Am 29. Februar fand unser Webinar „Fatigue – gemeinsam gegen die Schwere“ statt. Beate Hornemann, Leiterin der Psychoonkologie der Universitätsklinik Dresden, und Pascale Burmester von der Stiftung informierten 23 Teilnehmende über die Symptome von Fatigue, ihrer Abgrenzung zu einer Depression und Behandlungsoptionen und die Besonderheiten der Fatigue bei Aplastischer Anämie/PNH sowie der wissenschaftlichen „Messung“ von Lebensqualität und weshalb dies von Bedeutung ist. In dem Webinar fragten wir die Teilnehmenden unter welchen Symptomen sie besonders leiden. 100% der Antwortenden nannten „eingeschränkte Leistungsfähigkeit“ (20/20) und Konzentrationsstörungen (17/17), 95% nannten „allgemeine Erschöpfung“ (19/20), 90% gaben an, Muskelschmerzen zu haben (18/20) und 88% nannten „eingeschränkte Merkfähigkeit“ (15/17). Danach wurden genannt Schlafstörungen (85%), „Ängste“ (84%), „beeinträchtigtes Kurzzeitgedächtnis“ und „eingeschränkte Aufnahmefähigkeit“ (82%) und „Gefühl der körperlichen Schwere“, „allumfassende Müdigkeit“ (je 80%). Immerhin 65% (13/20) gaben an den „Verlust der thermostatischen Stabilität“ zu bemerken und 50% nannten „Akkomodationsstörung“ (Regulationsstörung von Nah- und Fernsicht durch den Augenmuskel) als erlebtes Symptom.

Wir denken, das Fatigue-Syndrom sollte weitergehend erforscht werden, da so viele Menschen mit AA und/oder PNH darunter stark leiden und werden uns weiter dafür einsetzen.

Danicopan ist ein Wirkstoff, der aktuell ebenso wie Iptacopan vor der Zulassung in Europa steht. Beide Wirkstoffe haben bereits eine Empfehlung zur Zulassung erhalten. Danicopan hemmt den Faktor D im proxymalen (frühen) Komplementsystem. Für Patienten mit PNH, bei denen unter der Behandlung mit Ravulizumab oder Eculizumab weiterhin eine hämolytische Aktivität festgestellt wird, könnte Danicopan als Ergänzung eingesetzt werden. Danicopan wurde bereits in Japan unter dem Namen Voydeya® zugelassen.

Die Ergebnisse der Zulassungsstudien haben wir in verständlicher Sprache zusammengefasst. Sie finden die Zusammenfassung HIER. 

Eine echte „Horst-Lichtergensie“ können Sie bis zum 10. Mai bei United Charity ersteigern. Das Cruiser Modell mit 3-Gang Handschaltung der Marke Hawk Classic wurde mit einer Sonderlackierung versehen. Die Griffe und der Sattel sind aus echtem Leder. Wir danken Dir, Horst!! Mitsteigern können Sie HIER!

Im letzten Jahr hat die Stiftung lichterzellen in Zusammenarbeit mit dem Aplastic Anaemia Trust in Großbritannien und mit Unterstützung von Frau Dr. Strahm in Freiburg sowie der Mutter eines betroffenen Kindes die „lichterkidz-Broschüren“ erstellt. Allen Beteiligten danken wir sehr herzlich!

Unsere Website bietet nun insgesamt 18 Broschüren, die speziell auf die Bedürfnisse und Fragen von Kindern, Jugendlichen und ihren Familien zugeschnitten sind.

Mit viel Hingabe und Liebe zum Detail haben wir an diesem Projekt gearbeitet, um auch unsere kleinsten Patienten und Patientinnen bestmöglich zu informieren und abzuholen.

Wir laden Sie herzlich ein, sich Zeit zu nehmen, um das "lichterkidz"-Projekt auf unserer Website anzuschauen.

In Kürze werden auch gedruckte Broschüren zur Verfügung stehen, die sie bei Interesse gerne über unsere Website kostenfrei bestellen können.

Die Stiftung lichterzellen lebt von Ihrem Engagement und Support. Und wir können Ihnen jetzt eine weitere einfache Möglichkeit vorstellen, um unsere Arbeit zu unterstützen. Bei jedem Kauf über PayPal gibt es die Option, die Stiftung lichterzellen unter den gemeinnützigen Organisationen auszusuchen und 1€ direkt an uns zu spenden. Zudem kann man in den Menü Einstellungen lichterzellen auch zur „bevorzugten gemeinnützigen Organisation“ auswählen und so muss man beim nächsten Mal nur noch ein Häkchen setzten für die Spende. Dies erfordert nur wenige Klicks, kann uns aber in der Gesamtzahl sehr helfen. Erzählen Sie doch auch Ihren Freunden, der Familie und Bekannten davon, so können wir auch weiterhin die Welt von Patienten und Patientinnen mit AA und/oder PNH verbessern.

Jede kleine Spende zählt!

Pünktlich zur Reisesaison bieten wir den Patientenpass in englischer Sprache an. Um auch in fremdsprachigen Ländern im Notfall, in der Notaufnahme oder beim Arzt wichtige und grundlegende Informationen zu Ihrer Grunderkrankung angeben zu können, haben wir den Patientenpass auch auf Englisch aufgesetzt. Ab sofort kann er kostenfrei HIER bei uns bestellt werden. 

Bei diesem frischen und leckeren Salat ersetzen Kichererbsen die Croutons.

Für zwei Personen:
1 Glas abgeseihte und gewaschene Kichererbsen
1 Brokkoli in Röschen geschnitten (oder einfach Hacken), Strunk in Würfel scheiden
Olivenöl
1TL Paprikagewürz 
1 TL Knoblauchpulver (oder eine Zehe gepresst/gerieben)
Salz und Pfeffer
Feldsalat (oder Romano)
2 Eier 
Geriebener Parmesan

Salatdressing: 
4 EL Joghurt (alternativ Kokosjoghurt oder Haferjoghurt) 
1 TL Kapern
1/2 TL Knoblauchpulver (oder eine Zehe gepresst/gerieben)
2 EL Olivenöl
1 EL Apfelessig
1 TL Senf
Salz und Pfeffer

Zubereitung:
Ofen auf 200 Grad erhitzen. Kichererbsen mit Olivenöl, Paprika, Knoblauchpulver, kräftig Salz und Pfeffer würzen und vermengen. Auf ein Backblech geben. Brokkoli mit Olivenöl vermengen dazugeben. Kichererbsen und Brokkoli 30 Min. im Ofen backen. Währenddessen Dressing vorbereiten. Dazu alle Zutaten zusammen mixen.
Feldsalat waschen und Eier kochen (kürzer oder länger, je nachdem, ob man einen flüssigen Kern möchte). Auf einem Teller, den Salat anrichten mit Feldsalat, den gerösteten Kichererbsen, Brokkoli, Ei, Dressing und geriebener Parmesan drüber und dieses tolle Gericht genießen!!!!

Zuletzt noch ein Aufruf an Sie als Lesende: Was würden Sie sich als Spender oder auch als Betroffener von uns wünschen? Das können bestimmte Informationen sein oder auch eine Aktion oder ein neues Projekt. Ihre Ideen und Wünsche gestalten die Stiftung mit! Schreiben Sie uns an: info@lichterzellen.de

Und vergessen Sie als Betroffene nicht: Sie können sich mit allem, was Sie rund um die Erkrankung beschäftigt, bei uns melden. Nutzen Sie dafür unsere Helpline unter der Telefonnummer +49 (0) 221 57 77 22 76 immer mittwochs von 16-18 Uhr. 

Wir sind für Sie da!  


Ihre lichterzellen