Falls Sie noch nicht angemeldet sind, versäumen Sie es nicht, dies nachzuholen. In diesem Jahr präsentiert Prof. Dr. med. Alexander Röth wieder Grundlagen und aktuelle Erkenntnisse zu beiden Erkrankungen. Außerdem werden Workshops zu verschiedenen Themen angeboten. Auch die Stiftung lichterzellen bietet einen Workshop an, und zwar zum Thema „Fatigue – Was nun?“. Wir freuen uns, Sie endlich wieder live zu sehen!!

HIER geht’s zum Programm und zur Anmeldung.

Wir sind froh, dass es gute Ärzte und Ärztinnen gibt, die uns Betroffenen helfen, trotz Erkrankung möglichst gut zu leben und uns medizinisch begleiten. Aber es gibt auch etwas, das kann kein Arzt leisten: Wirklich zu verstehen, wie es uns mit den Erkrankungen geht. Denn dafür muss man es schon eine Weile erlebt haben. Die Auf und Abs, die Angst, die Hoffnung und Enttäuschung, das Ausgeliefertsein und auch die Einsamkeit manchmal. Die Schwierigkeit anderen Menschen, dies zu erklären, insbesondere den eigenen Liebsten, kommt noch dazu.

Es gibt aber jemanden, der kann dies alles gut nachfühlen: Mitpatientinnen und Mitpatienten! Sie wissen etwas, was sonst niemand weiß, und das kann für uns Betroffene von unschätzbarem Wert sein. Für neudiagnostizierte Patienten ist es oft eine große Hürde, mit anderen „Kranken“ in Verbindung zu treten. Das Gefühl, dazu zugehören und die Situation zu erfassen und zu akzeptieren, braucht die Zeit, die es braucht. Aber wenn es dann zu einer Begegnung kommt, erleben Patienten oft ein großes Aufatmen. Plötzlich jemanden zu kennen, der oder dem es ganz genauso geht und manchmal sogar dieselben Worte verwendet, um ein Gefühl mit der Erkrankung zu beschreiben. Daher versuchen wir, Sie alle zusammenzubringen! Virtuell oder regional. Der Kontakt zu Mitbetroffenen ist eine unersetzliche Ergänzung zur medizinischen Betreuung für das Leben mit der Erkrankung.

Und dies gilt auch für die Angehörigen unter sich. Denn auch sie erleben etwas, das sonst niemand mit ihnen teilen kann.

Scheuen Sie sich also nicht und nehmen Sie Kontakt mit uns und Mitpatienten auf. Ob über das Forum oder im Rahmen unseres Vernetzungsprojekts Find your Buddy! (Mitpatienten treffen) auf einem Patiententag oder über den Verein Aplastische Anämie & PNH e.V.!

In Kooperation mit dem Aplastischen Anämie & PNH e.V. haben wir vom 24.04. bis 26.05.2023 eine Umfrage unter Patienten und Patientinnen mit PNH in Deutschland, Österreich und der Schweiz durchgeführt. Gefragt wurden die Teilnehmenden nach ihrer Behandlung und ob sie wissen, was ein Biosimilar* ist. Dadurch wollten wir erfahren, ob wir ein Webinar zum Thema Biosimilars anbieten sollten.

An der Befragung nahmen 109 Personen mit PNH teil. Die Teilnehmer kamen zu 93% aus Deutschland, 4% aus Österreich und 3% aus der Schweiz.

Das wesentliche Ergebnis ist:

Von 89 Teilnehmern, die ein Medikament speziell zur Behandlung der PNH erhalten, erhalten 22% Eculizumab, 59% Ravulizumab und 16% Pegcetacoplan. 4% haben individuelle Medikamente angegeben, die mehrheitlich zur Behandlung von Aplastischer Anämie zugelassen sind.

11% der Befragten werden im Rahmen einer Studie behandelt. 84 % der Antwortenden wussten nicht, was ein Biosimilar ist. Es gibt also Bedarf für ein Webinar zur Fortbildung für Betroffene und dies ist bereits in Planung. In Deutschland sind mittlerweile zwei Biosimilars für Eculizumab zugelassen und werden verschrieben.

Auch wenn dies keine wissenschaftliche Studie ist und die Anzahl der Teilnehmer der Befragung gering, ist es dennoch ein interessantes Ergebnis.

* Ein Biosimilar ist das, was ein Generikum für ein chemisch hergestelltes Medikament ist, für ein biologisch hergestelltes Medikament, z. B. Eculizumab.

Für alle, die Interesse an einem tiefen Einblick in unsere Arbeit haben und wissen möchten, wie wir mit unseren erhaltenen Spenden umgehen, lohnt sich ein Blick in unseren Tätigkeitsbericht, den wir jährlich veröffentlichen. Nun ist es wieder so weit. Ab sofort finden Sie den Tätigkeitsbericht für das Jahr 2022 HIER.

Eine Druckversion ist auf Anfrage erhältlich.

In diesem Jahr fand das 4. Lichterzellen-Wochenende statt. Diesmal luden wir Patienten und Angehörige nach Friedrichshafen am Bodensee ein. Unser Hotel lag nah am See und das Wetter war perfekt. Nach dem ersten Kennenlernen, einem köstlichen Buffet zum Abendessen und einem gemütlichen Beisammensein auf der Skylounge des Hotels, ging es am Samstag direkt nach dem Frühstück mit einem Lunchpaket ausgestattet, - Herr Dr. Panse und Frau Dr. Höchsmann dabei - zum Bootsanleger, wo die Lädine auf uns wartete. Eine Lädine ist ein altes Handelssegelboot, dass perfekt zur Größe der Gruppe passte. Die Mischung aus Wind, Sonne und guter Stimmung auf dem Boot waren einfach perfekt. Die beste Grundlage für schöne Gespräche zum Kennenlernen oder unter alten Bekannten.

Nachmittags trafen wir uns unter der Rotbuche des Hotelgartens, um alle Fragen bezüglich der Erkrankungen und ihrer Behandlung bestmöglich zu klären. Zwei der besten deutschen Spezialisten hatten wir schließlich dabei. Abends servierten uns auf ganz besondere Weise Frau Buschmann und Herr Krause unser Abendessen – wirklich alle haben herzlich gelacht! Mit vielen Gesprächen ging der Abend zu Ende und am nächsten Morgen nach dem Frühstück gab es emotionale Abschiedsszenen. Aber wir sehen uns wieder. Spätestens im nächsten Jahr!

Einen Eindruck vom diesjährigen lichterzellen-Wochenende erhalten Sie HIER in unserem kleinen Video.

Wir packen jeden Tag an, um die Welt für Patientinnen und Patienten mit PNH und Aplastischer Anämie leichter zu machen. Machen Sie mit und helfen Sie uns mit einer Spende oder sei es nur, indem Sie uns sagen, was sich noch ändern sollte.

Wir sind für Sie da!

 

Ihre lichterzellen