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Ausgabe Oktober 2019



Liebe Leser und Leserinnen, liebe Freunde, Unterstützer und lichterzellen, 

heute informieren Sie wieder über aktuelle Neuigkeiten rund um die Stiftung lichterzellen und die Themen Aplastische Anämie und PNH.

Wenn Sie selbst interessante Infos und Themenvorschläge für unseren Newsletter haben, melden Sie gerne unter info@lichterzellen.de bei uns. Und nun viel Spaß beim Lesen.



Rückblick
Patienten- und Angehörigenseminar Essen & Verleihung des lichterzellen-Forschungspreises


Am 28. September kamen in Essen über 200 Patienten und Angehörige zusammen, um sich auf dem von der Klinik für Hämatologie der Universitätsklinik Essen veranstalteten Seminar für Aplastische Anämie und PNH schlau zu machen und auszutauschen. Gespannt lauschten die Teilnehmer den Informationen von Dr. Röth und anderen Referenten zum aktuellen Forschungsstand. Es gab Seminare zum Thema Erfahrungen von Patienten in den aktuellen Studien, eine Austauschgruppe von Angehörigen, eine Gruppe zum Thema Fatigue und weitere interessante Angebote. Neben den Gruppen konnten sich nichterkrankte Teilnehmer bei der Westdeutschen Spenderzentrale als Knochenmarkspender typisieren lassen.

Einige Teilnehmer kommen seit vielen Jahren zu dieser Veranstaltung, die dieses Jahr bereits zum 11. Mal stattgefunden hat. Dass jedes Jahr immer mehr Patienten und Angehörige kommen, liegt nicht nur an der legendären Lasagne, die es dort traditionell zum Mittagessen gibt.

Dieses Jahr konnte der Veranstalter zusätzlich noch mit einem ganz besonderen Highlight aufwarten. Die Stiftung lichterzellen überreichte den 1. lichterzellen-Forschungspreis 2018 an die Preisträger Dr. Ferras Alashkar und PD Dr. Fabian Beier, die mit ihren Arbeiten weiteres Licht ins Dunkel der beiden Erkrankungen PNH und Aplastische Anämie brachten. Der Preis wurde zum ersten Mal überhaupt vergeben.

Nach einer bewegenden Ansprache von Stiftungsgründer Hans-Jürgen Riegel, überreichte dieser gemeinsam mit seiner Tochter, die vor einigen Jahren selbst an PNH erkrankt war, die Trophäen an die beiden Preisträger.

Der Tag war gespickt mit vielen bewegenden Begegnungen, Lachen, Weinen und vielen Erkenntnissen. Wir sagen im Namen aller Patienten Danke für die Organisation einer solch wunderbaren Veranstaltung!



Neuer Termin
lichterzellen-Wochenende 2020

Die Stiftung lichterzellen lädt Sie als Patienten und Angehörige zum nunmehr dritten lichterzellen-Wochenende ein, das vom 26. bis 28. Juni 2020 in Kühlungsborn an der Ostsee stattfinden wird. Das Team der Stiftung freut sich auf eine gemeinsame Zeit, in der die Krankheit ihren Platz haben darf, aber wir Sie im wahrsten Sinne des Wortes ein bisschen verzaubern wollen. Es erwartet Sie ein kleines Hotel direkt am Meer, ein gemeinsamer Ausflug und zwei gemütliche Abende. Natürlich wird auch die allseits beliebte „Frag-den-Arzt“-Gesprächsrunde mit den Medizinern des Kuratoriums nicht fehlen.

Mehr Informationen zum nächsten lichterzellen-Patientenwochenende finden Sie hier.



Danke

Benefizkonzert von Gil Ofarim

Durch die Initiative der Mutter eines kleinen Patienten mit Aplastischer Anämie, hat sich der Verein MfL-Promotion e.V. mit dem sensationallen Engagement von Linda Rödenbeck dazu entschieden, den Erlös des Benefizkonzertes von Gil Ofarim am 04. Oktober 2019 in der Josefhalle in Wilich der Stiftung lichterzellen zukommen zu lassen. 

Das Konzert war ein riesiger Erfolg. Gil Ofarim spielte vor ausverkauftem Haus. Vor Ort wurde die Stiftung von einer Patientin und Angehörigen vertreten. Und so konnten wir mit einem Infostand Interessierte erreichen und für die Krankheiten sensibilisieren.


Mithelfen

Aktion in der Vorweihnachtszeit

Im Rahmen einer Benefizaktion können Sie mit dem Erwerb eines guten Weines (der sich übrigens auch als Geschenk prima eignet) die Stiftung lichterzellen und ihre Arbeit unterstützen. Jedoch nur solange der Vorrat reicht. Der Wein, ein "2018 Erdener Bußlay Riesling Qualitätswein feinherb" stammt von einem kleinen Weingut einer betroffenen Patientin und Ihrer Familie, die den kompletten Erlös aus dem Verkauf der Stiftung lichterzellen spendet. Eine tolle Idee.

Alle Informationen zum Wein und der Motivation der Familie finden Sie hier. Und wenn Sie am Erwerb des Weines interessiert sind, schreiben Sie dem Weingut unter weinfuerlichterzellen@gmx.de.



Danke

Und passen Sie auf sich auf

An dieser Stelle wird deutlich, wie viel durch das Mitwirken durch Patienten erreicht werden kann und wir danken allen Beteiligten sehr für Ihren Einsatz! 

Halten Sie sich alle warm, jetzt kommt der kühlere Teil des Jahres. Bewegung, ausgewogene und bunte Ernährung, sowie etwas mehr Schlaf schützt Sie vor Infekten, so dass Sie die schönen Seiten der dunkleren Jahreszeit genießen können. Ein heißes Bad, eine Tasse Ingwer-Tee und warme Kleidung hilft natürlich auch. Und wenn es Sie doch erwischt hat, haben Sie Geduld... 

Liebe Patienten, denken Sie daran, dass Sie uns per Email, Telefon oder im Forum immer um Rat fragen können! Sie erreichen uns telefonisch unter 0221/57 77 2276.

Wir danken Ihnen allein für Ihre Unterstützung!


Ihre lichterzellen

Wenn Sie diese E-Mail (an: unknown@noemail.com) nicht mehr empfangen möchten, können Sie diese hier kostenlos abbestellen.

Stiftung Lichterzellen
Oppenheimstrasse 11
50668 Köln
Deutschland
0221/57 77 22 76
info@lichterzellen.de
www.lichterzellen.de

Hans-Jürgen Riegel (Vorstandsvorsitzender)
Pascale Burmester (Geschäftsführerin)