Langsam beginnt die Ferien- und Urlaubssaison. Gut vorbereitete Ferien, insbesondere sofern eine Reise geplant ist, können Ihnen helfen, sich gut zu erholen und kein Risiko mit Ihrer Erkrankung einzugehen. Auf unserer Website finden Sie Informationen zu "Reisen mit AA/PNH" mit Tipps und Hinweisen, um mit AA und/oder PNH auf Reisen zu gehen. Dazu passt auch unser Patientenpass. Den sollten Sie auf Reisen bei sich tragen, um alle wichtigen Informationen für den hoffentlich nicht aufkommenden Notfall dabeizuhaben. Sollte Ihre Reise ins Ausland gehen, empfehlen wir den englischen Patientenpass. Beide Patientenpässe finden Sie HIER.

Dabei freuen wir uns auf die Sonne, ob im Urlaub oder zu Hause. Aber für Menschen, die immunsupprimiert sind, wie Patienten nach Knochenmarktransplantation oder bei Aplastischer Anämie, ist die Sonne mit Vorsicht zu genießen. Vermeiden Sie direkte Sonnenbestrahlung, cremen Sie sich regelmäßig mit Sonnencreme ein (auch bei bedecktem Himmel) und versuchen Sie, Kopf, Arme und Beine bei Sonnenschein zu bedecken. Aber auch ohne Erkrankung ist Sonnenschutz wichtig, um die Haut vor Langzeitschäden zu schützen.

Gute Vorbereitung ist der Schlüssel, um Ihren Urlaub in vollen Zügen genießen zu können!

Die „European Hematology Association“ (EHA) widmet sich der Förderung der Hämatologie in Europa. Ihr Ziel ist es, die Zusammenarbeit zwischen Hämatologen zu stärken, den Austausch von Wissen und Forschung zu erleichtern sowie die Behandlung von Patienten mit hämatologischen Erkrankungen zu verbessern.

Jedes Jahr veranstaltet die EHA einen Kongress, auf dem die aktuellen Fortschritte in der Hämatologie diskutiert und präsentiert werden. Wie die auf Aplastische Anämie und PNH spezialisierten Mediziner nahm auch unsere Geschäftsführerin Pascale Burmester am diesjährigen Kongress in Madrid teil, um sich für die lichterzellen zu informieren, die neuesten Informationen zur Behandlung von AA/PNH-Patienten zu erhalten und sich mit AA/PNH-Spezialisten und Patientenvertretern weltweit auszutauschen. Als „Secretary of the Board“ der weltweiten Patientenvereinigung PNH Global Alliance war sie ebenfalls vor Ort, um die Ergebnisse einer Studie über die Versorgung von PNH-Patienten in der EU zu präsentieren und um Patientenvertretern aus der ganzen Welt ihr Wissen im Rahmen eines Training-Projekts der PNH Global Alliance weiterzugeben.

Gooding ist ein Internetportal, über das Sie bei einer Vielzahl von Online-Shops mit Ihrem Einkauf die Stiftung lichterzellen finanziell unterstützen können, ohne dass Sie dafür etwas zahlen! Einfach Ihren normalen Online-Einkauf über gooding starten (es sind mehr als 1.600 Onlineshops dabei, wie zum Beispiel Otto, Eventim, Hello Fresh und Adidas), dann lichterzellen auswählen und schon wird bei jedem Online-Einkauf eine Einkaufsprämie von den teilnehmenden Unternehmen an die Stiftung gespendet.
So kann jeder etwas Gutes tun, ohne selbst etwas zu bezahlen!

Gooding zahlt nach Ihrem Einkauf eine Prämie an uns. Wir freuen uns, wenn Sie beim nächsten Online-Shopping auf Gooding gehen, an die Stiftung lichterzellen denken und danken Ihnen sehr dafür!

Wenn bei Patienten mit AA und/oder PNH eine OP durchgeführt werden muss, gibt es ein paar Dinge, an die Sie als Patient oder Angehöriger denken sollten. Denn gute Planung und Vorbereitung sind gerade bei einer chronischen und systemischen Erkrankung wichtig! Und genau dafür haben wir einen OP-Leitfaden erstellt! Der OP-Leitfaden soll Ihnen Sicherheit geben und Sie mit wertvollen Tipps für jede Phase der Operation versorgen - von der Vorbereitung zu Hause bis zur Nachsorge. So wissen Sie, was Sie selbst zu einem optimalen Verlauf beitragen können. Den OP-Leitfaden finden Sie HIER! Hätten Sie gewusst, dass Ihre AA/PNH Wechselwirkungen mit Operationen haben kann? 

Zehn Jahre Stiftung lichterzellen! Ein Jahrzehnt voller Bewegung, neuer Projekte, Engagement und positivem Wandel für Patienten und Patientinnen mit AA und/oder PNH. Seit unserem ersten Schritt, hat das Team der lichterzellen unermüdlich daran gearbeitet, das Leben von Menschen mit diesen Erkrankungen zu verbessern und Anlaufstelle für sie zu sein. Durch gemeinsame Bemühungen haben wir viele Herzen berührt und Leben verändert.

Aber wir feiern nicht nur ein Jubiläum, sondern auch jede einzelne Geschichte und jede errungene Hürde auf unserem Weg. Jene, die nicht mehr bei uns sein können, gedenken wir. Sie und alle Patienten sind unser Motor, um unermüdlich weiterzumachen. Auf die nächsten zehn Jahre voller Projekte, Treffen und Fortschritte! 

Die entscheidenden Meilensteine der Stiftung, die entstandenen Projekte, sowie Stimmen über die Stiftung, wie vom Vorsitzenden der Deutschen Leukämiehilfe e.V., und einer betroffenen Patientin sowie vom Stiftungsgründer selbst, haben wir in unserer Jubiläumsbroschüre zusammengetragen. In der Broschüre können Sie sehen, was wir schon alles gemeinsam erreicht haben!

Für alle, die Interesse an einem noch umfangreicheren Einblick in unsere Arbeit haben, und wissen möchten, wie wir mit erhaltenen Spenden umgehen, lohnt sich ein Blick in unseren Tätigkeitsbericht, den wir jährlich veröffentlichen. Ab sofort finden Sie HIER den Tätigkeitsbericht für das Jahr 2023. Wir laden Sie herzlich ein, ein bisschen tiefer in die Stiftung einzutauchen! Eine Druckversion ist auf Anfrage erhältlich.

Der Aplastische Anämie & PNH e.V. lädt Sie im Rahmen des DLH Kongresses (Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe) zum Regionaltreffen am 29.06. in Hamburg ein, das im Anschluss an den Workshop zu Aplastischer Anämie und PNH auf dem DLH Patientenkongress im Radisson Blu stattfinden wird. Unterstützt werden AA/PNH-Patienten sowie ihre Angehörigen mit 10€ Eintrittszuschuss. Weitere Informationen finden Sie HIER.

Das war unser Update für Sie. Wir wünschen Ihnen, dass Sie herrliche Sommertage genießen und es sich gut gehen lassen. Das werden wir nämlich auch tun, daher wird die Stiftung vom 15.07. bis zum 28.07. in die Sommerferien gehen. Wir tanken neue Kraft, um danach ab dem 29.07. wieder für Sie da zu sein!


Ihre lichterzellen