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Sondernewsletter Juli 2020



Liebe Leserinnen und Leser, liebe lichterzellen, 

wir hoffen, Sie haben den Lockdown sicher und gesund überstanden und es geht Ihnen gut! 

Mit diesem Sondernewsletter wenden wir uns insbesondere an Patienten und Patientinnen, denn wir möchten Sie gerne auf eine wissenschaftliche Umfrage zum Thema COVID-19 aufmerksam machen.

Da aufgrund der aktuellen COVID-19-Pandemie viele Unsicherheiten entstanden sind, täglich neue Fragen aufkamen und auch immer noch viele Fragen offen sind, hat  das Team der hämatologischen Abteilung der Uniklinik der RWTH Aachen eine Umfrage (sog. Sosci-Survey) entwickelt, die sich sowohl an Patienten mit Aplastischer Anämie und PNH als auch an ihre behandelnden hämatologischen Fachärzte richtet.

Hiermit möchten die Mediziner auch dem Wunsch vieler Patienten entsprechen, Daten über die aktuelle COVID-19 Situation zu sammeln und auszuwerten, um so Genaueres über die Auswirkungen der Pandemie auf Ihr persönliches Leben und Ihre medizinische Versorgung zu erfahren, sowie Kenntnisse über den Verlauf und die Häufigkeit von COVID-19 speziell bei Patienten mit PNH und/oder AA zu erlangen. Denken Sie daran: Auch für Sie ganz persönlich könnten sich daraus wichtige Erkenntnisse ergeben. 

Es ist geplant, die Umfrage zu mindestens drei verschiedenen Zeitpunkten durchzuführen (jetzt, ca. 6 Monate und ca. 12 Monate nach Beginn der Pandemie bzw. nach der ersten Umfrage). Die Umfrage entspricht den Bestimmungen der DSGVO, Sie können also sicher sein, dass in sicherer und vertraulicher Weise mit Ihren Daten umgegangen wird. 

Sie erhalten nach der Zustimmung zur Datenverarbeitung eine zufällige Nummer. Schreiben Sie sich diese bitte gut auf und verwahren Sie sie sicher! Sie benötigen die Nummer beim Ausfüllen der zweiten und dritten Umfrage (in 6 bzw. 12 Monaten) wieder. Im Sinne einer anonymen Datenerhebung wird die Nummer ohne personenbezogene Daten gespeichert und kann später nicht mit Ihnen in Verbindung gebracht werden. Ohne die Nummer können die Teile zwei und drei der Umfrage nicht ausgefüllt werden. Eine Neuvergabe oder Wiedervergabe der Nummer ist nicht möglich!

Sie werden an die zweite und dritte Umfrage erinnert. Über den folgenden Link gelangen Sie direkt zur Umfrage: https://soscisurvey.ukaachen.de/sosci/covTelomerePatienten/

Wir, die Stiftung lichterzellen in Kooperation mit den Ärzten der Medizinischen Klinik IV der Uniklinik Aachen, PD Dr. med. Fabian Beier, Dr. med. Jens Panse und Prof. Dr. med. Tim Brümmendorf, sowie dem Aplastischen Anämie & PNH e.V. bedanken uns jetzt schon herzlich für Ihre Mitarbeit!

Kontaktieren Sie bei Fragen gerne uns oder das Team in Aachen.



Unterstützung
Online-Shoppen und dabei Gutes tun


Wenn Sie in diesen Zeiten lieber online einkaufen, können Sie die Stiftung lichterzellen auch durch gewöhnliche Online-Einkäufe zu unterstützen – ganz ohne Mehrkosten für Sie!

Über 1.600 Online-Shops zahlen nun eine Prämie für uns, sobald Sie dort einkaufen. Von eBay über Ikea bis hin zu zooplus machen viele mit.

Wie genau das funktioniert, können Sie in dem folgenden Kurz-Film sehen: www.gooding.de/film Wählen Sie einfach vor Ihrem nächsten Einkauf unsere Stiftung hier aus:

Die Möglichkeit, der Stiftung lichterzellen über Amazon Smile mit Ihrem Einkauf ohne zusätzliche Mehrkosten Spenden zukommen zu lassen, gibt es natürlich ebenso nach wie vor.



Fortsetzung
Virtuelle Fragestunde die Zweite


Mittlerweile hat bereits die zweite virtuelle Fragerunde für Patienten und Patientinnen stattgefunden. In diesem Format gibt es in unregelmäßigen Abständen die Möglichkeit, Dr. med. J. Panse (Stellvertretender Klinikdirektor der Med. Klinik IV an der Uniklinik der RWTH Aachen) Fragen zu PNH und Aplastischer Anämie oder COVID 19  zu stellen.

Sollten Sie Interesse haben und über zukünftige Veranstaltungen informiert werden wollen, senden Sie uns Ihre Kontaktinformationen und Ihre Fragen über unser Kontaktformular. Sie erhalten dann eine Einladung zur nächsten virtuellen Fragerunde.



Studie
Zusammenfassung


Patienten, die Ravulizumab erhalten, können sich bald freuen. Im zweiten Halbjahr 2020 wird mit der Zulassung einer konzentrierten Formulierung von Ravulizumab gerechnet, mit der sich die Infusionszeit um bis zu 77% (bei der höchsten Dosierung) verringert. Da die aktuelle Infusionszeit des Medikaments recht lang ist, wird dies sicher für viele Patienten eine große Erleichterung bedeuten. Die Zusammenfassung der Zwischenanalyse von der Studie, in der die Wirksamkeit und Sicherheit der neuen Formulierung untersucht wurde, finden Sie hier.


Wir danken Ihnen allen für die Unterstützung unserer Arbeit für Menschen mit PNH / AA und den Patienten und Patientinnen für die Teilnahme an der Umfrage. Passen Sie gut auf sich auf, bleiben Sie vorsichtig und vor allem so gesund, wie es geht!

Es grüßen Sie herzlich die lichterzellen
Wenn Sie diese E-Mail (an: unknown@noemail.com) nicht mehr empfangen möchten, können Sie diese hier kostenlos abbestellen.

Stiftung Lichterzellen
Oppenheimstrasse 11
50668 Köln
Deutschland
0221/57 77 22 76
info@lichterzellen.de
www.lichterzellen.de

Hans-Jürgen Riegel (Vorstandsvorsitzender)
Pascale Burmester (Geschäftsführerin)