Achtung, die Anmeldungen für das lichterzellen-Wochenende 2024 sind offen! Im diesem Jahr laden wir Patientinnen, Patienten und Angehörige zum 21. bis 23. Juni 2024 nach Bad Sobernheim auf ein kleines Weingut ein. Es wartet ein gemütliches Wochenende auf Sie mit einigen großen und kleinen Überraschungen. Die Anmeldung und weitere Informationen finden Sie HIER.

Birgit aus Wolfsburg ist eine langjährige Patientin, die mit ihren Freundinnen eine Nähgruppe hat und sich für die Stiftung einsetzt. In der Vorweihnachtszeit haben die Freundinnen seltene Hasen genäht! Ja, jeder ist ein Einzelstück, wie unsere Patienten und Patientinnen! Denn die Krankheiten zeigen sich bei jedem anders. Die ganz besonderen Hasen wurden auf dem Weihnachtsmarkt in Wolfsburg verkauft.
Den Erlös in Höhe von 157 Euro haben die Freundinnen der Stiftung lichterzellen zukommen lassen. So hat Birgit die Stiftung unterstützt und gleichzeitig auf die Erkrankungen und die Stiftung aufmerksam gemacht! Das ist toll und hilft Betroffenen und uns. Wir danken Birgit und Ihren Freundinnen sehr!

Zum Tag der seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2024 von 17:00-18:30 Uhr laden wir alle Patienten und Patientinnen sowie ihre Angehörigen ein, am Webinar zum Thema „Fatigue - Gemeinsam gegen die Schwere!“ teilzunehmen. In dem Webinar wird Beate Hornemann, Dipl.-Psych. und Leiterin des psychoonkologischen Dienstes des Nationalen Zentrums für Tumorerkrankungen Dresden, Universitäts-Krebszentrum UCC über die Symptome, Auswirkungen und die möglichen Ursachen von Fatigue, sowie über Möglichkeiten des Umgangs informieren. Pascale Burmester (Dipl.-Päd., Geschäftsführerin der Stiftung lichterzellen und ehemalige Patientin) wird im Anschluss daran, Fatigue im Rahmen der Erkrankungen Aplastischer Anämie und PNH genauer beleuchten.

Bei Interesse melden Sie sich bitte unter info@lichterzellen.de an. Sagen Sie auch gerne Mitpatienten Bescheid, die von Fatigue betroffen sind, und lassen Sie uns gemeinsam darüber lernen, diskutieren und aufklären. Gemeinsam können wir Verständnis und Unterstützung schaffen.

(Das Webinar ist ausschließlich für Patienten und Patientinnen sowie Ärzte gedacht, die sich fortbilden möchten)

In den letzten Jahren wurde in Studien ein Wirkstoff untersucht, der die Hämolyse von Patienten mit PNH noch etwas „früher“ abfangen soll, als dies bei den bisher zugelassenen Medikamenten der Fall ist. Die Ergebnisse der letzten Daten der Phase 3 Studien mit 48-Wochen Daten sind im Dezember 2023 veröffentlicht worden und wir haben sie Ihnen in verständliche Sprache übersetzt. Das Medikament ist in den USA bereits seit Dezember zugelassen. In Deutschland wird eine Zulassung im Mai oder Juni 2024 erwartet. Unsere Zusammenfassung der Ergebnisse finden Sie HIER.

Das Gasthaus Stahl hat ein Skatturnier organisiert, auf dem für die lichterzellen gesammelt wurde. Unser Botschafter Thomas Bär berichtete von unserer Stiftung, ihrem Hintergrund und den vielen Menschen, die wir damit unterstützen. Gastgeber Paul Stahl kochte für den guten Zweck unentgeltlich und so warfen die Spieler dann insgesamt sagenhafte 1.100 Euro in den Topf. Wir danken Thomas Bär und Paul Stahl von ganzem Herzen und freuen uns, den Betrag für die Edukation von Patienten und Angehörigen einsetzen zu können.

Am 29. Februar, dem seltensten Tag des Jahres, ist der Rare Disease Day! Diese Bewegung setzt sich für 3.000 Millionen Betroffene und Angehörige ein, die an einer Seltenen Erkrankung leiden. Die Ziele sind zu sensibilisieren, für soziale Chancengleichheit zu sorgen, eine bessere Gesundheitsversorgung zu ermöglichen und den Zugang zu Diagnosen und Therapien für Menschen mit einer seltenen Krankheit zu verbessern.

Dieser Tag ist so wichtig, da dieser dafür sorgt, dass die Arbeit für seltene Krankheiten auf lokaler, nationaler und internationaler Ebene vorangetrieben wird. Da AA und PNH ebenso zu den seltenen Erkrankungen zählen, sind wir natürlich ein Teil dieser Bewegung. Denn dadurch die Seltenheit von AA und PNH gibt es bislang nur eine kleine Lobby und geringe Aufmerksamkeit der Pharmaindustrie. Ebenso ist es wichtig die Krankheiten in das Bewusstsein der Ärzte zu rücken, um schneller eine Diagnose stellen zu können und frühzeitig eine entsprechende Therapie zu beginnen. 

Sich stark zu machen, funktioniert am besten gemeinsam! 

Nicht vergessen: Es lohnt sich immer mal auf unsere Auktionen bei United Charity zu klicken! Wir versteigern regelmäßig besondere Veranstaltungen oder Gegenstände.

In der Gewissheit, dass wir gemeinsam stark sind, senden wir Ihnen herzliche Grüße und positive Energie. Wir wünschen Ihnen, dass das kommende Jahr für Sie von Besserung, Freude und unerwarteten Glücksmomenten geprägt ist.



Ihre lichterzellen