Jetzt auch noch ein Podcast?! Das macht ja auch jeder mittlerweile. Wir starten dennoch einen Versuch, um die Stiftung lichterzellen etwas nahbarer zu machen und Hemmungen, uns zu kontaktieren, abzubauen. Für Patienten, für Angehörige, für Interessierte. Mal schauen, ob wir Sie begeistern können. 

Im Podcast lichterStimmen erzählen wir von der Stiftung lichterzellen einiges, was man sonst nirgendwo lesen kann; wir lesen Texte, die von Patienten geschrieben wurden, sprechen über die Erkrankungen und die Herausforderungen, die sie mit sich bringen, gewähren aber auch Einblicke in die Stiftungsarbeit.

In der allerersten Folge des Podcasts lichterStimmen, begrüßen wir, die Gastgeberinnen Pascale Burmester und Malin Dymek, die Hörer ganz herzlich. Gemeinsam nehmen wir Sie mit auf eine spannende Reise in die Entstehungsgeschichte der Stiftung lichterzellen. Sie erfahren, wie alles begann: Von den ersten zündenden Ideen über persönliche Erlebnisse, bis hin zur der Gründung der Stiftung. In dieser Episode lernt ihr uns auch persönlich kennen – die eine war viele Jahre selbst Patientin mit AA/PNH, die andere hat erst mit Beginn ihrer Tätigkeit bei der Stiftung von den Erkrankungen erfahren.

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Vor einigen Jahren erhielt die Stiftung lichterzellen die Nachricht, dass sie in einem Testament bedacht wurde. Die Vererbende war eine ehemalige Patientin, in Behandlung bei einem der Mediziner, die sich für die Stiftung engagieren. Sie hatte keine Kinder und wollte mit ihrem Erbe etwas, das ihr wichtig war, mitgestalten. Das hat uns sehr berührt und gibt der Stiftung die Möglichkeit, neue Projekte zu gestalten. Auf das Erbe muss die Stiftung keine Erbschaftssteuer zahlen, sodass der vererbte Betrag in vollem Umfang für die Umsetzung der Stiftungszwecke genutzt werden kann.

Mittels einer Spende durch das Testament (als Erbe oder Vermächtnis) kann man auch über den Tod hinaus auf etwas Einfluss nehmen, das man unterstützenswert finden. Möglicherweise kann durch eine Gabe ein Projekt entstehen oder die Erkrankungen Aplastische Anämie und PNH weiter erforscht werden, so dass betroffene Patienten eine Verbesserung der Behandlung erfahren. Solch eine Hilfe lebt weiter in diesen Menschen, die somit die Chance auf eine bessere Zukunft haben und Hoffnung gewinnen können.
Auch wenn dies kein erfreuliches Thema ist, so ist es dennoch wichtig, sich rechtzeitig damit zu befassen und sich bei Interesse rechtlich beraten zu lassen.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar ist ein internationaler Aktionstag, der ins Leben gerufen wurde, um Aufmerksamkeit zu schaffen, denn Seltene Erkrankungen betreffen Millionen von Menschen weltweit, doch die einzelnen Erkrankungen sind oft unbekannt. Der Tag soll das Bewusstsein in der Öffentlichkeit, bei Entscheidungsträgern und im Gesundheitssystem schärfen. Betroffene und ihre Angehörigen stehen häufig vor großen Herausforderungen – von der Diagnose bis zur Therapie. Der Tag erinnert daran, dass sie nicht allein sind, und bringt Menschen zusammen, die gemeinsam für mehr Unterstützung kämpfen. Viele seltene Krankheiten, wie PNH, sind kaum erforscht. Der Tag macht auf den dringenden Bedarf an finanziellen Mitteln und politischer Unterstützung aufmerksam, um neue Therapien zu entwickeln. Er soll dazu beitragen, bessere Versorgungsstrukturen, mehr Forschungsgelder und einen gerechteren Zugang zu Behandlungsmöglichkeiten zu schaffen. Der Tag ist eine Chance, den oft unsichtbaren Erkrankungen eine Bühne zu geben und gemeinsam Hoffnung zu schenken. Und wenn Sie sich jetzt fragen, wie Sie dabei mithelfen können, dann folgen ein paar Ideen: Teilen Sie Ihre Geschichte, Ihre Erfahrung zählt. Posten oder reposten Sie Beiträge über die Erkrankungen oder die Beiträge vom Instagram-Kanal des @rarediseaseday oder der @stiftunglichterzellen auf Instagram/Facebook und markieren Sie @rarediseaseday. Nutzen Sie #RareDiseaseDay, um Teil der weltweiten Bewegung zu sein. 
Jede Geste macht einen Unterschied. Übrigens: Unsere nächste Podcast-Folge „lichterStimmen“ dreht sich darum, welche Auswirkungen das Attribut „selten“ bei AA/PNH auf die Gesundheit und das Leben von Betroffenen hat.

Im letzten Jahr hat die Stiftung viele kleine und große Spenden erhalten. Das verdanken wir jedem und jeder von Ihnen! Ob Patienten, Angehörige, Freunde, wirtschaftliche Unternehmen oder fördernde Stiftungen, sie alle haben zur Wirksamkeit der Stiftung beigetragen. Der Stifter selbst und seine Familie haben, wie jedes Jahr, die Stiftung in besonderem Maße gefördert, wofür wir ganz besonders DANKE sagen möchten! Es gab Spenden in Höhe von 1 EUR bis hin zu 20.000 EUR, woran man deutlich sieht, dass jeder Euro zählt! Das ist nicht selbstverständlich und das Engagement hilft Betroffenen! So klingt es jedenfalls aus einigen Weihnachtskarten, die uns erreichten:

„Wir wollen es nicht versäumen und DANKE sagen für das vergangene Jahr und die schönen und aufschlussreichen Stunden, die wir gemeinsam mit euch erleben durften. Wir lesen euren Newsletter immer wieder gerne, er ist immer sehr interessant und hilft mir so manches besser zu verstehen und auch umzusetzen.“

„Wir wollen allen von Lichterzellen Danke sagen für das vergangene Jahr mit Höhen und Tiefen und der empathischen Unterstützung durch das gesamte Team.“

Wir haben uns über das Lob sehr gefreut!

Wir wünschen Ihnen ein frohes neues und zielorientiertes Jahr mit Glück, Gesundheit und vielen Menschen, die Ihnen zur Seite stehen und helfen Ihre Ziele zu erreichen!

Ihre lichterzellen