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Ausgabe Mai 2020



Liebe interessierte Leserinnen und Leser, liebe lichterzellen, 

heute möchten wir Sie in unserem neuen, taufrischen Newsletter besonders über die aktuelle Situation rund um die Coronakrise und über Neuigkeiten rund um die Aktivitäten der Stiftung lichterzellen in der derzeitigen Lage informieren. Viel Spaß beim Lesen.



Aktuelles
Corona


Der erste Schock bei uns allen ist überwunden, gestrandete Urlauber sind hoffentlich sicher wieder Zuhause eingetroffen und wir alle haben viel gelernt, über Viren, Übertragungswege, Hygiene und diverse Arten von Mund-Nasenschutz oder -masken. Viele der Menschen, die schon länger mit PNH und Aplastischer Anämie leben, sind bereits in den meisten Hygieneregeln geübt und fürchten sich, da sie in vielen Fällen besonders infektgefährdet sind und somit zur Risikogruppe zählen, nicht erst seit SARS-CoV-2 vor Viren und Keimen.

Die Unsicherheit, der wir alle durch den neuartigen Coronavirus ausgesetzt sind, trifft die vulnerablen Menschen jedoch besonders. Unser Ziel ist es daher, in dieser Zeit möglichst viel Sicherheit zu schaffen und klare Angaben zu machen, damit Sie als betroffene Patienten und Angehörige wissen, was Sie tun können, um sich bestmöglich vor einer Ansteckung zu schützen, und  was Sie tun sollten, wenn Sie sich tatsächlich angesteckt haben.

Auf unsere Internetseite haben wir unter dem Menüpunkt „COVID-19“ Informationen zusammengetragen, die bei neuen Erkenntnissen regelmäßig und zeitnah aktualisiert und ergänzt werden. Natürlich können Sie uns bei Unsicherheiten auch direkt über die Hotline erreichen!



Neues Projekt
Virtuelle Fragestunde


Damit betroffene Patienten und/oder ihre Angehörigen ihre Fragen auch direkt an einen auf PNH spezialisierten Arzt richten können, haben wir am 09. April das erste Mal eine virtuelle Fragerunde organisiert, in der Dr. med. J. Panse alle aufkommenden Fragen beantwortet hat. Insgesamt haben 29 Patienten/Angehörige teilgenommen, von denen sich viele für eine weitere Fragerunde ausgesprochen haben.

Die Fragen und Antworten der ersten Veranstaltung finden Sie hier. Wir werden die virtuelle Fragerunde aller Voraussicht nach wiederholen. Sollten Sie Interesse an einer Teilnahme haben, senden Sie uns bitte Ihre Kontaktdaten über unser Kontaktformular. Sie erhalten dann automatisch eine Einladung zur geplanten Veranstaltung.



Projekt

LZ-Wochenende abgesagt

Wir sind zutiefst betrübt, Ihnen mitteilen zu müssen, dass wir unser geplantes lichterzellen-Wochenende für Patienten und Angehörige absagen müssen. In dieser Zeit könnten wir alle umso mehr, eine solche gemeinsame Auszeit brauchen. Aber unser Ziel ist es, dass es Patienten mit PNH/AA und ihren Angehörigen besser geht und diese vor allem nicht noch durch das Virus krank werden.

Das Risiko, bei einer solchen Gruppenveranstaltung das Virus zu übertragen, möchten wir auf keinen Fall eingehen. Umso mehr freuen wir uns, wenn wir alle Teilnehmenden 2021 gesund und munter in Kühlungsborn begrüßen können, und möchten Ihnen schon jetzt ein bisschen Vorfreude machen! Lassen Sie einfach die Bilder ein bisschen auf sich wirken...

Ein neuer Termin wird demnächst bekannt gegeben.



Rückblick

Wein-Aktion Spende: 566,40 €

Im letzten Jahr kurz vor Weihnachten hatte die Winzer-Familie Moseler einen feinherben Riesling im Angebot und den Verkauf des Weins der Stiftung lichterzellen gespendet (Wir berichteten). Falls Sie ihn gekostet haben sollten, hoffen wir, dass er Ihnen ebenso gemundet hat wie uns und freuen uns gemeinsam mit Ihnen über die 566,40 €, die dabei zusammengekommen sind!

Vielen Dank an das Ehepaar Moseler für diese schöne Aktion und die Unterstützung!


Rezept - Gesund genießen

"Quiche"


Probieren Sie in diesen Zeiten doch mal ein neues Rezept aus! 

Das Tolle daran? Im Teig werden Leinsamen als Bindemittel-Ersatz für das Ei 🥚 eingesetzt. Leinsamen sind reich an wertvollen Omega-3 Fettsäuren, die das Backen überstehen. Auch an anderen interessanten Sachen, das würde hier jedoch den Rahmen sprengen...

REZEPT (für eine Form mit 24-26 cm Durchmesser):

🍏 150g Weizenmehl 550
🍏 60mL Öl (hitzebeständig)
🍏 1 TL Salz
🍏 15g fein gemahlene Leinsamen mit 50 ml heißem Wasser vermischen und 5 Min aufquellen
      lassen bis eine Eiähnliche Konsistenz entsteht
🍏 20mL Wasser
🍏 Belag nach Geschmack

Alle Zutaten gut miteinander verkneten und in Frischhaltefolie 30 Min. in den Kühlschrank stellen. Danach die Form einfetten und Teig in die gewünschte Form bringen. Mit einer Gabel mehrfach einstechen. Anschließend nach Lust und Laune belegen...

Wie wäre es mit Urlaubsfeeling, wenn wir schon nicht wirklich verreisen können!? Das Mittelmeer könnten wir uns dabei gerade sicher ganz gut vorstellen. Eine Kombination aus Kartoffeln, Zucchini, Knoblauch und frisch gepflücktem Rosmarin aus dem Garten. Wäre das nicht was?

Bon appétit.


Charity

Einkaufen

In Zeiten von Corona wird es auch für Stiftungen, die auf Spenden angewiesen sind, schwerer, denn viele der geplanten Benefizveranstaltungen müssen abgesagt werden. Ab sofort gibt es daher eine einfache Möglichkeit, die lichterzellen durch gewöhnliche Online-Einkäufe zu unterstützen – ganz ohne Mehrkosten für Sie!
Über 1.600 Online-Shops zahlen nun eine Prämie für uns, sobald Sie dort einkaufen. Von eBay über Ikea bis hin zu zooplus machen viele mit.

Wie genau das funktioniert, können Sie in dem folgenden Kurz-Film sehen: www.gooding.de/film Wählen Sie einfach vor Ihrem nächsten Einkauf unsere Stiftung hier aus:


Die Möglichkeit, der Stiftung lichterzellen über Amazon Smile mit Ihrem Einkauf ohne zusätzliche Mehrkosten Spenden zukommen zu lassen, gibt es natürlich ebenso nach wie vor.

Nun bleibt uns nur noch zu sagen, bleiben Sie so viel es geht zu Hause, halten Sie Abstand und bleiben Sie gesund!!! 

Es grüßen Sie herzlich die


lichterzellen

Wenn Sie diese E-Mail (an: unknown@noemail.com) nicht mehr empfangen möchten, können Sie diese hier kostenlos abbestellen.

Stiftung Lichterzellen
Oppenheimstrasse 11
50668 Köln
Deutschland
0221/57 77 22 76
info@lichterzellen.de
www.lichterzellen.de

Hans-Jürgen Riegel (Vorstandsvorsitzender)
Pascale Burmester (Geschäftsführerin)