Wird diese Nachricht nicht richtig dargestellt, klicken Sie bitte hier.
load images

Ausgabe September 2020



Liebe Leserinnen und Leser, liebe Freunde, Freundinnen und alle lichterzellen!

Mit diesem Newsletter senden wir Ihnen wieder einmal verschiedene Informationen, die sowohl die Erkrankung(en) als auch die Stiftung lichterzellen betreffen und die Sie nicht verpassen sollten.

Derweil neigt der Sommer sich dem Ende entgegen und mit ihm werden sich wieder neue Fragen stellen, z.B. wie wir am besten mit dem weiteren Verlauf der Pandemie umgehen sollen. Wir sind in jedem Fall da und lassen Sie als Betroffene mit den Auswirkungen der Pandemie nicht alleine.

Eine weitere Fragerunde mit Dr. med. Panse wird es im Herbst geben. Sollten Sie an einer Teilnahme Interesse haben, schreiben Sie uns über unser Kontaktformular.



Termin
lichterzellen-Wochenende 2021

Dieses Jahr ist so ziemlich alles ausgefallen. Da war auch unser lichterzellen-Wochenende keine Ausnahme. Aber es kommt Trost: Ab sofort können Sie sich nämlich für das nächste lichterzellen-Wochenende anmelden.

Wie für dieses Jahr geplant, begrüßen wir Sie im nächsten Jahr im Ostseebad Kühlungsborn. Und zwar vom 25.-27. Juni 2021. Weitere Details und die Anmeldung zum Ausdrucken finden Sie hier. Die Anmeldungen werden nach der Reihenfolge ihres Eingangs berücksichtigt. Wir freuen uns schon sehr, endlich wieder einmal eine gemeinsame Zeit mit Ihnen zu verbringen! 



Team-Vorstellung
Die Ehrenamtlichen

In den kommenden Newslettern stellen wir Ihnen unsere ehrenamtlichen Team-Mitglieder und Helfer im Zuge eines kleinen Interviews vor. So haben Sie die Chance, die Menschen „hinter den Kulissen“ noch besser kennenzulernen. Menschen, die für uns schreiben, korrigieren, uns auf Veranstaltungen vertreten und überlegen, wie es zukünftig mit der Stiftung lichterzellen weitergeht. Wir beginnen mit unserem Kuratoriumsmitglied Hans Michael Riegel, den einige sicher auch schon persönlich kennen:

Was hat Dich zur Stiftung lichterzellen gebracht?
Als meine Schwester Melanie an einer AA/PNH erkrankte, war ich gerade 19 Jahre alt. Mit Krankheiten hatte ich bis zu diesem Zeitpunkt nichts am Hut, und mir war auch (noch) nicht bewusst, wie wertvoll jeder Tag ist. Melanies Krankheitsverlauf war ernst, und es war nicht einfach zu sehen, wie meine sonst so aktive Schwester immer kraftloser wurde. Auf eine Knochenmarktransplantation hatte Melanie verständlicherweise keine Lust… Doch als wir herausfanden, dass ich als Spender in Frage kam, ging alles ganz schnell. Schwups, Melanie war im Krankenhaus, und schon einige Tage später spendete ich ihr mein Knochenmark. Die Spende verlief für mich problemlos und ohne Schmerzen. Bei Melanie nahm die Genesung ihren Lauf und langsam aber sicher fand Melanie in ein gesundes Leben zurück. Ich bin sehr dankbar, dass meine Schwester heute gesund und glücklich ist. Nach dieser Erfahrung habe ich mich bei der DKMS registrieren lassen und bin zu jeder Zeit bereit, eine Spende für Patienten die mein Knochenmark benötigen, zu wiederholen. Ich finde es super, dass unsere Familie eine Stiftung gegründet hat, um Patienten zur Seite zu stehen und bin stolz, seit der Gründung der Stiftung lichterzellen in 2013 ein Teil dieses tollen Teams zu sein, das aus ehemaligen Patienten, Angehörigen und Ärzten besteht.  

Was machst Du besonders gerne für die Stiftung lichterzellen?
Gerne bin ich auf Patiententagen, in deren Rahmen Patienten und Angehörige die Möglichkeit haben, sich Fachwissen über die Krankheiten AA/PNH anzueignen. Dort stehe ich meistens am Stand der lichterzellen und freue mich auf die Gespräche. Fachwissen kann ich nicht wirklich teilen, aber meine Erfahrungen als Spender und Angehöriger.
Das beste Event des Jahres ist allerdings das lichterzellen-Wochenende, während dem sich Patienten, Angehörige und einige lichterzellen treffen, um Aktivitäten in einer netten Atmosphäre zu unternehmen. Dabei steht der Austausch, aber auch der Spaß an erster Stelle. Die Ärzte sind ebenfalls gerne dabei und stehen für die eine oder andere Fachfrage zur Verfügung. Ich freue mich schon auf das nächste lichterzellen-Wochenende in Kühlungsborn! 

Was ist für Dich das Besondere an der Stiftung?
Das Besondere für mich sind die Menschen, die sich für die lichterzellen engagieren. Jeder im Team hat seine unterschiedlichen Erfahrungen und Kompetenzen und kann auf seine Art und Weise helfen. Engagiert ist nicht nur das Team, auch Patienten oder Freunde kommen mit Ideen auf uns zu und lassen die Stiftung aufleben. Wenn wir helfen können, machen wir das immer gern. Das ist schon seit Gründung der Stiftung so und das soll auch immer so bleiben. Ich finde, darauf können wir schon ein wenig stolz sein.

Was machst Du, wenn Du mal nicht an die Stiftung lichterzellen denkst?
Um den Tag gut zu beginnen, starte ich gerne mit ein paar Yoga-Übungen. Danach fühle ich mich immer gut. Und wenn ich nicht gerade arbeiten darf, bin ich gerne mit meinen Hunden im Wald unterwegs und genieße einfach die Ruhe. In der Natur bin ich immer am besten aufgehoben…



Termin

Essener Patienten- und Angehörigenseminar abgesagt

Wie bereits an anderer Stelle bekannt gegeben, kann das Essener Patienten- und Angehörigenseminar, das von Prof. Dr. med. Röth jährlich angeboten wird, dieses Jahr nicht stattfinden. Aufgrund der allgemeinen und noch anhaltenden Situation können er und sein Team das Seminar dieses Jahr leider nicht durchführen, denn die Veranstaltung lebt von dem Austausch und Kontakt miteinander.
Die Durchführung des nächsten Seminars ist jedoch bereits geplant, und zwar für Samstag, den
25. September 2021!
Wir hoffen alle, dass die Situation sich bis dahin endlich wieder normalisiert hat.
Wir lassen Sie natürlich wissen, sobald eine Anmeldung für das Patientenseminar möglich ist und würden uns sehr freuen, Sie alle dort endlich wieder zu sehen!


Transparenz

Tätigkeitsbericht

Alle Projekte, Aktionen und Tätigkeiten, die die Stiftung lichterzellen 2019 durchgeführt hat, könnten wir an dieser Stelle nicht komplett aufführen, denn wir waren ziemlich fleißig.
Daher finden Sie nun unseren Tätigkeitsbericht vom letzten Jahr auf unserer Internetseite. Darin finden Sie detaillierte und wissenswerte Informationen. Transparent und übersichtlich. Unseren Tätigkeitsbericht können Sie hier online lesen. 


Neue Erkentnisse

Studie

Auf dem Ende August stattgefundenen 46. Meeting der EBMT (European Society for Blood and Marrow Transplantation) wurden Ergebnisse aus der sogenannten RACE-Studie veröffentlicht, die die Behandlung von Patienten mit schwerer bzw. sehr schwerer Aplastischer Anämie mit h-ATG und Ciclosporin A (CSA) und h-ATG, CSA und Eltrombopag verglichen hat. Es ist anzunehmen, dass die Daten, die aus der Studie hervorgingen,  zu einer Veränderung der bislang gängigen Praxis führen werden und SAA/vSAA-Patienten, die für eine Transplantation nicht in Frage kommen, zukünftig die Kombination h-ATG, CSA und Eltrombopag als Erstlinien-Standardtherapie erhalten werden. Nähere Informationen finden Sie hier.


Gutes tun

Geldauflagen

Wussten Sie, dass Richter in Ermittlungs-, Straf- und Gnadenverfahren dem Betroffenen die Zahlung von Geldauflagen zugunsten einer gemeinnützigen Einrichtung auferlegen können?
Auch die Stiftung lichterzellen ist als potentieller Empfänger in einem entsprechenden Verzeichnis registriert. Wenn Sie also Richter sind oder jemanden kennen, der Richter ist und solche Strafen verhängt, denken Sie daran, die Stiftung lichterzellen mit der Zuweisung einer Geldauflage zu unterstützen. Denn mit uns haben von Aplastischer Anämie und PNH betroffene Menschen einen Ansprechpartner und Begleiter an ihrer Seite, der sich schnell und unbürokratisch für sie einsetzt. Die rege Inanspruchnahme unserer Angebote zeigt deutlich den Bedarf.
Die Bußgelder und Geldauflagen können einen wichtigen finanziellen Beitrag leisten und uns dabei unterstützen, weiterhin so zügig und unbürokratisch zu handeln.


Botschafter

Horst Lichter zum Tag der Stiftungen

Zum Tag der Stiftungen am 01.10.2020 hat unser Botschafter Horst Lichter ein sehr informatives Video aufgenommen, dass sogar der Bundesverband Deutscher Stiftungen auf seinen Social Media Kanälen geteilt hat.
Wir freuen uns, dass Horst Lichter uns so tüchtig dabei unterstützt, auf die wertvolle gesellschaftliche Arbeit von Stiftungen aufmerksam zu machen. Wissen Sie eigentlich, was eine Stiftung ausmacht? Schauen Sie selbst: Klick

Bleiben Sie sich und uns treu und vor allem so gesund, wie möglich!

Es grüßen Sie herzlich die


lichterzellen

Gefällt mir
Tweet
Wenn Sie diese E-Mail (an: unknown@noemail.com) nicht mehr empfangen möchten, können Sie diese hier kostenlos abbestellen.

Stiftung Lichterzellen
Oppenheimstrasse 11
50668 Köln
Deutschland
0221/57 77 22 76
info@lichterzellen.de
www.lichterzellen.de

Hans-Jürgen Riegel (Vorstandsvorsitzender)
Pascale Burmester (Geschäftsführerin)