Am 22. März fand endlich wieder ein persönlicher Patiententag in Ulm statt. Das Blutspendezentrum (Prof. Dr. med. Schrezenmeier, Frau Dr. med. Höchsmann) und die Uniklinik Aachen (PD Dr. med. Panse und PD Dr. med. Beier) luden ein zu einem spannenden Programm über Aplastische Anämie und PNH. Es gab viel Input zu den aktuellen Erkenntnissen und Therapien über beide Erkrankungen, das Komplementsystem wurde tanzend vorgestellt, es gab Beiträge aus Patientensicht und philosophische Gedanken zum Thema „chronische Krankheit“ sowie Austauschmöglichkeiten. Wir haben uns gefreut, dass die von der Stiftung organisierte Versorgung durch Speis und Trank gut ankam und bedanken uns bei den so engagierten Ärzten und Spendern, die diesen Tag möglich gemacht haben.

Haben Sie als Patient mit PNH auch alle sechs Monate Fragebögen ausfüllen müssen, weil Sie am internationalen PNH-Register teilgenommen haben? Dieses Register wurde von dem pharmazeutischen Unternehmen Alexion geführt. Nun wurde ein neues Register von der International PNH Interest Group (IPIG) entwickelt, ein internationaler Verband von PNH-Spezialisten. Das Register wird also unabhängig, also nicht von einem einzelnen Unternehmen geführt. Dadurch können nun auch Patienten teilnehmen, die nicht nur Ravulizumab oder Eculizumab erhalten – sogar, wenn sie keine PNH-Medikamente einnehmen. Die Daten aus dem alten Register werden in das neue Register überführt, allerdings müssen Sie als Patienten eine neue Einverständniserklärung unterzeichnen.
Alle sechs Monate wird Patienten ein Fragebogen online zur Beantwortung zugesendet und die Ärzte geben die medizinischen Werte an die Registerdatenbank.
Solche Register sind wichtig für die Weiterentwicklung von Behandlungen und die Forschung. Sie helfen, das Verständnis von PNH zu verbessern, Behandlungen zu optimieren, zu verstehen, aus welchen Gründen sich die Krankheit verbessert oder verschlechtert und Ärzten mehr datenbasierte Informationen bereitzustellen. Hier finden Sie weitere Informationen und zur Registrierung sprechen sie gerne mit ihrem behandelnden Arzt. 
Das neue Register wird von einer Gruppe von Experten angeleitet, zu der auch unsere Geschäftsführerin gehört, die hier die PNH Global Alliance repräsentiert.

Sie möchten im Sommer mal einen Tapetenwechsel haben? Dann aber los und einen Urlaub planen! Auch mit PNH und/oder AA ist eine Reise möglich – am besten reist es sich aber mit der richtigen Vorbereitung! Dabei geht es beispielsweise um den Vorab-Check beim Arzt, Check der Reisekrankenversicherung, die Medikamentenplanung, unseren Patienten-Pass und Informationen, wie das nächstgelegene Krankenhaus und die nächstgelegene Apotheke am Reiseziel.
All diese wichtigen Checkpunkte vor einer Reise haben wir hier für Sie zusammengefasst. Und dann gilt natürlich: Genießen nicht vergessen! Mit guter Planung und etwas Glück steht einem schönen und erholsamen Urlaub nichts im Weg.

Haben Sie bereits Reiseerfahrungen mit PNH oder AA gemacht? Teilen Sie Ihre Tipps gerne mit uns!

United Charity versteigert wieder einige unvergessliche Erlebnisse für uns!
2x2 Karten sind für die atemberaubende Show "Corteo" des Cirque du Soleil zu ersteigern. Am 24. Mai können Sie in der Lanxess-Arena dabei sein, wenn Mauro, der verträumte Clown, seine Geschichte erzählt und dabei viele Figuren aus seiner Vergangenheit trifft, die bezaubern. In der Show trifft das Große auf das Intime, das Dumme auf das Tragische und die Schönheit der Perfektion auf den Reiz des Unvollkommenen.
Etwas absolut Einmaliges, ist die Chance eine Dachführung auf der Kölner Lanxess-Arena zu erleben. Am 18.06.2025 um 18:00 Uhr geht es los und es sind 5 x 2 Plätze zu ersteigern.
Die Dachführung ist kein übliches Angebot, also etwas, das man nirgendwo erwerben kann.  Und die Aussicht ist umwerfend!
Steigern Sie schnell mit, um dabei zu sein und ein unvergessliches Erlebnis zu haben. Hier können Sie mitsteigern.

Hib? Durchbruchhämolyse? Refraktär? Manchmal prasseln in Arztgesprächen oder beim Lesen über die Erkrankungen lauter Fachbegriffe auf einen ein – und nicht alle sind sofort verständlich. Damit Sie medizinische Fremdwörter nicht lange suchen müssen, gibt es jetzt ein Glossar auf unserer Website! In Zusammenarbeit mit dem AA & PNH e.V. haben wir eine Sammlung wichtiger Begriffe zusammengestellt, die Ihnen helfen, alles in Ruhe nachzuschlagen. Die Texte zu den Behandlungsmöglichkeiten beider Erkrankungen sind nun direkt mit dem Glossar verbunden, so dass Sie im Lesefluss nicht gestört werden, sondern die Bedeutung der Fachwörter direkt sehen. Schauen Sie gerne hier rein!

In der letzten Podcastfolge haben wir den Hörern grundlegend über Aplastische Anämie informiert. Da liegt es auf der Hand, dass darauf die PNH dran war. So haben wir in der Podcast Episode im April alles rund um die Basics zu PNH erklärt und einen Text einer Patientin präsentiert, die über die Belastungen mit der Krankheit spricht, die den wenigsten vermutlich bewusst sind. In der Episode im Mai wird den Zuhörern ein Einblick hinter die Kulissen der Stiftung gewährt. Pascale Burmester und Malin Dymek berichten von Ihrer Tätigkeit bei der Stiftung und typischen Arbeitstagen. Sie können den Podcast über Spotify, Apple Podcasts, Amazon Music und neuerdings auch auf unserer Website anhören, schauen  Sie gerne hier vorbei! 
Wir freuen uns immer über Kommentare. Haben Sie noch Themenwünsche? Dann schreiben Sie uns gerne eine E-Mail. Und für zukünftige Podcast suchen wir Patienten oder Patientinnen, die uns von Ihrer Geschichte und Ihrem Leben mit PNH und/oder AA berichten möchten. Lust mitzumachen? Schreiben Sie uns gerne an info(at)lichterzellen.de!

Für neue Patienten und Patientinnen, deren Diagnose noch nicht länger als 1 Jahr her ist und die sich fragen, welche Bedeutung die Erkrankung für ihre Zukunft hat, bieten wir am  10. Juni um 18:00 Uhr eine Runde an, in der wir Sie über grundlegendes Wissen über das Leben mit der Erkrankung informieren, Ihnen Fragen beantworten und Sie auch erleben, dass es noch andere Menschen in einer ähnlichen Lage wie Ihrer gibt. Was sind die Dinge, die wichtig sind? Was für eine Art von Krankheit ist das überhaupt? Was kann ich in der Zukunft erwarten? 
Das Angebot ist nicht als individuelle ärztliche Beratung zu verstehen, sondern als Orientierung und Klärung allgemeiner Fragen, die viele Patienten nach der Diagnosestellung haben. 

Aktuell werden Informationen gesammelt, um die Betreuung von schwangeren PNH-Patientinnen weiter verbessern zu können.
Bisher wird die Ravulizumab-Dosis nur aufgrund auftretender Hämolysen erhöht. Besser wäre es, die Konzentration von Ravulizumab vorher im Blut messen zu können, um dann die Dosis des Medikaments (durch Verkürzung des Intervalls oder/und Dosiserhöhung) vor einer Durchbruchhämolyse anpassen zu können. Dafür ist es wichtig den Medikamentenspiegel sicher und genau messen zu können.
Die Universität Radboud UMC in den Niederlanden bietet Messungen der Ravulizumab-Konzentration im Blut an. 
Es ist allerdings noch nicht klar, ab welchem Medikamentenspiegel mit einer Dosisanpassung der Therapie reagiert werden muss. Ziel ist es, diese Grenzwerte besser einschätzen zu können, damit Schwangerschaften von PNH-Patientinnen zukünftig besser geschützt sind.
Um hier weitere Erkenntnisse zu erhalten, bitten wir schwangere Patientinnen mit PNH sich an uns zu wenden, um den Ravulizumab-Spiegel bestimmen zu lassen. Die Stiftung lichterzellen übernimmt die Kosten der Bestimmung sowie des Versands. Um weitere Informationen zum Vorgehen zu erhalten, kontaktieren Sie uns gerne.

Eine kleine Meldung am Rande: Die Stiftung hat zum 01. April den Ort ihrer Geschäftsleitung geändert. Die neue Anschrift lautet: Bergstraße 154a in 53129 Bonn. Auch die Telefonnummer hat sich geändert und somit auch unsere Helpline-Nummer. Ab sofort lautet die Telefonnummer:

0228 / 61 99 61 10

Wir freuen uns immer über Ihren Anruf. Denn wir sind für Sie da.

Ihre lichterzellen