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Ausgabe Februar 2020



Liebe Leser und Leserinnen, liebe Freunde, Unterstützer und lichterzellen, 

heute möchten wir Sie in unserem aktuellen Newsletter wieder über Neuigkeiten rund um die Aktivitäten der Stiftung lichterzellen informieren. Viel Spaß beim Lesen.



Awareness
Tag der Seltenen Erkrankungen


Seltene Erkrankungen sind nicht so wichtig? Würden Sie das auch sagen, wenn Sie selbst eine seltene Diagnose erhielten? In Deutschland leben schätzungsweise 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung und davon sind ungefähr die Hälfte Kinder.

Bekannt sind etwa 8.000 Diagnosen und die Zahl steigt. 80% der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt. Es gibt auch Krankheiten, die noch keinen Namen haben, weil bisher nur wenige Fälle bekannt sind und wiederum andere, an denen in Deutschland bis zu 40.000 Menschen leiden.

Aplastische Anämie und PNH liegen mit schätzungsweise 2.600 irgendwo dazwischen. Übrigens sind Erkenntnisse aus der Erforschung von seltenen Erkrankungen von großem Nutzen, denn sie lassen sich in vielen Fällen auf andere häufiger auftretende Erkrankungen anwenden!



Projekt
Stipendien für Forscher zum Kongress der European School of Haematology (ESH) 


Vom 13.-15. November 2020 findet die Translational Research Conference “BONE MARROW FAILURE DISORDERS: From the cell to the cure of the disease” der European School of Haematology in Paris statt. Dort kommen Forscher und Mediziner zusammen, um über die neuesten Erkenntnisse zu Knochenmarkversagenserkrankungen, PNH und idiopathischer Aplastischer Anämie sowie zu genetischen Faktoren und Therapiemöglichkeiten zu berichten und sich auszutauschen.

Wir wollen forschenden Medizinern und Biologen aus der ganzen Welt ermöglichen, an diesem Kongress teilzunehmen, um die Vernetzung, Forschung und Bildung dadurch zu fördern. #ESHBMFD2020



Noch ein Projekt

Interessenvertretung

Seltene Krankheiten haben in vielerlei Hinsicht kaum eine Lobby. Damit die Bedürfnisse von betroffenen Patienten und Patientinnen an die Entscheider, die Pharmaindustrie und die Politik kommuniziert werden, hat sich die Stiftung lichterzellen entschlossen, Patienteninteressen zu vertreten. Dafür hat sich die Stiftung mit anderen PNH-Organisationen weltweit zu der PNH Global Alliance zusammengeschlossen. Seit Juli 2019 ist die PNH Global Alliance als Vereinigung an der niederländischen Handelskammer registriert.

Gemeinsam wollen wir unsere Kräfte bündeln, Informationen austauschen und dafür sorgen, dass Patienten besser versorgt werden und es bessere Therapiemöglichkeiten gibt, sowie der Zugang dazu gewährleistet ist. Wir bemühen uns auch, auf Medikamentenstudien Einfluss zu nehmen, damit sie so aufgebaut werden, dass zusätzlich zu bisherigen Faktoren auch die gemessen werden, die für Patienten eine Bedeutung haben oder dass z. B.  Studienbeschreibungen besser verständlich sind. Dazu sind wir weltweit im Austausch mit Pharmafirmen. Wir sind aber auch im globalen PNH-Register vertreten und nehmen an hämatologischen Kongressen teil, um Patienten mit den aktuellsten Informationen versorgen zu können.
Die PNH Global Alliance setzt sich weltweit für Patienten ein, denn in vielen Ländern gibt es keine Versorgung für Patienten mit PNH. Ein weiteres Ziel ist, die Aufmerksamkeit für die Krankheit PNH unter Medizinern zu erhöhen und die Forschung voranzutreiben.

Bisher sind acht Länder in der Alliance vertreten und wir hoffen, dass noch weitere dazu kommen. Die PNH Global Alliance ist auch in den sozialen Medien vertreten. Weitere Informationen finden Sie unter www.pnhglobalalliance.com


Lichterfacts

Wundermittel Bewegung

Es gibt immer wieder Berichte über Wundermittel, wie Vitamin C, Misteln oder ähnliches. Meist stellt sich in Studien heraus, dass der Nutzen, den man sich erhofft hat, nicht da ist oder er zumindest nicht nachweisbar ist.

Es gibt aber etwas, dessen Bedeutung immer klarer und dessen Heilkraft immer deutlicher wird: Bewegung! Wenn wir uns bewegen, werden Prozesse in Gang gesetzt, die wie eine hochdosierte Medizin wirken. Das Herz pumpt schneller, die Körpertemperatur steigt und es strömen Botenstoffe in Kopf und Glieder. Osteoporose, Bluthochdruck und Herz-Kreislauferkrankungen kann vorgebeugt werden. Und abgesehen davon, dass ein trainierter Mensch sich schneller von Unfällen und Krankheiten erholt, wird auch das Immunsystem auf komplexe Weise trainiert. Das bedeutet weder, dass durch Bewegung Aplastische Anämie und PNH heilbar sind, noch dass Sie einen Triathlon laufen müssen. Zu viel Anstrengung bei Aplastischer Anämie/PNH kann dem Herz auch schaden. Aber jede Form der leichten Bewegung - auch für chronisch Kranke - verbessert die Gesundheit. Achten Sie dabei auf sich und Ihr Gefühl!

Ein Teammitglied der Stiftung lichterzellen berichtete, dass sich einige Jahre nach der KMT das Temperaturempfinden durch Bewegung wieder normalisierte.

Wir wollen Sie also motivieren, mal eine Folge TeleGym aufzunehmen und mitzumachen. Oder schauen Sie mal bei trotzallembewegend rein, einer Website von einer Frau, die die Diagnose MS erhielt. Auf der Website gibt sie viele tolle Tipps und zeigt die Übungen auch auf Youtube. So erläutert sie z.B. dass selbst die geistige Ausübung einer Übung Auswirkungen auf die Gesundheit hat und führt Sie so durch einen imaginierten Lauf!



Mithelfen

Zugunsten der lichterzellen Karten ersteigern


Gönnen Sie sich einen Moment, indem Sie etwas Tolles erleben! Über UNITED CHARITY können Sie zurzeit für folgenden Shows Karten ersteigern.

17.03.2020 - James Blunt – Once Upon a Mind (Köln)         

Mit seinem aktuellen Album „Once Upon A Mind“ kehrt James Blunt zu seinen Wurzeln zurück und zeigt damit einmal mehr, dass er sein Können beherrscht wie kaum ein anderer. Der Megastar steht für zeitlose Songs, die Herz und Kopf gleichermaßen berühren. Am 17. März kommt er mit seiner gleichnamigen Live-Tour in die Kölner Lanxess Arena und Sie können live dabei sein! Bieten Sie mit und erleben Sie einen der bekanntesten Popmusiker in einmaliger Atmosphäre!

23.03.2020 - SANTANA – Miraculous Tour (Köln)       

Auf der Miraculous Tour präsentiert Carlos Santana die Songs seiner 50-jährigen Karriere. Auf zwei ausgewählten Konzerten in Deutschland dürfen sich die Fans auf Songs wie „Woodstock“ oder „Supernatural“ freuen. Lassen Sie sich die Chance nicht entgehen, den Superstar hautnah zu erleben. Bieten Sie mit und lassen Sie sich diese Chance für den guten Zweck nicht entgehen!

Mitbieten kann man hier!

Der Erlös kommt vollständig der Stiftung lichterzellen zu Gute!


Lichterzellen Botschafter

Horst Lichter im Einsatz für die lichterzellen

Unser Botschafter Horst Lichter macht sich wieder stark für uns! Am 07. März 2020 wird er bei der Sendung „Hirschhausens Quiz des Menschen XXL“ im Ersten mitspielen. Das dort erspielte Geld spendet er der Stiftung lichterzellen.

Wir freuen uns so sehr über Dein Engagement und drücken Dir fest die Daumen, Horst!



Mitmachen

Buchprojekt

Liebe Patienten und Angehörige! Wir suchen Deine Geschichte. Schreibe Dein Gedicht, Deine Geschichte, Begegnungen, Gedanken auf. Etwas, was Du der Welt schon immer über das Leben mit Aplastischer Anämie oder PNH sagen wolltest! Wir möchten mit diesen Texten ein Buch gestalten, in dem viele unterschiedliche Gefühle, Sichtweisen, Erlebnisse, Erfahrungen und vielleicht Erkenntnisse zusammengetragen sind, wie das Leben mit den Krankheiten wirklich ist. Denn Menschen können sich nicht vorstellen, was Patienten mit PNH und Aplastische Anämie teilweise erleiden müssen. 

Unter allen Beiträgen, die bis Ende Mai bei uns eingehen, verlosen wir das Buch "Ich liebe das Leben viel zu sehr!" von Mathias Malzieu. Der französische Rockmusiker und Autor erkrankte selbst an Aplastischer Anämie. In dem Buch berichtet er berührend, poetisch und authentisch über das Leben mit der Krankheit. Im Original hieß das Buch übrigens "Tagebuch eines Vampirs im Pyjama".

Hilf mit! Wir freuen uns über Deine Einsendung, und manch gesunder Mensch hat ein wirkliches Aha-Erlebnis!

Mit der Einsendung Ihres Textes an die Email-Adresse info@lichterzellen.de willigen Sie ein, dass wir Sie zum Zweck der Benachrichtigung zu dieser Aktion kontaktieren und Ihren Text anonym veröffentlichen dürfen.



Mit einer Anregung für eine kleine Pause im Alltag verabschieden wir uns. Klicken Sie mal hier und schließen Sie die Augen!  

Wir wünschen Ihnen eine bewegte Zeit!


Ihre lichterzellen

Wenn Sie diese E-Mail (an: dieter.schaefer@lichterzellen.de) nicht mehr empfangen möchten, können Sie diese hier kostenlos abbestellen.

Stiftung Lichterzellen
Oppenheimstrasse 11
50668 Köln
Deutschland
0221/57 77 22 76
info@lichterzellen.de
www.lichterzellen.de

Hans-Jürgen Riegel (Vorstandsvorsitzender)
Pascale Burmester (Geschäftsführerin)