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Ausgabe August 2025

Liebe lichterzellen-Freunde, liebe Mitpatienten und Mitpatientinnen und Interessierte,

Sommerzeit ist Begegnungszeit und Begegnung macht glücklich! Ob beim Plausch im Schatten, auf einer kleinen Reise oder bei einer spontanen Verabredung. Dazu passend möchten wir vom vergangenen lichterzellen-Wochenende berichten und auf unsere neueste Podcast-Folge, in der es genau um diese Begegnungen geht, aufmerksam machen. In diesem Newsletter finden Sie weiterhin wieder spannende Ankündigungen, hilfreiche Infos und ein paar Ideen, die gute Laune machen. Wir wünschen viel Freude beim Lesen und beim Entdecken der kleinen und großen Highlights der kommenden Wochen.

Einladung
16. Essener Patienten- und Angehörigenseminar

Das Universitätsklinikum Essen lädt Sie herzlich zum 16. Essener Patienten- und Angehörigenseminar ein, das am Samstag, den 27. September 2025, von 9:30 bis 16:30 Uhr in Essen stattfindet. Ab sofort können Sie sich dafür anmelden. Das vollständige Programm finden Sie hier. Das Seminar richtet sich an alle Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige, die mehr über ihre Erkrankung, aktuelle Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit der Erkrankung im Alltag erfahren möchten. In Vorträgen und Fragerunden teilen Expertinnen und Experten ihr Wissen, geben praktische Tipps und stehen für Ihre individuellen Fragen zur Verfügung. Die Stiftung lichterzellen bietet einen Workshop zum Thema "Fatigue" an. Darüber hinaus ist die Veranstaltung eine gute Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Eine Erfahrung, die oft Mut macht und neue Perspektiven eröffnet. Wir legen Ihnen die Teilnahme sehr ans Herz: Sie gewinnen wertvolle Informationen, die Ihnen helfen können, medizinische Zusammenhänge besser zu verstehen und Entscheidungen sicherer zu treffen. Gleichzeitig knüpfen Sie Kontakte zu Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen, und erweitern Ihr persönliches Unterstützungsnetzwerk. Das Team unserer Stiftung wird vor Ort sein und freut sich sehr darauf, sowohl bekannte als auch neue Gesichter zu sehen. Melden Sie sich jetzt an und sichern Sie sich Ihren Platz. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

lichterzellen x AA&PNH e.V.
Online-Angehörigentreffen

Auf vielfache Nachfrage bieten die Stiftung lichterzellen und der Aplastische Anämie & PNH e.V. Euch am 25. September von 18:00 bis 19:30 Uhr das erste PNH/AA-Angehörigentreffen an. Anmeldung erbeten unter: info@aa-pnh.org 
Oft tragen Angehörige still eine große Last. Um bestmöglich für den geliebten erkrankten Menschen da zu sein, hilft es auch ihnen, sich auszutauschen und sich “Luft zu machen”. Es hilft zu hören, dass es anderen Angehörigen ähnlich geht, und die gegenseitige Unterstützung trägt auch ihre Dauerbelastung.

Rückblick
lichterzellen-Wochenende

Mit 28 Teilnehmenden war das 6. lichterzellen-Wochenende in Hamburg nicht nur gut besucht, sondern auch geprägt von intensiven Begegnungen, neuen Impulsen und einer warmen, offenen Atmosphäre. Der Wettergott meinte es fast etwas zu gut mit uns, selbst auf der Elbe kamen wir ins Schwitzen. Trotzdem genossen alle den regen Austausch, das fröhliche Miteinander und die leckere Verpflegung. Besonders gefreut hat uns, dass so viele neue Gesichter den Weg zu unserem Wochenende gefunden haben. Einmal mehr durften wir miterleben, wie schnell neue Kontakte entstehen und wie bereichernd der Austausch zwischen Patienten und Angehörigen sein kann. Viele gingen beschwingter nach Hause, sei es durch die hilfreichen Informationen der beiden Ärzte, die sich an dem Wochenende Zeit genommen haben, ausführlich jede Frage zu beantworten, oder durch das persönliche Gespräch mit anderen Betroffenen.
Es ist immer wieder beeindruckend zu sehen, wie in nur zwei Tagen ein echtes Gruppengefühl entsteht. Man kennt sich erst kurz, und doch fällt der Abschied schwer. Wir hoffen, dass viele der geknüpften Kontakte bestehen bleiben und vielleicht schon beim nächsten lichterzellen-Wochenende wieder aufleben. Aber wir hoffen auch im nächsten Jahr wieder viele neue Patienten und Angehörige begrüßen zu dürfen. Ein Save-the-Date werden wir im September bekannt geben. Anmeldungen nehmen wir ab Januar 2026 an.

Podcast
lichterStimmen Episode #8

Die neueste Episode der lichterStimmen ist gerade online gegangen! Pascale und Malin geben interessante und hilfreiche Einblicke und Tipps für Patienten, Angehörige und Interessierte. Warum ist es als Patient oder Angehöriger so bereichernd, sich untereinanderander auszutauschen und wie war das früher?
Ein Angebot zum Austausch ist das lichterzellen-Wochenende, das dieses Jahr in Hamburg stattgefunden hat. Dazu hören Sie Statements von Teilnehmenden. Hören Sie gleich hier auf der lichterzellen-Website rein oder bei Spotify, Amazon Music oder Apple Podcasts! Viel Spaß dabei. Und ein Feedback ist übrigens ausdrücklich erwünscht!

Online-Unterstützung
Help-Chat

Manchmal ist es nicht so leicht, direkt den Hörer in die Hand zu nehmen oder eine Mail zu schreiben, gerade wenn es um persönliche oder belastende Themen geht und man die Person, die man kontaktiert nicht kennt. Der erste Schritt kann Überwindung kosten. Und genau dafür gibt es nun unseren neuen Help-Chat. Dort können Sie uns anonym individuelle Fragen stellen. Vielleicht haben Sie etwas nicht verstanden, obwohl Ihre Ärztin oder Ihr Arzt es Ihnen erklärt hat und Sie trauen sich nicht nachzufragen oder Sie möchten sich sicherer fühlen im Umgang mit Ihren Medikamenten oder Sie leiden unter der Krankheit und finden es schwierig, darüber zu sprechen? Vielleicht werden Sie sich wundern, wie wir Ihnen helfen können und was wir alles wissen! Der Help-Chat wird in der Regel von Pascale Burmester angeboten. Sie finden den Help-Chat auf unserer Homepage unten rechts in der blauen Bubble. Wir sind für Sie jeden Dienstag von 13-14 Uhr und Mittwoch von 16-18 Uhr da.

Kleines Dankeschön
Jutebeutel

Unsere Arbeit lebt von den Rückmeldungen und Ideen der Menschen, die wir unterstützen. Deshalb möchten wir Sie herzlich einladen, uns Ihre persönliche Geschichte, Ihr Feedback oder neue Ideen mitzuteilen ganz egal, ob es sich um Anregungen zu bestehenden Angeboten oder Vorschläge für Dinge handelt, die Ihnen noch fehlen. Jede Rückmeldung hilft uns, unsere Arbeit noch besser auf Ihre Bedürfnisse abzustimmen und Angebote zu schaffen, die wirklich etwas bewegen. Als kleines Dankeschön für Ihre Mühe senden wir Ihnen unseren limitierten Jutebeutel zu, exklusiv und nur für diejenigen, die uns mit ihren Beiträgen unterstützen. Schreiben Sie uns einfach per E-Mail an info@lichterzellen.de. Wir freuen uns auf Ihre Gedanken, Ihre Erlebnisse und Ihre Ideen! Gemeinsam können wir noch mehr erreichen.

United Charity
Mitbieten, Gutes tun und unvergessliche Erlebnisse sichern

Sie haben bei uns vielleicht schon öfter von einer Aktion bei United Charity gehört, aber was ist das eigentlich? United Charity ist Europas größtes Charity Auktionsportal, auf dem Sie ganz besondere Erlebnisse, signierte Erinnerungsstücke oder exklusive Begegnungen ersteigern können und das für den guten Zweck. In den kommenden Monaten wird es dort immer wieder Versteigerungen zugunsten unserer Stiftung geben. Für Sie bedeutet das eine echte Win Win Situation: Sie sichern sich ein einzigartiges, oft einmaliges Erlebnis oder besonderes Objekt und unterstützen gleichzeitig mit Ihrem Gebot unmittelbar unsere Arbeit. So tragen Sie aktiv dazu bei, wichtige Projekte voranzubringen. Schauen Sie gerne schon jetzt hier vorbei und entdecken Sie die Vielfalt an Auktionen. Vielleicht finden Sie genau das, was Sie schon immer einmal erleben oder besitzen wollten und tun dabei Gutes. Wir freuen uns, wenn Sie mitbieten.


Gutes tun
Geschenkspende

Das passende Geschenk für einen Menschen zu finden, ist oft gar nicht so einfach. Viele von uns besitzen bereits alles, was sie brauchen und was ihnen Freude bereitet. Gerade in solchen Momenten kann eine Spende im Namen des Beschenkten eine besondere Geste sein. Sie zeigt: Der oder die Beschenkte war der Anlass, Gutes zu tun und erhält gleichzeitig das schöne Gefühl, Teil von etwas Sinnvollem zu sein. Denn manchmal ist das wertvollste Geschenk nicht etwas, das man in den Händen hält, sondern etwas, das Herzen bewegt und echte Hilfe leistet. Mit einer Spende im Namen eines lieben Menschen schenken Sie beides: Freude und Hoffnung.
Noch ein Vorteil: Eine Geschenkspende eignet sich perfekt als Last-Minute-Geschenk, wenn es schnell gehen muss. Die Spendenurkunde steht direkt zum Download bereit.

Hier gelangen Sie direkt zum Spendentool, um mit der Geschenkspende loszulegen. 

Rezept
Sommerliche Zucchini

Für zwei Personen: Eine Handvoll gehobelte oder gehackte Haselnüsse in der Pfanne ohne Fett anrösten. In ein Schälchen füllen. In derselben Pfanne etwas Knoblauch, eine Jalapeño und eine gehackte Zucchini in der Pfanne anbraten. Mit gekochten Dinkel-Spirelli (125g) mischen, frischen Koriander und etwas Limettensaft drauf. Fertig ist das sommerliche Essen! Gesund und vielseitig.

Bei einer seltenen Erkrankung wie AA und/oder PNH ist Begegnung kein Luxus, sondern eine wichtige Stütze. Suchen Sie den Austausch, teilen Sie Ihre Erfahrungen, denn gemeinsam findet man mehr Halt und Zuversicht. In diesem Sinne freuen wir uns, Sie hoffentlich bald bei einer unserer nächsten Begegnungen und vielleicht ja schon in Essen zu sehen.

Übrigens: Achten Sie mal darauf, was passiert, wenn Sie bei Ihrer nächsten Begegnung im Fahrstuhl "Guten Tag" sagen!

Wir sind für Sie da!

Ihre lichterzellen

Wenn Sie diese E-Mail (an: gerhard.hogg@t-online.de) nicht mehr empfangen möchten, können Sie diese hier kostenlos abbestellen.
Stiftung Lichterzellen
Stiftung zur Hilfe bei PNH/AA
Bergstraße 154a
53129 Bonn
Deutschland

0228/61 99 61 10
info@lichterzellen.de
www.lichterzellen.de
CEO: Pascale Burmester (Geschäftsführerin)