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Ausgabe Dezember 2022
Liebe lichterzellen, liebe Leserinnen und Leser,
schwupp, rutschen wir schon wieder in die Weihnachtszeit. Die Zeit, die eigentlich besinnlich sein sollte. Aber ist das eigentlich heutzutage noch möglich? Wir sagen ja, aber man muss sich diese Besinnlichkeit und Ruhe bewusst schaffen und nicht darauf warten, dass sie von selbst kommt. Dann können wir Gedanken nachgehen wie, „Was ist uns wirklich wichtig?“, „Was brauchen wir gerade?“ oder „Wie geht es mir eigentlich?“.
Wir lichterzellen wissen sehr gut, was wir wollen und dafür arbeitet die Stiftung und ihr Team jeden Tag. Hier ein paar Eindrücke davon.
Forschung AABMF-Register
Als das Telomeropathie-Register entstand, hat die Stiftung lichterzellen die Gründung von 2014 bis 2016 gefördert. 2021 entstand aus dem Telomeropathie-Register das AABMF-Register (kurz für: Aplastische Anämie und Bonemarrowfailure, was soviel wie Knochenmarkversagenserkrankungen heißt).
Ein Register ist eine Kohortenstudie, in der möglichst viele Daten von betroffenen Patienten ohne eine Intervention (also ohne beispielsweise die Wirkung eines Medikaments zu untersuchen) gesammelt werden, um möglichst viele Erkenntnisse über die unterschiedlichen, aber oft miteinander verwandten Erkrankungen, ihre Entstehung und ihren Verlauf zu sammeln.
Das Ziel des Registers ist, die Versorgung von Patienten mit diesen seltenen, bisher nicht ausreichend verstandenen, lebensbedrohlichen, aber wenn erkannt durchaus erfolgreich behandelbaren Erkrankung mittel- und langfristig nachhaltig zu verbessern.
Diese Register-Erweiterung hat die Stiftung lichterzellen 2021 bereits gefördert und wir sind stolz, die Förderung auch in diesem Jahr gewähren zu können, denn wir halten die Gewinnung dieser Erkenntnisse für unverzichtbar. Sollten Sie als Patient noch nicht daran teilnehmen, bitten Sie Ihren behandelnden Arzt, dies in die Wege zu leiten, indem er sich an das UK Aachen wendet. Es braucht nur eine kleine Blutprobe, mit der Sie die Forschung unterstützen können.
Wir hätten etwas, mit dem Sie auch noch etwas Gutes tun: Eine wunderschöne Kochschürze mit dem schönen lichterzellen-Logo und einer Signatur von Horst Lichter. „Auf das Leben!“ ruft er uns zu, und es soll uns ermutigen, sich auf den Moment, das Gute zu konzentrieren, und was immer das Leben bringt, so gut es geht anzunehmen. In diesem Sinne: Viel Spaß beim Ersteigern, Verschenken oder Kochen!
Vom 18. bis 20. November 2022 fand die zweite ESH-EBMT Translational Research Conference: Bone Marrow Failure Syndromes: From the cell to the cure of the disease in Paris statt. Neben der Bereitstellung zweier Reisestipendien für Mediziner, war die Stiftung dort auch selbst vertreten.
Unter vielen interessanten Präsentationen wurden auch zwei Forschungsprojekte zu PNH vorgestellt, bei denen Patientenvertreter als Co-Autoren beteiligt waren. In einem davon ging es um die klinische, persönliche und wirtschaftliche Belastung, die Patienten und ihre Angehörigen durch die Erkrankung erleiden, da sie ja beispielsweise durch Zuzahlungen belastet sind aber auch durch Einbußen aufgrund von Arbeitsunfähigkeit.
Befragt wurden Patienten aus Großbritannien, Frankreich und Deutschland im Jahr 2021. Deutlich wurde, dass Patienten besonders im Bereich „emotionales Wohlbefinden“, „Angst vor Fortschreiten der Erkrankung“ und „kognitiver Funktion“ belastet sind. Auch die finanzielle Belastung ist sowohl für Patienten als auch für Angehörige hoch.
Das bedeutet, dass die Belastung, mit der PNH-Patienten mit den möglichen Behandlungen im Jahr 2021 gelebt haben, immer noch erheblich war. Pascale Burmester von der Stiftung lichterzellen war eine der Co-Autorinnen. Wir freuen uns, dass Patienten mehr in Forschung involviert werden.
An diesem Beispiel sieht man besonders gut, auf wie vielen Ebenen die Stiftung lichterzellen engagiert ist.
Mitmachen Amazon smile
Wussten Sie schon, dass Sie über smile.amazon.de eine Wohltätigkeitsorganisation auswählen können, an die Amazon 0,5% des Betrags spendet, für den Sie bei Amazon einkaufen? Klar, man möchte nicht alles dort kaufen und auch den Händler um die Ecke unterstützen, aber ab und an tut man es eben doch – vor allem zu Weihnachten. Und dann ist es doch prima, wenn wir Amazon etwas Gutes tun lassen. Sie finden uns bei AmazonSmile HIER.
Natürlich freuen wir uns auch über jede direkte Spende von Ihnen und selbstverständlich erhalten Sie dafür einen Spendennachweis von uns. Denn nur mit Ihrer Hilfe lebt die Stiftung lichterzellen. Online können Sie direkt HIER spenden.
Von Patienten für Patienten Tipps für eine bevorstehende KMT
Nina hat vor zwei Jahren die Diagnose Aplastische Anämie mit PNH-Syndrom erhalten und ist in diesem Jahr knochenmarktransplantiert worden. Ihr Spender wurde durch das Knochenmarkregister gefunden. Sie hat die Zeit vor der Transplantation genutzt und sich schlau gemacht, was sie tun kann, damit sie besser durch die KMT kommt.
Ihre gesammelten Tipps hat sie uns nun zur Verfügung gestellt, um sie mit möglichst vielen Patienten und Patientinnen zu teilen, denen eine solch schwerwiegende Therapie bevorsteht.
Vielen, vielen Dank, liebe Nina und weiterhin gute Genesung! Sie finden die Tipps von Nina HIER.
Rezept lichterlecker
Jetzt kommt die Zeit der Plätzchen und wir möchten Sie ermutigen, mal etwas anderes zu probieren. Zum Beispiel Weihnachtsplätzchen die durch die ayurvedische Küche und die Naturheilkunde inspiriert sind.
Sie sind sehr bekömmlich und richtig lecker, sodass diese nicht alt werden dürften…
Für 20 Kekse:
In einer Schüssel mischen:
125 Gramm Dinkelmehl + 60 Gramm Dattelzucker + 25 Gramm gemahlende Mandeln + eine Prise Salz + 30 Gramm 100%ige Schokolade, in kleine Stücke geschnitten
In einem Topf erhitzen:
50 Gramm Ghee (die ayurvedische Butter) - als Ersatz können Sie auch Butter nehmen
Sobald das Ghee geschmolzen ist, vom Herd nehmen und die gemahlenen Gewürze (etwas Zimt + Kardamom + Nelken + Vanille) hinzufügen. Abkühlen lassen und dann ein Ei in den Topf geben. Außerdem 30 ml pflanzliche Milch (z.B. Hafer) hinzufügen. Anschließend die Flüssigkeit zu den trockenen Zutaten in die Schüssel geben und verrühren. Zum Schluss noch etwas Hefe mit einem Teelöffel Apfelessig verrühren und unterheben.
Die Masse mit den Händen verkneten, daraus eine Kugel formen und diese mindestens eine Stunde im Kühlschrank ruhen lassen. Danach ausrollen und die Kekse mit Förmchen nach Wahl ausstechen.
Bei 180 Grad zwischen 10 und 15 Minuten backen. Fertig!
Guten Appetit! Und Merci an Lucille für die Inspiration.
Nun bleibt uns nichts, als Ihnen eben die oben beschriebenen besinnliche Weihnachten zu wünschen. Schalten Sie doch mal das Mobiltelefon aus, lassen Sie den PC mal unbeachtet und spielen Sie mit Ihren Lieben ein Gesellschaftsspiel oder schauen Sie einfach in die Welt – ohne irgendetwas zu tun. Müssen Sie gar nicht immer!
Frohe Weihnachten! Und vergessen Sie nicht, dass wir für jeden Patient, jede Patientin und ihre Angehörigen da sind.
Ihre lichterzellen 🎅
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