Liebe Leserinnen und Leser, liebe Unterstützer und Interessierte,

wir sind mitten in 2023 und voll in Action. Es gibt so viel Spannendes für Patienten und Patientinnen mit AA und/oder PNH zu berichten und bei einigen Dingen brauchen wir Ihre Hilfe. Wir wollen Sie heute daher zügig auf den neuesten Stand bringen und hoffen auf Ihre Unterstützung, damit wir mit geballter Kraft auf die Lücken bei der Versorgung von Menschen mit Aplastischer Anämie und PNH aufmerksam machen können.

Am 29. April um 09:00 Uhr laden das Elblandkrankenhaus Riesa und das Universitätsklinikum Dresden Patienten mit Aplastischer Anämie, PNH und ITP zu einer Informationsveranstaltung ein. Geplant sind Vorträge über Fatigue, aktuelle Behandlungsmöglichkeiten der verschiedenen Krankheitsbilder sowie die Möglichkeit zum Austausch. Das Programm endet um 11:45 Uhr. Danach wird gemeinsam Mittag gegessen.

Alle Patienten und Angehörigen sind herzlich eingeladen. Die Stiftung lichterzellen wird selbstverständlich auch anwesend sein und sich vorstellen. Um Anmeldung wird gebeten.

Weitere Informationen finden Sie unter folgendem Link: https://www.patiententag-dresden.de

Kaum zu glauben, aber wahr: In diesem Jahr feiern die lichterzellen 10-jähriges Jubiläum! Zu diesem Anlass wollen wir darauf aufmerksam machen, weshalb die Stiftung und ihre Angebote unverzichtbar für Betroffene sind. Dazu brauchen wir Sie! Alle Betroffenen sind aufgerufen, mitzumachen! Ob Patient, Patientin oder Familie und Freunde - wir bitten Sie alle um einen kleinen Videoclip, in welchem Sie mit dem Satz „Ohne die Stiftung lichterzellen...“ beginnen und mit Ihren Gedanken dazu abschließen. Was wäre anders, wenn es die Stiftung nicht gäbe?

Bei der Aufnahme per Smartphone achten Sie am besten auf Folgendes:

1. Das Video im Querformat aufnehmen.
2. Einen schönen Ort auswählen. Ein kleinerer, heller Raum ist optimal, da dieser weniger hallt.
   Möglichst in der Nähe eines Fensters (jedoch ohne Licht von hinten oder Gegenlicht).
3. Direkt in die Kamera schauen und nicht aufs Display.
4. Darauf achten, dass Sie im Bild gut zu sehen sind (über dem Kopf soll nur wenig Platz
   sein und nicht zu viel).
5. Das Smartphone nicht zu hoch und nicht zu tief setzen. Ungefähr auf Augenhöhe wäre perfekt.
6. Auf guten Ton achten, also wenig Nebengeräusche.
7. Bei den Einstellungen höchstmögliche Aufnahmequalität wählen, am besten HD.

Das Video können Sie uns anschließend am besten per Wetransfer übermitteln. Wenn Sie Unterstützung benötigen, nehmen Sie Kontakt mit uns auf. 

Und nun ran an die Kamera, wir sind auf die Ergebnisse gespannt!

Seit 2016 gibt es die lichterzellen-Hotline, die eine spezielle Telefonzeit für Patienten ist und immer mittwochs von 16 bis 18 Uhr stattfindet. Seit dem ersten Gespräch haben wir über 352 Stunden mit Patienten, Patientinnen und Angehörigen telefoniert, zugehört, informiert und beraten. Was wir dort tun ist natürlich auch ziemlich „hot“ aber vor allem soll es helfen und daher haben wir uns entschieden, die Hotline in Helpline umzubenennen.

Nutzen Sie diese gerne zum Kennenlernen, für Fragen, wenn Sie einen Ansprechpartner suchen, die Erkrankung Sie überwältigt, Sie Kontakt zu anderen Betroffenen knüpfen wollen oder Sie einfach mit jemandem sprechen möchte, der Sie und Ihre Situation gut versteht. Unsere Helpline ist immer mittwochs von 16 bis 18 Uhr unter 0221 - 57 77 22 76 erreichbar.

Die WHO definiert Gesundheit wie folgt: „Gesundheit ist ein Zustand des vollständigen körperlichen, geistigen und sozialen Wohlbefindens und nicht nur das Fehlen von Krankheit oder Gebrechen.“

Das bedeutet: Gesundheit beinhaltet auch Wohlbefinden, also Lebensqualität. Daher ist es wichtig, auch Lebensqualität bei kranken Menschen zu untersuchen. Um das zu tun, erforscht man die Auswirkungen der Erkrankung und ihrer Behandlung auf das Leben eines erkrankten Menschen. Dies kann die psychosoziale Belastung, die wirtschaftliche Belastung und natürlich die körperliche Belastung beinhalten. Bei Menschen mit Aplastischer Anämie und PNH gibt es dazu bisher kaum Untersuchungen, da bereits die wissenschaftliche Erfassung davon komplex ist. Wenn wir die Lebensqualität von Menschen mit PNH und/oder AA jedoch verbessern wollen, müssen wir uns damit befassen. Jeder Patient sollte insofern wissen, dass er oder sie zur Erforschung der Lebensqualität von Menschen mit AA und PNH beitragen kann!

Alles, was Patienten dazu wissen sollten, haben wir HIER zusammengefasst.

Treten Sie, so gut es geht, für sich selbst ein. Wem dies gesundheitlich nicht möglich ist, dem stehen wir zur Seite. Und scheuen Sie sich nicht, um Hilfe und Unterstützung bei Freunden und Angehörigen zu bitten. Sie sind sicher auch froh, etwas tun zu können.

Wir sind für Sie da!


Herzliche Grüße von den lichterzellen