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Ausgabe Dezember 2024

Liebe Leserinnen, Leser, Patientinnen, Patienten, Angehörige und Interessierte,

die Adventszeit ist eine Zeit voller leuchtender, geschmückter Häuser, Vorfreude, Hoffnung und warmer Plätzchen. Doch während viele diese Wochen genießen, bedeuten sie für manche Menschen Einsamkeit, Angst vor der Zukunft, finanziellen Sorgen oder das Fehlen von besonderen Menschen. 
In diesem Newsletter möchten wir nicht nur festliche Freude teilen, sondern auch Möglichkeiten aufzeigen, wie jeder etwas für andere tun kann.

lichterzellenLIVE
Spendendosen und Aufmerksamkeit für AA/PNH

Wie Sie möglicherweise wissen, kommt das Team der Geschäftsstelle (Malin Dymek und Pascale Burmester) aus dem schönen Hamburg. In dem Café Amare im Schanzenviertel steht nun die erste lichterzellen Spendendose. Wir möchten dadurch nicht nur das Kleingeld der Hamburger für die Stiftung sammlen, sondern auch mit den beiliegenden Flyern auf die Erkrankungen aufmerksam machen. Für Ihre Feier, Veranstaltung, ein Geschäft Ihrer Wahl oder Ihr Lieblings-Café können Sie ab sofort bei uns kostenfrei eine Spendendose anfordern, um die Stiftung lichterzellen und damit Patienten und Patientinnen mit AA und/oder PNH zu unterstützen. Flyer schicken wir Ihnen selbstverständlich mit.

RealWorldEvidence
Kommentar eines Patienten

 „Gerade verlobt und plötzlich todkrank. Wie verändert das eure Liebe?“ Das war der Titel einer Story, die ich beim morgendlichen Lesen und Scrollen des Onlineportals von Spiegel las. Eigentlich für mich komplett irrelevant. Ich bin eher an Politik und Wirtschaft interessiert. Genau deswegen übersprang ich diesen Artikel auch bewusst. Am Nachmittag dann die Instagram Story von lichterzellen mit dem Verweis, dass es sich um eine an Aplastische Anämie erkrankte Person handelt. Da war meine Neugierde natürlich geweckt. Lesen Sie hier weiter, wie es Marvin ging, als er den Artikel im Spiegel las.

Webinar
Patientenseminar Ulm

Am 09.11.2024 boten die Abteilungen für Onkologie und Hämatologie der Universitätskliniken Ulm (Dr. med. Höchsmann) und Aachen (PD Dr. med. Panse) ein Webinar für Patienten mit PNH an, um die aktuellen Entwicklungen und Behandlungsoptionen zu erläutern. Ulrike Göbel (AA & PNH e. V.) und Pascale Burmester (Stiftung lichterzellen) moderierten das Webinar, in dem Patienten und Patientinnen so viele Fragen stellen konnten, wie sie wollten. Die Folien zum Vortrag von Frau Dr. Höchsmann sind voraussichtlich nächste Woche über die Stiftung zu erfragen. Schreiben Sie uns einfach eine E-Mail an info(at)lichterzellen.de

lichterWeihnacht
Einsamkeit und Überforderung an Weihnachtstagen

Die Feiertage stehen vor der Tür, und überall begegnen uns Bilder von Glück, Freude und Harmonie. Doch gerade in dieser Zeit des Jahres kann es für viele Menschen schwierig sein, diesen Erwartungen zu entsprechen – besonders, wenn eine Erkrankung das Leben prägt und fordert. Das Gefühl, „glücklich sein zu müssen“, kann leicht zu einem belastenden Druck werden, vor allem, wenn man selbst vielleicht ganz anders empfindet.

Es ist völlig in Ordnung, wenn die Feiertage anders aussehen, als wir denken, wie sie sein „sollten“. Definieren Sie Ihre eigenen Maßstäbe für ein gelungenes Fest. Seien Sie achtsam mit Ihren Grenzen und Ihrer Energie und erlauben Sie sich, auch einmal „Nein“ zu sagen, früher nach Hause zu gehen oder auch einer unerwarteten Einladung zu folgen. Ein ehrliches Gespräch mit vertrauten Personen kann helfen, inneren Druck loszulassen und das Gefühl der Isolation zu lindern. Kleine Auszeiten können den Feiertagsstress reduzieren und Ihnen neue Kraft geben – sei es durch Spaziergänge, das Lesen eines Buchs oder das Hören von Musik.

Es ist kein Zeichen von Schwäche, Unterstützung zu suchen, wenn Sie das Bedürfnis danach verspüren. Hilfe anzunehmen kann in herausfordernden Zeiten für alle entlastend sein. Das Bedürfnis nach Ruhe, Rückzug und Zeit für sich selbst ist in dieser Jahreszeit genauso legitim wie das Bedürfnis nach Gemeinschaft und Freude.
Es ist vollkommen normal, gemischte oder traurige Gefühle zu haben. Der Weg zu einem inneren Gleichgewicht führt oft über das Zulassen der eigenen Empfindungen. Sie müssen nicht „glücklich“ sein, um wertvolle Feiertage zu erleben. Manchmal kann das einfachste Geschenk, das Sie sich machen können, darin bestehen, die eigenen Gefühle so zu akzeptieren, wie sie gerade sind.

lichterScience
Forschungsergebnis

Zwischen 2019 und 2024 hat die Stiftung lichterzellen eine Pilotstudie an der Universitätsmedizin Mainz gefördert. In der Studie wurden weiße Blutkörperchen (Granulozyten) in den Fokus genommen, um ihre mögliche Rolle bei der Entstehung von Thrombosen bei PNH-Patienten zu verstehen. Überraschenderweise zeigten die Granulozyten von PNH-Patienten keine verstärkten „Klebeeigenschaften“ und aktivierten auch nicht die Thrombozyten. Stattdessen konnte das Gegenteil festgestellt werden. Gesunde Granulozyten zeigten eine stark vermehrte Bindung an die Thrombozyten, so dass von einer „indirekten“ Aktivierung ausgegangen werden könnte. 

Um dies nun weiter zu untersuchen, wird es ein Folgeprojekt an der Universitätsmedizin Mainz geben, auf das wir sehr gespannt sind. Hier können Sie die Zusammenfassung der Forschungsergebnisse in verständlicher Sprache nachlesen.

Unsere Bitte
Weihnachtsspende

Sie möchten diese Weihnachten auch etwas Spenden? Denken Sie daran, wie wenig öffentliche Mittel für Menschen mit PNH und/oder Aplastischer Anämie zur Verfügung stehen und dass die Arbeit, die wir als Stiftung leisten nur durch Spenden finanziert werden kann. Wir würden uns freuen, wenn Sie dies unterstützen. Spenden können Sie HIER.

Rezept
Kugeldiedu: Soooo lecker und trotzdem gesund

Zutaten:
60g Mandelmus
1 EL Dattelmus
5g Kakaopulver
10g gemahlene Mandeln

Zusätzlich:
25g 100% Schokolade 
Haselnüsse

Zubereitung:
1. Alle Zutaten verrühren 
2. Kugeln formen 
3. Jeweils eine Haselnuss in die Mitte der Kugel drücken und wieder rollen 
4. Schokolade schmelzen und Kugeln eintauschen 
5. Ab in den Kühlschrank 

Wenn die Schokolade hart ist, können Sie die leckeren Kugeln genießen!

Für Sie als Facharzt
AA/PNH-Board der DGHO

Sie sind (niedergelassener) hämatologischer Facharzt und behandeln Patienten mit AA und/oder PNH? Dann könnte folgendes interessant für Sie sein: Aufgrund der Seltenheit der Erkrankungen AA und PNH bietet der Arbeitskreis „Klassische Hämatologie“ der DGHO  Beratung im Rahmen der vierwöchentlich stattfindenden Onlinekonferenz für Patienten mit AA oder PNH an, die von Dr. med. Fabian Beier geleitet wird (Teams-basierte Online-Konferenz). Ihre Fragestellung muss nicht notwendigerweise ein komplexer Fall sein, sondern auch kurze Fragen können gerne beantwortet oder diskutiert werden.
Bei Interesse wenden Sie sich an Frau Jana Küpper; Tel.: 0241-80-80732; jkuepper(at)ukaachen.de

Wir wünschen Ihnen eine besinnliche, gesunde und friedvolle Adventszeit – voller schöner Momente und der Freude, die aus dem Geben entsteht oder Trauer, die sein darf und wieder vergehen wird. Lassen Sie uns in diesen Wochen ein offenes Herz füreinander haben und für die da sein, die es grade brauchen und folgen Sie uns ins Jahr 2025! Wir haben viel vor. 

Ihre lichterzellen

Wenn Sie diese E-Mail (an: schaediet@gmx.de) nicht mehr empfangen möchten, können Sie diese hier kostenlos abbestellen.
Stiftung Lichterzellen
Stiftung zur Hilfe bei PNH/AA
Oppenheimstrasse 11
50668 Köln
Deutschland

0221/57 77 22 76
info@lichterzellen.de
www.lichterzellen.de
CEO: Pascale Burmester (Geschäftsführerin)