Im Juli ging das Bär Master in das 25. Jahr, und die lichterzellen dürfen seit 10 Jahren Teil der Veranstaltung sein. Das Bär Master ist ein Golfturnier, ausgerichtet von unserem Botschafter Thomas Bär, bei dem nicht nur gegolft wird, sondern durch eine Versteigerung Erlöse für die Stiftung lichterzellen zusammenkommen. Auch dieses Jahr wurden wieder einige Schätze versteigert, und es kam eine tolle Summe für unsere Projekte und damit auch für kleine und große Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige zusammen. Wir sagen Danke an unseren Botschafter Thomas Bär und seine Frau Viki und freuen uns, Teil dieser Veranstaltung sein zu dürfen!

Endlich ist es soweit: Die 18 lichterkidz-Broschüren, die bisher nur digital erhältlich waren, können nun auch in gedruckter Version kostenfrei über unsere Website bestellt werden. Zudem sind die ersten Broschüren bereits an einige pädiatrische Hämatologie- und Onkologieabteilungen versendet worden, um sie direkt in den Kliniken den Betroffenen und deren Angehörigen anzubieten. Es ist schön zu wissen, dass wir mit diesen Broschüren nun auch unsere kleinsten Patienten und deren Familien in altersgerechter Sprache unterstützen können. Bestellen können Sie sie HIER. 

In diesem Jahr fand das 5. lichterzellen-Wochenende statt. Zu unserem Jubiläumsjahr luden wir Patienten und Angehörige nach Bad Sobernheim in Rheinland-Pfalz ein. Auf dem schönen Weingut durften wir bei Sonnenschein sowohl neue, als auch bekannte Gesichter herzlich willkommen heißen.
Nach der offiziellen Begrüßung überraschte uns leider der Regen, der jedoch der Stimmung keinen Abbruch tat. Unter der überdachten Terrasse wurde es gemütlich. Bei einer Vesper lernten sich alle Teilnehmer kennen. Am nächsten Morgen, nach dem Frühstück, erwartete uns Chris mit seinem Trommel-Workshop, um unseren eigenen Rhythmus sowie den der Gruppe zu spüren. Dr. Jörg Chromik, Oberarzt der Abteilung Hämatologie/Onkologie des Universitätsklinikum Frankfurt/Main, war dafür bereits angereist.
Nach einem Mittagspicknick trafen wir uns im Garten und begrüßten auch Herrn Dr. Beier, Oberarzt der Abteilung Hämatologie/Onkologie der Uniklinik der RWTH in Aachen, für die "Frag den Arzt" Runde. Die beiden Spezialisten beantworteten ausführlich und sehr geduldig alle Fragen, die den Teilnehmern bezüglich ihrer Erkrankungen auf den Herzen lagen. Mit neuen Erkenntnissen und vielen Antworten im Gepäck war es dann Zeit für ein Krimi-Dinner, bei dem zwischen den Gängen ein schauriger Mordfall gelöst werden musste.
Es wurde viel gelacht, gerätselt und Kontakte wurden geknüpft. Nachdem der Fall gelöst war, neigte sich bereits der letzte Abend dem Ende zu. Am nächsten Morgen war es nach dem Frühstück bereits Zeit für die Verabschiedung, es wurde emotional und nur wenige Augen blieben trocken.
Aber wir sehen uns wieder. Spätestens im nächsten Jahr! Wir informieren Sie, sobald Sie sich anmelden können.

Sie haben eine Nebenwirkung eines Medikaments bemerkt? Dann sollten Sie diese melden, denn Ihre Meldung über Nebenwirkungen ist wichtig und bedeutsam! Ihre Meldung spielt eine Rolle dabei, Risiken zu erkennen und zu minimieren. Indem Sie Nebenwirkungen melden, tragen Sie dazu bei, dass Medikamente weiterentwickelt und sicherer gemacht werden können. Zusätzlich unterstützen Sie die Aufsichtsbehörden dabei, schnelle und effektive Maßnahmen zu ergreifen, um die Sicherheit der Patienten zu gewährleisten. Ihre Erfahrungen können auch anderen Patienten helfen, da sie vor ähnlichen Problemen geschützt werden können. Jede Meldung zählt und trägt dazu bei, die Gesundheitsversorgung für alle zu verbessern. HIER finden Sie das Meldeportal für die Meldung von Nebenwirkungen. 

Am 21. September findet das 15. Patientenseminar für Aplastische Anämie und PNH im Uniklinikum in Essen statt.

Falls Sie sich noch nicht angemeldet haben, versäumen Sie nicht, dies nachzuholen. Patiententage sind eine tolle Chance, um aktuelle Informationen zur Erkrankung, Behandlungsmöglichkeiten und neuesten medizinischen Entwicklungen zu erhalten, den direkten Austausch mit Ärzten, anderen Experten sowie Betroffenen und Angehörigen zu haben und praktische Tipps zur Bewältigung des Alltags mit der Erkrankung mitzunehmen. Außerdem gibt es viele Informationen über verfügbare Ressourcen und Unterstützungsangebote. Patiententage sind dafür da, die Fähigkeit im Umgang mit der Krankheit zu fördern. Auch wir lichterzellen werden natürlich dort sein. Wir freuen uns, Sie endlich wieder live zu sehen! Weitere Infos und das Anmeldeformular finden Sie HIER.

Zum Abschluss möchten wir Sie ermutigen, dass Sie sich über Ihre seltene Erkrankung informieren – wir unterstützen Sie dabei, so gut es geht. Denn Ihre Gesundheitskompetenz ermöglicht es Ihnen, aktiv für Ihre Versorgung einzutreten. Mit Ihrem Wissen können Sie besser mit Ärzten kommunizieren und gemeinsam die richtigen Entscheidungen treffen. Ihre Selbstexpertise ist ein wertvolles Werkzeug für Ihre Gesundheit, es führt zu besseren Therapieergebnissen und stärkt Ihr Selbstbewusstsein. 

Wir sind für Sie da!

Ihre lichterzellen