Die Stiftung lichterzellen ist Ohr und Stimme für Patienten mit Aplastischer Anämie und PNH und ihre Familien. Hilf uns, für sie weiter da zu sein!

Aplastische Anämie ist eine seltene Bluterkrankung bei der es zu einer deutlichen Verminderung der weißen Blutkörperchen (Abwehrzellen), roten Blutkörperchen (Sauerstofftransporter) und Blutplättchen (regulieren die Blutgerinnung) kommt. Patienten mit AA leiden beispielsweise unter schweren Infektionen, Müdigkeit, Schwäche und vermehrten Blutungen und müssen bei Bedarf Bluttransfusionen erhalten.

PNH ist eine sehr seltene, teilweise äußerst schwer verlaufende Blutkrankheit, von der überwiegend jüngere Patienten betroffen sind. Das Immunsystem greift die eigenen roten Blutzellen an und zerstört diese. Das hat wiederum eine Blutarmut zur Folge aber auch andere gefährliche Auswirkungen.

Patienten mit Aplastischer Anämie und PNH tragen eine große Last. Ängste wie, wie wird die Therapie verlaufen, wie wird sie anschlagen, wovon werde ich leben, wie wird sich die Krankheit entwickeln und wie wirkt sich dies auf meine Familie und Freunde aus. Das Leben verändert sich tiefgreifend. Die Erschöpfung, die vielen Arztbesuche und der Papierkram.

Wir unterstützen Patienten und Familien von der Diagnose an, manchmal sogar davor. Wir sind jederzeit Ansprechpartner und können sowohl im Alltag als auch bei der Behandlung unterstützend zur Seite stehen mit vielen operativen Projekten.

Wir sehen aber auch die Zukunft. Wie soll es für Patienten einmal in 10 oder 20 Jahren sein? Was sind die nächsten Schritte in der Forschung und wie können wir diese erreichen. Wir engagieren uns auch hier, indem wir selbst aktiv Forschungsthemen einbringen, mitdiskutieren und Beteiligte vernetzen, sowie Projekte fördern.

Jeden kann die Diagnose Aplastische Anämie und/oder PNH unvermittelt treffen. Die Ursache sind Genmutationen im Zusammenspiel mit Virusinfektionen.

Die Erkrankungen sind keine Krebsarten, aber sie können sich zu Blutkrebs entwickeln. Von gutartig kann also keine Rede sein. Jedes Jahr sterben Menschen an Aplastischer Anämie und/oder PNH. Die Seltenheit begünstigt die Lebensbedrohlichkeit, da nur wenige Ärzte die Erfahrung haben, die Erkrankungen zu diagnostizieren und bestmöglich zu behandeln. Es ist zu vermuten, dass Menschen mit Aplastischer Anämie und/oder PNH leben, ohne dass sie es wissen und die Diagnose gestellt wurde. Das ist ein großes Risiko. Mit der richtigen und zeitnahen Behandlung muss niemand an den Erkrankungen versterben! Dafür setzen wir uns ein.

Unterstützen Sie uns, dies alles für Betroffene zu schaffen und für sie da zu sein. Mit Ihrer Spende können wir eine Menge tun! Unterstützen Sie unsere Helpline, unseren Reisekostenzuschuss zur Einholung einer ärztlichen Zweitmeinung und unser breites Informations- und Edukationsangebot für Patienten.

Das geht ganz einfach.

 Nehmen Sie gerne Kontakt mit uns auf, wenn Sie Fragen oder gar eine neue Spendenidee haben.

Infos zu den Spendenkonten der Stiftung lichterzellen finden Sie auch HIER.  Oder scannen Sie mit Ihrer Banking App den folgenden QR Code.

zurück