Das ist das Gefühl, welches wir jedem, der sich an unsere Stiftung wendet, vermitteln möchten. Denn das Wichtigste für die Betroffenen ist zu wissen, dass egal wie schmerzlich die Situation ist, sie nicht allein sind. 

Patienten mit Aplastischer Anämie und PNH tragen eine große Last. Ängste wie, wie wird die Therapie verlaufen, wie wird sie anschlagen, wovon werde ich leben, wie wird sich die Krankheit entwickeln und wie wirkt sich dies auf meine Familie und Freunde aus. Das Leben verändert sich tiefgreifend. Die Erschöpfung, die vielen Arztbesuche und der Papierkram.
Wir unterstützen Patienten und Familien von der Diagnose an, manchmal sogar davor und wir sind auch noch da, wenn ein Patient oder eine Patientin verstorben ist. Wir sind jederzeit Ansprechpartner und können sowohl im Alltag als auch bei der Behandlung unterstützend zur Seite stehen mit vielen operativen Projekten.

Damit die Unterstützung auch in Zukunft möglich ist und sich kein Patient allein fühlen muss, sind wir auf Spenden angewiesen. Wir wissen, dass es sehr viele Spendenaktionen um Weihnachten gibt, und dass die Bitten nach Spenden überfordernd sein können. Doch horchen Sie mal in sich hinein, was Sie sich wünschen würden, wenn Sie Patient wären. Eine kleine Spende an dieser Stelle sorgt gemeinschaftlich für eine große Wirkung für Betroffene. 
Spenden können sie HIER. 🧡

Na, ist Ihnen auch gerade kalt? Ein Symptom von Aplastischer Anämie und/oder PNH ist die mögliche Störung der Temperaturregulation des Körpers. Das kann dazu führen, dass man schnell friert. Aber auch ohne diese Erkrankung kann es manchmal um diese Jahreszeit ganz schön frisch und ungemütlich werden. Was da gut tut, ist feuchte Wärme und sich einkuscheln. Um Patienten und Patientinnen zu unterstützen und dabei sogar noch etwas Gutes zu tun, hat sich eine Patientin, die prima nähen kann, überlegt, Wärmflaschenmäntelchen aus Ihrem aussortierten Lieblings-Frotteehandtuch zu nähen.

Wenn Sie also auch ein Wärmflaschenmäntelchen haben möchten, weil Sie oft frieren, dann schreiben Sie uns eine Email an info(at)lichterzellen.de und suchen Sie ein aussortiertes Handtuch (Mindestmaß 45 x 60 cm) heraus. Sie erhalten dann von uns weitere Informationen.

Die Patientin möchte dafür keine Bezahlung, freut sich aber sehr, wenn die Stiftung lichterzellen eine Geld-Spende von Ihnen erhält. Die kuscheligen Mäntelchen sehen nicht nur toll aus, sondern sind auch bei 60 Grad waschbar und passen einer 2-Liter Wärmflasche perfekt.

Wir finden diese Idee spitze, weil niemand mehr frieren muss. So eine Initiative zeigt wieder, dass jeder etwas Tolles einbringen kann, damit es Patientinnen und Patienten besser geht. Vielen herzlichen Dank für Deine Großzügigkeit und Deine Nähkunst, Maria!

Aplastische Anämie und PNH sind sehr seltene Erkrankungen. Diese Seltenheit trägt dazu bei, dass die Erkrankungen nur sehr wenig erforscht werden und sich nur wenig Wissenschaftler damit beschäftigen. Damit sich dies in Zukunft ändert, unterstützt die Stiftung lichterzellen wissenschaftlichen Nachwuchs mit Reisestipendien, sogenannten „Travel Grants“ zu Veranstaltungen, die der Aus- und Fortbildung dienen. 

Dieses Jahr konnten wir durch unsere Förderung des 10. Internationalen Symposium der European Working Group on Myelodysplastic Syndromes (EWOG-MDS) and Severe Aplastic Anemia (SAA) in Childhood in Lissabon die Teilnahme zweier junger Wissenschaftler ermöglichen. Bei dieser Veranstaltung geht es um Grundlagenforschung, klinische Versorgung, diagnostische Maßnahmen, Therapiemöglichkeiten, bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Es macht uns stolz, junge Wissenschaftler zu unterstützen und die Forschung und die Bekanntheit von AA und PNH voranzutreiben. 

Auf der diesjährigen Jahressitzung der Stiftung wurde Christoph Lackmann zum Botschafter der lichterzellen ernannt. Er ist der absolute Alleskönner in der lichterzellen-Familie. Ihm ist kein Weg zu weit, keine Uhrzeit und kein Tag unpassend und er packt alles prompt an. Mit einer schier unzerstörbaren Geduld ausgestattet bringt er Basiskits, Flyer, Patientenausweise und -pässe auf den Weg. Präsentationsmaterial inkl. der Roll-Ups liefert er zu Patiententagen oder Veranstaltungen. Er löst IT-Probleme und bereitet unsere Bittbriefe um die Weihnachtszeit vor und kümmert sich um den Versand.
Am liebsten arbeitet er im Hintergrund, aber alles gerne und mit großem Herz. Menschlich und fachlich ein Hauptgewinn für die Stiftung lichterzellen!!!

- Pasta nach Wahl, z.B. glutenfreie Spaghetti
- 1 kleiner Hokkaidokürbis
- 1 Zwiebel, geschält und halbiert
- 3 Knoblauchzehen, geschält
- 1 Feta
- Pflanzenmilch nach Bedarf zum Verflüssigen
- eine Prise Rosmarin
- Olivenöl
- Salz und Pfeffer

Zubereitung:

Den Ofen auf 180 Grad vorheizen, den Kürbis waschen und harte Stellen rausschneiden. Dann halbieren und Kerne mithilfe eines Esslöffels rausnehmen. Die Zwiebelstücke und Knoblauchzehen in die Kürbishälften legen und mit Olivenöl beträufeln.
Für 35-40 Min in den Ofen schieben. 
Danach den Kürbis (wenn man mag inkl. Schale), Zwiebel, Knoblauchzehen in einen Mixer geben, dazu ein Stück Feta und mit Rosmarin, Salz und Pfeffer nach Geschmack würzen. Ein wenig Sahne oder Pflanzenmilch dazugeben und kräftig mixen bis die gewünschte Konsistenz erreicht ist. Dazu die Lieblingsnudeln deiner Wahl z.B. glutenfreie Spaghetti.

Das wars schon!

Genieße das Essen und das mehr an Zeit :-)

Ihnen fehlt noch ein Weihnachtsgeschenk? Wir hätten etwas, mit dem Sie auch noch etwas Gutes tun: Eine wunderschöne Kochschürze mit dem schönen lichterzellen-Logo und einer Signatur von Horst Lichter. „Auf das Leben!“ ruft er uns zu!  Es soll uns ermutigen, sich auf den Moment, das Gute zu konzentrieren, und was immer das Leben bringt, so gut es geht anzunehmen. Die Schürze in Kombination mit unserem Kürbisrezept lässt Sie und Ihre Freunde zu richtigen Starköchen werden. In diesem Sinne: Viel Spaß beim Ersteigern, Verschenken oder Kochen! Die Versteigerung endet am 12. Dezember!

Zur Versteigerung geht es HIER.

Ein Wort möchten wir an dieser Stelle an Sie als Spender richten: Sie sollten natürlich darauf achten, dass Ihre Spende an eine seriöse Organisation geht und sie wirklich für den genannten Zweck eingesetzt wird. Zur Orientierung gibt es dazu das DZI Spendensiegel. Die wenigsten wissen allerdings, wie kostenintensiv dieses Siegel ist. Die Stiftung lichterzellen ist klein und versucht aus Ihren Spenden das Beste zu machen und verzichtet daher bewusst auf dieses Siegel. Stiftungen werden jedoch ohnehin sehr genau von der Stiftungs- und von der Finanzbehörde geprüft, da die Gemeinnützigkeit auch jederzeit aberkannt werden kann. Wir sind ein kleines Team. Wenn wir den Eindruck hätten, es würde keinen Bedarf für unsere Arbeit geben, dann würden wir die Stiftung nicht mit so viel Herzblut weiterführen. Sie wollen sich davon überzeugen, dass wir verantwortungsvoll mit Ihrer Spende umgehen? Dann tauchen Sie ein in unseren Tätigkeitsbericht und rufen Sie uns gerne an.

Die lichterzellen wünschen allen Patientinnen und Patienten, Angehörigen, Unterstützern und Freunden ein frohes und möglichst gesundes Weihnachtsfest. Wir denken an die, die in diesem Jahr nicht froh sein können, weil sie jemanden unwiederbringlich vermissen.

Herzlichen Dank für Ihr Vertrauen in uns!

Ihre lichterzellen