestellen.

Der Herbst steht vor der Tür und mit ihm beginnt auch wieder die Erkältungszeit. Gerade in dieser Phase kann es sinnvoll sein, mit Ihrer Fachärztin oder Facharzt zu besprechen, ob eine Grippe- oder COVID-19-Impfung für Sie empfehlenswert ist. Ein persönliches Gespräch sollte Ihnen dahingehend Sicherheit und Orientierung geben. Und wie immer gilt: Wenn Sie Fragen haben, einfach jemanden zum Austauschen brauchen oder eine Anmerkung haben, wir sind für Sie da und hören gern zu.


Ihre lichterzellen