In diesem Jahr findet endlich wieder ein Patienten- und Angehörigentag in Ulm statt, und klar werden wir dabei sein, um die Stiftung vorzustellen, so dass Sie unsere Unterstützungsangebote kennenlernen können.
Am 22.03. um 9:00 Uhr laden Dr. med. Britta Höchsmann und Prof. Dr. med. Hubert Schrezenmeier vom Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik Ulm sowie das Team der Uniklinik Aachen dazu nach Ulm ein!
Wir möchten Sie ermutigen, dieses wertvolle Informations- und Austauschangebot zu nutzen, und würden uns sehr freuen, Sie vor Ort kennenzulernen oder wiederzusehen.
Die Stiftung lichterzellen sorgt für Ihr leibliches Wohl vor Ort!
Alle Informationen zur Anmeldung finden Sie hier. 

Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) hat in diesem Jahr die Behandlungsleitlinien sowohl für die Aplastische Anämie als auch für PNH aktualisiert. So viel hat sich wieder bewegt. Medizinische Leitlinien sind systematisch entwickelte Empfehlung für Mediziner. Seit diesem Jahr wurden bei der Erstellung der Leitlinien erstmals die Interessen der Patienten durch die lichterzellen und den AA & PNH e.V. vertreten, so dass es neben den Ergänzungen, die sich durch die Forschung ergeben haben, u.a. auch ergänzende Unterpunkte im Bereich Lebensqualität und Psychosozialer Betreuung gibt. Wir hoffen, dadurch verbessert sich die Versorgung von Patienten mit Aplastischer Anämie und/oder PNH noch weiter und danken der DGHO für die tolle Zusammenarbeit!

Für Patienten und Angehörige haben wir jeweils die Therapieempfehlungen der Leitlinien verständlich und klar zusammengefasst. Schauen Sie doch mal rein! Hier finden Sie die Leitlinienübersetzung für Aplastische Anämie und hier für PNH. 

Was wünschen Sie sich eigentlich als Betroffene (Patienten und Patientinnen und Angehörige) von uns und was nicht? Und was wünschen Sie sich von pharmazeutischen Wirtschaftsunternehmen und was nicht? Das würden wir gern erfahren, denn zunehmend scheint es Überschneidungen zu geben. Mit dieser Umfrage wollen wir gern selbst etwas Klarheit finden und vielleicht wird Ihnen und möglicherweise sogar den Unternehmen auch etwas klar. Machen Sie mit – die Umfrage ist ganz kurz. Schreiben Sie uns einfach eine E-Mail an info@lichterzellen.de, wir senden Ihnen dann einen Link zur Umfrage zu. 

Vielleicht haben Sie es schon mitbekommen oder gar bereits reingehört... Die lichterzellen gibt es nun auch auf die Ohren. Mit unserem Podcast-Format wollen wir Ihnen eine weitere Möglichkeit anbieten, sich kurzweilig über Aplastische Anämie, PNH, Behandlungsoptionen und Angebote der Stiftung zu informieren. Wir, Malin Dymek und Pascale Burmester interviewen Gäste, berichten von unserer Arbeit, lesen Texte von Patienten und informieren über Aktuelles. In der dritten Folge des Podcasts lichterStimmen klären wir die Frage, was „Aplastische Anämie“ eigentlich ist und lesen einen Erlebnisbericht der Blutabnahme einer Patientin. Wenn Sie 30 Minuten im Wartezimmer, im Auto oder in der Bahn sitzen, hören Sie doch mal rein auf Spotify, Apple Podcast und Amazon Music!

Auf etwas, das man nicht direkt sieht, muss man hinweisen...Sonst bleibt es im Verborgenen. Deswegen machen wir auf seltene Erkrankungen, insbesondere natürlich auf Aplastische Anämie und PNH, aufmerksam. Dazu gibt es einmal jährlich den Tag der Seltenen Erkrankungen und wir haben auch in diesem Jahr ordentlich die Kampagne von EURORDIS in den Social Media Netzwerken geteilt. Viele von Ihnen haben uns dabei unterstützt, so dass wir, Betroffene von Aplastischer Anämie und PNH, deutlicher wahrgenommen werden. DANKE dafür und lassen Sie auch im Rest des Jahres Ihre Stimme nicht ruhen, sondern sprechen Sie wie wir klar und deutlich über die Herausforderungen mit einer seltenen Erkrankung!

Zu Klarheit und Ruhe gehört auch ein strukturiertes Umfeld, also Ordnung. Wie wäre es, mal wieder auszumisten, sich zu fragen, was brauche ich wirklich, was kann ich weggeben, was möchte ich um mich habe und was nicht? Zu entrümpeln und Ordnung zu schaffen im Geist und im eigenen Zuhause, kann so befreiend sein. Dabei wird nicht nur das Zuhause, sondern auch der eigene Geist geklärt - der materielle und mentale Ballast kann abgeworfen werden und macht Platz für neue Inspirationen. Der Frühling ist der richtige Zeitpunkt dafür! Atmen Sie tief ein und aus.

Ihre lichterzellen