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Ausgabe Weihnachten 2019



Liebe Leser und Leserinnen, liebe Freunde, Unterstützer und lichterzellen, 

heute möchten wir Sie in unserem aktuellen Newsletter wieder über Neuigkeiten rund um die Aktivitäten der Stiftung lichterzellen informieren. Viel Spaß beim Lesen.



Rückblick
Spendenübergabe


Der kleine Constantin hatte Aplastische Anämie. Zunächst wurde er in der behandelnden Klinik mit einer immunsuppressiven Therapie mit ATG behandelt, die jedoch trotz einiger Nebenwirkungen nicht anschlug. So wurde dank passendem Fremdspender eine Knochenmarktransplantation eingeleitet. Ein Jahr nach der Gabe des Knochenmarks gibt es immer noch Komplikationen und Constantin muss auf vieles verzichten und Mundschutz tragen.

Für ein Kind in dem Alter nur schwer zu begreifen und zu ertragen. Auch für die Eltern eine unglaublich schwere Zeit – besonders durch die unerträgliche Angst. Constantins Mutter wandte sich mit ihren Sorgen und Fragen an die Stiftung lichterzellen und holte sich Informationen über die Erklärvideos und Gespräche in der Patienten-Hotline.

Sie war es, die dem Verein Music for Life e.V. (MfL e.V.) in Viersen den Hinweis gab, eine Veranstaltung zugunsten der Stiftung lichterzellen zu organisieren. Wir hatten im letzten Newsletter davon berichtet. Am 24. Oktober fand die symbolische Scheckübergabe mit Linda Rödenbeck vom MfL e.V. und einer erfahrenen Patientin, die stellvertretend für die Stiftung lichterzellen den Scheck mit dem Erlös aus dem begeisternden Gil Ofarim Konzert entgegennahm.

In die Organisation und Durchführung einer solchen Veranstaltung fließt viel ehrenamtliche Arbeit ein. Daher möchten wir uns bei allen Beteiligten, jedem kleinen Helfer, Unterstützer, Teilnehmer der Veranstaltung und natürlich besonders bei Gil Ofarim, der bei den Besuchern des Konzerts eine Menge Begeisterung entfachte, herzlichst bedanken!

Ohne Menschen, die ehrenamtlich die Welt bewegen, wäre unsere Welt nur halb so gut! DANKE!!!



Forschung
Eltrombopag bei moderater Aplastischer Anämie

Eltrombopag ist ein Medikament, das seit 2015 bei schwerer Aplastischer Anämie zugelassen ist und alle drei Blutzellreihen stimuliert. Eltrombopag ist eine Option für Patienten, bei denen eine KMT nicht in Frage kommt, die ein Rezidiv (ein erneutes behandlungsbedürftiges Auftreten der AA) erleiden oder nicht auf eine IST angesprochen haben.

Es gibt bereits Hinweise, dass es auch bei moderater, also NSAA (Nicht-Schwerer Aplastischer Anämie) zu einer Verbesserung der Blutwerte führt. Es ist jedoch für diese Indikation noch nicht zugelassen. Dennoch besteht für Patienten die Möglichkeit, diese Therapie im Rahmen einer schon länger laufenden Studie zu erhalten.

Falls Sie als Patient oder Patientin eine behandlungsbedürftige moderate Aplastische Anämie haben, kommen Sie für diese Studie möglicherweise in Frage.

Informieren Sie sich unter dem folgenden Link und machen Sie Ihren behandelnden Arzt auf diese Studie aufmerksam. Er kann sich dann an die Studienleiterin Frau Dr. Höchsmann wenden.



Projekt

Hotline

Im Rahmen des Projekts Patienten-Hotline bieten wir Patienten und Patientinnen sowie ihren Angehörigen seit 2016 die Möglichkeit sich per Telefon zu allen Fragen rund um die Krankheit beraten zu lassen. Dabei kann es um soziale Themen gehen, z.B. Beantragung eines Schwerbehindertenausweises, oder auch um familiäre Themen. In vielen Fällen wird nämlich durch eine schwere Erkrankung, das Gleichgewicht der Familie erheblich durcheinandergebracht.

Seit Beginn dieses Jahres haben wir insgesamt schon über 35 Stunden mit Betroffenen telefoniert. Jedes Jahr hat sich diese Zahl erhöht, sodass wir uns freuen, ein Projekt weiter zu führen, für das ein deutlicher Bedarf besteht.


Mithelfen

Aktionen in der Vorweihnachtszeit

Die Stiftung lichterzellen ist für Ihre Angebote und Projekte auf Spenden angewiesen. Wenn Sie unsere Arbeit unterstützen wollen, können Sie das auf vielfältige Weise tun: 

Sie können die Stiftung solange der Vorrat reicht durch den Erwerb eines Weines unterstützen, der von einem kleinen Weingut einer betroffenen Patientin und Ihrer Familie kommt. Die Familie möchte der Stiftung etwas Gutes tun, indem sie ihr den Erlös aus dem Verkauf ihres „2018 Erdener Bußlay Riesling Qualitätswein feinherb“ zukommen lässt. Weitere Informationen zu dem Wein und der Motivation der Familie finden Sie hier. Wenn Sie daran interessiert sind, schreiben Sie dem Weingut unter weinfuerlichterzellen@gmx.de.

Auf United Charity versteigern wir aktuell eine lichterzellen-Kochschürze mit einer Signatur von Horst Lichter. Ein tolles Weihnachtsgeschenk für Hobbyköche. Mitbieten können Sie hier.  

Wenn es neben Zeit, Mitgefühl, einem leckeren Essen noch ein anderes Weihnachtsgeschenk für die Liebsten sein soll und Sie bei Amazon einkaufen sollten, denken Sie daran, dass Amazon über smile.amazon.de 0,5% Ihres Einkaufs direkt an die Stiftung lichterzellen gibt, ohne dass für Sie Mehrkosten entstehen. So tun Sie mit dem Weihnachtseinkauf auch etwas Gutes und  unterstützen unsere Arbeit für Patienten mit PNH und Aplastische Anämie.


Und zu guter Letzt freuen wir uns natürlich, wenn Sie die Stiftung mit einer Spende unterstützen. Diese können Sie hier online tätigen oder unsere Kontodaten für eine klassische Überweisung nutzen.


Wenn Sie Fragen zu unseren Projekten oder zu den Spendenmöglichkeiten haben, melden Sie sich gerne jederzeit bei uns!


Rezept

Schoko-Nuss-Aufstrich

Gesund genießen – Schoko-Nuss-Aufstrich

Zutaten:
  • 80g Zartbitterschokolade, grob gestückelt
  • 90g Haselnuss-Muß
  • 100ml Pflanzenmilch (z.B. Reis)
  • 25g Birkenzucker (kann auch durch 40g Rohrohrzucker ersetzt werden)
  • eine gute Prise Salz
Zubereitung:
  1. Die Schokolade in der Pflanzenmilch auf kleiner Flamme zum Schmelzen bringen.
  2. Sobald die Schokolade geschmolzen ist, Kochplatte ausstellen und Haselnuss-Muß und Birkenzucker dazugeben.
  3. Das Ganze mit einem Schneebesen oder einem Standmixer pürieren, bis die cremige Konsistenz erreicht wird.
Tipp:
In der Weihnachtszeit kann man den Aufstrich wunderbar mit Spekulatiusstückchen, Lebkuchengewürz, Zimt etc. verfeinern. Der Fantasie sind keine Grenzen gesetzt. Viel Spaß beim Ausprobieren.
Das gesamte Team der Stiftung lichterzellen dankt Ihnen für Ihre Unterstützung und für Ihr Vertrauen in unsere Arbeit. Wir hoffen, dass Sie als Patienten und Patientinnen und Angehörige sich von uns begleitet und unterstützt fühlen und dass Sie als Spender das Gefühl haben, etwas Wertvolles zu fördern.

Sollten Sie Anregungen haben, freuen wir uns über Ihre Mithilfe, die Welt von PNH -und Aplastische Anämie-Betroffenen ein Stückchen besser zu machen. Wir wünschen Ihnen allen, dass Sie die Weihnachtszeit und die Festtage genießen können und eine wunderbare Zeit mit Ihren liebsten Menschen haben.


Ihre lichterzellen

Wenn Sie diese E-Mail (an: unknown@noemail.com) nicht mehr empfangen möchten, können Sie diese hier kostenlos abbestellen.

Stiftung Lichterzellen
Oppenheimstrasse 11
50668 Köln
Deutschland
0221/57 77 22 76
info@lichterzellen.de
www.lichterzellen.de

Hans-Jürgen Riegel (Vorstandsvorsitzender)
Pascale Burmester (Geschäftsführerin)