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Ausgabe August 2019



Liebe Leser und Leserinnen, liebe Freunde, Unterstützer und lichterzellen, 

eine ganz schöne heiße Phase, nicht nur wettertechnisch, mit vielen Ereignissen und Erlebnissen liegt hinter uns. Von diesen wollen wir allen Interessierten in diesem Newsletter berichten.



Die Stiftung
Neuzugang



Seit letztem Monat haben wir ein neues Kuratoriumsmitglied! Frau Dr. Höchsmann ist Fachärztin für Innere Medizin mit den Schwerpunkten Hämatologie und Internistische Onkologie sowie der Zusatzbezeichnung Palliativmedizin und Fachärztin für Transfusionsmedizin. Sie ist seit 2004 im Institut für Transfusionsmedizin des Universitätsklinikums Ulm und seit Gründung 2012 im Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm (ZSE Ulm) tätig.

Zu Ihren Spezialgebieten gehören dabei die Aplastische Anämie (AA), die Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH). In diesem Rahmen leitet sie eine überregionale Spezialambulanz und organisiert regelmäßig Patienten- und Angehörigentage für AA- und PNH-Betroffene in Ulm.

Auch sie beantwortet in unseren neuen Erklärvideos Fragen, die oft von Patienten gestellt werden. Diesmal u.a. zu den Themen Eltrombopag und Schwangerschaft.



In den Medien
Aplastische Anämie bei GZSZ


In einem aktuellen Erzählstrang der beliebten RTL-Serie "Gute Zeiten, schlechte Zeiten", erhält eine junge Frau namens Laura (gespielt von Chryssanthi Kavazi) die Diagnose Aplastische Anämie.

Die tägliche Serie trägt somit dazu bei, dass eine so seltene Diagnose auch einer breiteren Öffentlichkeit bekannter wird und damit auch die Problematiken, mit denen Betroffene zu kämpfen haben.

Vielleicht hilft dies, dass das Verständnis für Patienten in der Zukunft wächst und diese ernster genommen werden. Und dies kann allen Patienten und Patientinnen vielleicht im Umgang mit ihrer Krankheit helfen!

Danke
Erlös des Bär-Masters

Im Rahmen des Golf-Turniers "Bär-Masters" ist in diesem Jahr wieder eine stolze Summe von über 7.000 € zusammengekommen. Wir danken allen großzügigen Spendern, den Auktionsbietern, dem Organisator und dem sagenhaften Auktionator von ganzem Herzen!

Der während der Veranstaltung erlöste Betrag, wird für Angebote von Patienten und Angehörigen mit Aplastischer Anämie und PNH verwendet.


Update

Zulassung von Ravulizumab

Am 03.07.2019 hat die EU-Kommission Ravulizumab zur Behandlung von PNH-Patienten mit klinischen Symptomen, die auf eine hohe Krankheitsaktivität hinweisen sowie für erwachsene PNH-Patienten, die klinisch stabil sind, nachdem sie während der letzten sechs Monate mit Eculizumab behandelt wurden, zugelassen.

Damit kann das Medikament nun in Deutschland von einem Arzt verschrieben werden. Ravulizumab muss nur noch alle acht Wochen intravenös verabreicht werden.

Falls Patienten Fragen haben, können diese sich an die Hotline der Stiftung lichterzellen wenden. Unter folgendem Link finden Sie den Zulassungsbeschluss der EU-Kommission. 



Rückblick

lichterzellen-Wochenende 2019

Vom 05.-07. Juli kamen in Bonn 29 Patienten und Angehörige, ein Teil der Stiftung lichterzellen sowie zwei Mediziner zusammen und genossen Wetter, Essen und das gemütliche Beisammensein. Nach einem feurigen Grillabend, ging es bei angenehmem Wetter mit einer Kutschfahrt durchs Grüne. Nach dem obligatorischen Picknick, fragten die Teilnehmer am Nachmittag den Ärzten förmlich Löcher in den Bauch und machten kreative Fotos in der Fotobox, die uns an viele schöne Momente erinnern lassen!

Das gemeinsame Kochen bescherte uns ein leckeres Menü, gefolgt von einem kurzweiligen Abend. Nach einer kleinen, gemeinsamen Abschiedsrunde am Sonntag, in der es noch Platz für Feedback und zukünftige Ideen gab, ging es für alle Teilnehmer - gefüllt mit lichterspirit ;-) - anschließend wieder nach Hause. Für alle die nicht dabei gewesen sind, haben wir einige Eindrücke in einem kleinen Film zusammengefasst. 



Termin

Patienten- und Angehörigenseminar Essen mit Typisierungsaktion

Falls noch nicht passiert, bitte unbedingt notieren: Am 28. September 2019 findet das Essener Patienten- und Angehörigenseminar statt. Dort erfahren Patienten und Angehörige nicht nur Grundlegendes zur Behandlung von Aplastischer Anämie und PNH, sondern auch Informationen für das tägliche Leben mit den Krankheiten. So gibt es nicht nur einen Vortrag zu Telomeropathien und was dies eigentlich für Betroffene bedeutet, sondern auch einen Vortrag zu Fatigue und wie man als Patient am besten damit umgehen kann.

Außerdem wird eine Gesprächsgruppe vom Verein Aplastische Anämie & PNH e.V. angeboten, sowie eine Gruppe für neu diagnostizierte Aplastische Anämie-Patienten und eine Gruppe zum Update für Neues zum Thema KMT.

Ein Motivationstrainer wird Interessierten in einer Gruppe helfen, bei zu vielen Informationen gute Entscheidungen zu treffen.


Ein Patientenseminar bietet immer die Möglichkeit, mit anderen Betroffenen in Kontakt zu kommen und Menschen mit ähnlichen Problemen in der eigenen Region zu treffen.  Auf diesem Patientenseminar gibt es noch ein weiteres Highlight: Es wird erstmalig der lichterzellen-Forschungspreis für zwei aktuelle Forschungsarbeiten verliehen!

Darüber hinaus findet auf dem Essener Patientenseminar eine Typisierungsaktion der Westdeutschen Spenderzentrale statt. Bringen Sie also zahlreiche Freunde, Bekannte und Familienmitglieder mit, damit diese sich typisieren lassen können und so für jeden Patienten ein noch besser passender Spender für Stammzellen oder Knochenmark gefunden werden kann! Jeder kann dazu kommen und so ein Leben retten! Mehr Informationen zum Patientenseminar gibt es hier


Und falls Ihr uns vermisst, könnt Ihr uns natürlich auch auf unserem Instagram-Account folgen: www.instagram.com/lichterzellen/

Wir wünschen Euch allen noch einen wunderbaren Sommer! DANKE für Eure Unterstützung und Euer Interesse.


Eure lichterzellen



Wenn Sie diese E-Mail (an: unknown@noemail.com) nicht mehr empfangen möchten, können Sie diese hier kostenlos abbestellen.

Stiftung Lichterzellen
Oppenheimstrasse 11
50668 Köln
Deutschland
0221/57 77 22 76
info@lichterzellen.de
www.lichterzellen.de

Hans-Jürgen Riegel (Vorstandsvorsitzender)
Pascale Burmester (Geschäftsführerin)