Wir möchten Sie gerne auf das virtuelle Patientenseminar des Instituts für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik Ulm, das übermorgen am 9. November 2024 um 10:00 Uhr stattfindet, aufmerksam machen.
Unter dem Thema „Viele Wege und Hindernisse – Was bedeutet die Verfügbarkeit der verschiedenen Komplementmodulatoren für mich?“ erhalten Sie umfassende Informationen über die Palette aller verfügbaren Medikamente für PNH. Der Schwerpunkt der Veranstaltung liegt auf einer Fragerunde, in der Ihre Fragen zur Thematik beantwortet werden.
Wir laden Sie herzlich ein, dabei zu sein, und freuen uns auf Ihre Teilnahme!
Zur Anmeldung senden Sie einfach eine Email an info@lichterzellen.de. 

Save the Date: Ein Patientenseminar in Präsenz findet am 22. März 2025 in Ulm statt. Das Programm und weitere Details folgen.

Am 12.Oktober war der erste weltweite Global PNH-Awareness Day! Auch die lichterzellen waren natürlich beteiligt und unsere Geschäftsführerin war aktiv in die Erarbeitung der Kampagne involviert.

Ein herzliches Dankeschön an alle, die bei der Awareness-Kampagne mitgemacht haben. Ihre Unterstützung, das Teilen der Beiträge und ihr Engagement haben einen enormen Einfluss auf die Aufmerksamkeit für PNH gehabt. Gemeinsam haben wir wichtige Informationen verbreitet und diejenigen unterstützt, die von PNH betroffen sind.
Ein Global Awareness Day für PNH ist wichtig, um das Bewusstsein für diese seltene und oft schwer erkennbare Erkrankung zu schärfen. Er hilft dabei, das Verständnis für die Symptome und die Behandlungsmöglichkeiten zu verbessern, und er stärkt die Gemeinschaft der Betroffenen und deren Angehörigen. Zudem fördert er den Austausch unter Forschenden, Ärzten und Patienten.

Falls Sie den Awareness Day verpasst haben, laden wir Sie herzlich ein, die informativen Posts und wichtigen Informationen auf unserer Instagram-Seite oder der der PNH Global Alliance anzuschauen. Das Video zum Awareness Day finden Sie HIER!

Dank der Sparkasse KölnBonn, die jährlich über 13 Millionen Euro in regionale Projekte investiert, haben wir nun die Möglichkeit, unsere Stiftung lichterzellen über die Plattform hiermitherz.de einem Publikum vorzustellen. 

Wir laden Sie herzlich ein, unseren Aufruf auf der Spendenplattform zu besuchen und mehr über die Spendenaktion zu erfahren. Informieren Sie sich HIER über unser Projekt und überlegen Sie gerne, wie Sie uns unterstützen können. Jeder Euro zählt und hilft uns, unsere Arbeit fortzusetzen. Sie können nicht nur direkt einen kleinen oder größeren Betrag spenden, sondern die Spendenplattform auch gern in Ihrem Freundes- und Bekanntenkreis verbreiten. Gemeinsam können wir noch mehr Menschen erreichen und von AA und/oder PNH Betroffenen Hilfe schenken.

Die Weihnachtszeit ist eine besondere Gelegenheit, um Gutes zu tun. Wir laden Sie herzlich ein, die Stiftung in Ihre Weihnachtsfeiern, Weihnachtsmärkte oder andere festliche Veranstaltungen einzubeziehen.

Nutzen Sie die festliche Atmosphäre, um auf die Erkrankungen AA und PNH und auf die Arbeit der Stiftung aufmerksam zu machen und Spenden zu sammeln. Ob beim Wichteln, beim Verkauf von selbst gebackenen Plätzchen oder durch eine eigene Spendenaktion – Ihre Ideen sind sicher toll!

Ein Teil des lichterzellen-Teams wird jedenfalls in einer Einkaufsstraße mit einer Weihnachtsaktion auf die Stiftung und die Erkrankungen aufmerksam machen.

Jede kleine Geste und Aktion kann einen großen Unterschied machen. 
Um Ihnen dabei zu helfen, stellen wir gerne Materialien zur Verfügung, die Sie bei der Organisation und Durchführung unterstützen. Seien es Plakate, Informationsflyer oder kreative Ideen – wir sind für Sie da!

Vielen Dank für Ihr Engagement und Ihre Unterstützung.

In Österreich gibt es nun eine eigene Regionalgruppe des Vereins Aplastische Anämie & PNH e.V. in Wien. Die Gruppe wird von Michaela und Sebastian geleitet. Wir hoffen, dass sich weitere Betroffene zusammenfinden und sich gegenseitig austauschen können. Wenn Sie Interesse haben, dabei zu sein, schreiben Sie eine E-Mail an: at@aa-pnh.org

Das EU-Projekt EuroBloodNet hat in drei hochspezialisierten Zentren in Europa eine Weiterbildung für hämatologische Fachärzte angeboten, die sich auf Aplastische Anämie spezialisieren möchten. Die Weiterbildungen wurden in Paris, Genua und Aachen angeboten. Unser Vorstandsmitglied PD Dr. med. Jens Panse leitete die Fortbildung in Aachen und lud am 29. Oktober 2024 unsere Geschäftsführerin und Patientenvertreterin Pascale Burmester ein, den Teilnehmerinnen aus verschiedenen europäischen Ländern die Projekte und Aktivitäten der lichterzellen und der PNH Global Alliance vorzustellen, um auch Patienten in den Ländern der Weiterbildungsteilnehmerinnen zu motivieren, Patienten zu unterstützen und sich für ihre Belange einzusetzen. Die Präsentation mündete in einem regen Austausch.

Am 21. September 2024 fand das 15. Patienten- und Angehörigenseminar der Klinik für Hämatologie und Stammzelltransplantation der Universitätsmedizin Essen statt. Die lichterzellen waren vor Ort mit unserer Geschäftsführerin Pascale Burmester, unterstützt von Malin Dymek sowie zwei Patientinnen, um die Angebote der Stiftung vorzustellen sowie einen Workshop mit dem Thema „Fatigue: Wie gehe ich damit um?“ anzubieten. Es war schön, neue, aber auch bekannte Gesichter zu sehen!

Prof. Dr. med. Röth gab ein aktuelles Update zu den Themen PNH und Aplastische Anämie sowie zu Schutzimpfungen und Komplementinhibitoren. Außerdem hielt Prof. Dr. med. Thomas Schroeder einen Vortrag über Aplastische Anämie und die allogene Stammzelltransplantation. Wer die Vorträge verpasst hat, kann die Folien von Prof. Dr. med. Röth und Prof. Dr. med. Schroeder HIER nachlesen.

Für Menschen mit Aplastischer Anämie und PNH ist es besonders wichtig, sich bei kälteren Temperaturen gut vor Infektionen zu schützen. Durch warme Kleidung, wie zum Beispiel kuschelige Stricksocken oder eine Wärmflasche, ausreichend Flüssigkeitszufuhr, zum Beispiel durch den Lieblingstee, eine gesunde Lebensweise, das Tragen einer FFP2-Maske in öffentlichen Verkehrsmitteln und achtsame Selbstfürsorge kann das Infektionsrisiko deutlich reduziert werden. Passen Sie gut auf sich auf!

Ihre lichterzellen