Liebe lichterzellen-Freunde, liebe Mitpatienten, Mitpatientinnen und Interessierte,

die Pandemie liegt nun hinter uns, so das es scheint, als würde die ganze Welt befreit mit noch schnelleren Schritten voranschreiten. Es gibt so viel zu berichten und mit Ihnen zu teilen. Daher fangen wir am besten direkt damit an: 

Wir freuen uns riesig über den Start unseres Projektes lichterkidz! Ab sofort finden Eltern von erkrankten Kindern sowie Kinder und Jugendliche in unserem neuen lichterkidz-Bereich auf unserer Website im Laufe der nächsten Monate immer mehr Informationen, die ihnen und ihren Kindern in verständlicher Sprache durch die schwere Zeit mit Aplastischer Anämie helfen soll.

Unter dem Motto „Knochenmark aufgewacht!“ bieten wir Familien, Kindern und Jugendlichen viele Informationen rund um Aplastische Anämie.

Wir starten mit drei Broschüren online, die Sie demnächst auch in gedruckter Form bei uns bestellen können. In den ersten Broschüren wollen wir Ihnen etwas an die Hand geben, um Ihr erkranktes Kind besser unterstützen zu können. Die Broschüren sind für die erkrankten Kinder selbst, alternativ zum Vorlesen, für Sie, für befreundete Familien und auch für die Schulen und Kindergärten konzipiert.

Bleiben Sie gespannt! Nach und nach wird sich diese Seite weiter füllen und immer mehr Broschüren werden als Printversion zur Verfügung stehen. Schauen Sie doch einfach mal HIER in unsere lichterkidz-BETA-Version rein. 😊

Wenn Sie als Patient oder Patientin mit PNH noch Eculizumab erhalten, werden Sie ab sofort in den überwiegenden Fällen nicht mehr Soliris® erhalten, sondern ein Biosimilar davon.

Wissen Sie, was ein Biosimilar ist? Wenn nicht, macht es Sinn, das jetzt zu erfahren. Wir laden Betroffene (Patienten, Patientinnen und Angehörige) herzlich zu einem Webinar am 27.06.2023 um 18 Uhr ein, in dem Frau Dr. med. Semra Aydin von der Klinik für Hämatologie und Onkologie des Universitätsklinikum Bonn erläutert, was ein Biosimilar ist und was die Zulassung des neuen Medikaments für Patienten und Patientinnen bedeutet.

Bitte melden Sie sich bei Interesse unter info@lichterzellen.de für das Webinar an. Sie erhalten dann einen Zugangslink zur Veranstaltung.

Die lichterzellen suchen Verstärkung. Wir suchen Unterstützung und zwar in Form einer Assistenz für unsere Geschäftsführerin. Unser Hauptanliegen ist jemanden zu finden, der wirklich Spaß an der Sache hat und darüber hinaus auch Lust hat, sich einzubringen.

Beim Umfang der Stelle sind wir relativ offen (das kann vom Minijob bis zu einer halben Stelle reichen) und Sie arbeiten remote, also im Homeoffice. Interesse? Zur Stellenausschreibung gelangen Sie HIER.

Wir möchten wissen, welche Informationen über die Behandlung von Aplastischer Anämie und PNH für Sie als Betroffene nützlich sind, so dass wir Sie auch in der Zukunft gut unterstützen können. Daher haben wir gemeinsam mit dem Verein Aplastische Anämie & PNH e.V. eine Umfrage zu Ihrer aktuellen Behandlung entwickelt.

Die Umfrage bezieht sich aktuell nur auf Patienten mit PNH und ist innerhalb von maximal 5 Minuten beantwortet. Wollen Sie uns dabei unterstützen, Sie zu unterstützen? Hier ist die Gelegenheit! Zur Umfrage geht es HIER.

ERN-EuroBloodNet, das Europäische Referenznetzwerk für seltene hämatologische Erkrankungen hat gemeinsam mit der englischen Organisation PNH Support und der Stiftung lichterzellen eine englischsprachige Webinarreihe mit dem Thema "Topic on Focus on aplastic anemia and paroxysmal nocturnal hemoglobinuria for Patients and their Families" organisiert. Die Webinarreihe begann im November 2022 und neigt sich nun dem Ende. Es folgen noch drei weitere Webinare. Diese werden von einem europäischen Mediziner und einem europäischen Patientenvertreter moderiert. Die Webinare finden jeweils am Mittwoch von 17:30 bis 19:00 Uhr statt. Wenn Sie oder einer Ihrer Angehörigen Englisch sprechen, lassen Sie sich die Webinare nicht entgehen.

Weitere Informationen und alle Themen sowie Daten und die Anmeldung finden Sie HIER.

Das war wieder eine ganze Menge Input. Sie sehen, wir stehen nicht still!

Wenn Sie Fragen rund um Ihre Erkrankung haben, melden Sie sich gerne bei uns:

0221 / 57 77 22 76.

Wenn Sie die Stiftung und damit Patienten mit PNH und Aplastischer Anämie unterstützen möchten, freuen wir uns über eine Spende. Insbesondere für das lichterzellen-Wochenende benötigen wir noch Spenden. Vielen Dank dafür. 

Wir wünschen Ihnen einen wunderbaren Frühsommer. Bleiben Sie so gesund, wie es geht.

Ihre lichterzellen