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Ausgabe Juni 2019



Liebe Leser und Leserinnen, liebe lichterzellen, 

heute möchten wir Sie wieder über einige Neuigkeiten aus unserer Stiftung informieren:



Rückblick
Patienten- und Angehörigenseminar in Ulm



Am 11. Mai fand im Ulmer Institut für Transfusionsmedizin und Immungenetik das 5. Patienten- und Angehörigenseminar statt. Es waren ca. 120 Patienten und Angehörige vor Ort, um sich über aktuelle Entwicklungen bei der Behandlung der Aplastischen Anämie und der PNH zu informieren und um sich auszutauschen.

Die Teilnehmer konnten spannende Erkenntnisse aus dem internationalen PNH-Register gewinnen, das Komplementsystem als Teil des menschlichen Immunsystems besser verstehen und alle wichtigen Fakten zu den aktuellen Studien erhalten.

Es gab fachliche Informationen sowie Hinweise zum Umgang als Patient mit einer Knochenmarktransplantation bei Aplastischer Anämie. Damit alle Teilnehmer den Tag auch durchstehen konnten, sorgte unsere Stiftung für das leibliche Wohl durch ein gesundes Mittagessen und kleine Snacks.

Wir sind dankbar, dass es Ärzte gibt, die eine solche Veranstaltung überhaupt ermöglichen, auf der wir uns ein bisschen fühlen, wie auf einer Patienten-Universität. Denn wer besser informiert ist, wird auch besser medizinisch versorgt!



Forschung
lichterzellen-Forschungspreis


Der lichterzellen-Forschungspreis geht in die zweite Runde! 2018 wurden zwei Forscher prämiert. Die offizielle Übergabe des Preises erfolgt auf dem Aplastische Anämie und PNH Patienten- und Angehörigenseminar in Essen im September diesen Jahres. Und auch 2019 sind wir wieder auf die Arbeiten von Ärzten gespannt, die den beiden Krankheiten auf den Grund gehen wollen. Die wie wir verstehen wollen, welche Prozesse hinter diesen Krankheiten stecken. Die eingereichten Arbeiten werden durch ein Gremium begutachtet. Das Gremium besteht aus zwei Wissenschaftlern und soll künftig auch um einem Patientenvertreter ergänzt werden.

Hierfür suchen wir eine/einen PNH und/oder Aplastische Anämie-Patientin/Patienten, die/der Lust hat, sich mit wissenschaftlichen Arbeiten auseinanderzusetzen und Englisch versteht.

Die beiden beteiligten Wissenschaftler erläutern dem Patienten/der Patientin die Inhalte der Arbeiten. Aufgabe des Patientenvertreters/der Patientenvertreterin ist es, den Nutzen im Sinne von betroffenen Patienten zu bewerten.

Wenn Sie Interesse haben, Teil des Gremiums zu sein, schreiben Sie uns oder rufen Sie uns an: info@lichterzellen.de, Telefon, 0221/57 77 22 76.

Update
Neue Expertenvideos online

Auf unserem youtube-Kanal werden Sie in den nächsten Wochen immer wieder neue Experten-Videos finden, in denen spezialisierte Fachärzte aus dem Universitätsklinikum Ulm Patientenfragen zu den Themen Eltrombopag, neue Studien bei PNH, Schwangerschaft bei PNH und Bluttransfusionen beantworten.

Aktuell finden Sie HIER schon die Videos von Prof. Dr. Hubert Schrezenmeier, der einen Überblick über die neuesten Erkenntnisse zu PNH und Aplastische Anämie vom Kongress der American Hematolgy Association, dem weltweit größten Facharzt-Kongress, gibt sowie Videos von Dr. Sixten Körper, der Fragen zu den Themen PNH-Diagnostik, Transfusionen und neue Studien beantwortet.


Instagram

lichterzellen goes Insta

Die Öffentlichkeitsarbeit ist für die Stiftung lichterzellen aus mehreren Punkten wichtig. Zum einem erreichen wir so mehr Patienten, so dass diese besser informiert und schließlich besser versorgt werden können und zum anderen will die Stiftung natürlich auch eine breitere Öffentlichkeit über die Schwierigkeiten und Risiken, die betroffene Menschen durchleben, informieren.   

Um jüngere Patienten anzusprechen legt die Stiftung nun auch einen Instagram-Account an und sucht dafür junge Betroffene, die mit Herzblut für die Sache eintreten wollen und gleichzeitig ohnehin schon bei Instagram unterwegs sind.

Wenn Du/Sie Lust hast/haben mitzumachen, melde Dich bei uns unter  info@lichterzellen.de.



Tipp

Halt Dich gesund!

Nicht nur Menschen, die eine Knochenmarktransplantation hinter sich gebracht haben, müssen darauf achten, keinen Sonnenbrand zu bekommen, denn er kann eine Spender-gegen-Wirt-Reaktion auslösen.

Das bedeutet jedoch nicht, dass man nicht in die Sonne gehen darf. Allerdings mit Bedacht und vor allem  mit einem sehr hohen Lichtschutzfaktor eingecremt.

Eincremen sollte sich überhaupt jeder, sobald die Sonne im Frühjahr rauskommt, um davor gut geschützt zu sein. Denn jeder Sonnenbrand verändert die DNA und damit geht ein Hautkrebsrisiko einher. Und ganz nebenbei beugt man damit auch der Hautalterung vor!



Aktion

Patienten-Aktion

Achtung, liebe Patienten und Angehörige! Wir verlosen das Buch "Ich liebe das Leben viel zu sehr!" von Mathias Malzieu. Der französische Rockmusiker und Autor erkrankte selbst an Aplastischer Anämie. In dem Buch berichtet er berührend, poetisch und authentisch über das Leben mit der Krankheit. Im Original hieß das Buch übrigens "Tagebuch eines Vampirs im Pyjama". 

Wie kannst Du mitmachen?? 

Schreibe Dein Gedicht, Deine Geschichte, Begegnungen, Gedanken auf. Etwas, was Du der Welt schon immer über das Leben mit Aplastischer Anämie oder PNH sagen wolltest! Wir möchten mit diesen Texten ein Buch gestalten, in denen viele unterschiedliche Gefühle, Sichtweisen, Erlebnisse, Erfahrungen und vielleicht Erkenntnisse gebündelt darstellen, wie das Leben mit den Krankheiten ist.

Für jeden fünften eingesendeten Text verlosen wir ein Buch. Einsendeschluss ist der 31.07.2019

Mit der Einsendung Ihres Textes an die Email-Adresse info@lichterzellen.de willigen Sie ein, dass wir Sie zum Zweck der Benachrichtigung zu dieser Aktion kontaktieren dürfen und Ihren Text anonym veröffentlichen dürfen.



Wie Ihr seht, bleibt das Team der Stiftung engagiert und aktiv am Ball, um die Ziele der Stiftung umzusetzen. Helfen Sie mit und engagieren Sie sich als Betroffener für sich selbst, Ihre Lieben oder als nicht-Betroffener für diese gute Sache.

Wir danken Ihnen herzlich und wünschen Ihnen einen guten Sommer!



Ihr lichterzellen



Wenn Sie diese E-Mail (an: unknown@noemail.com) nicht mehr empfangen möchten, können Sie diese hier kostenlos abbestellen.

Stiftung Lichterzellen
Oppenheimstrasse 11
50668 Köln
Deutschland
0221/57 77 22 76
info@lichterzellen.de
www.lichterzellen.de

Hans-Jürgen Riegel (Vorstandsvorsitzender)
Pascale Burmester (Geschäftsführerin)