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Ausgabe April 2019



Liebe Leser und Leserinnen, liebe lichterzellen, 

die Tage sind nicht nur durch die Zeitumstellung länger geworden, es grünt um uns herum und es wird wärmer. Wir finden das herrlich und genießen - soweit möglich - draußen jede Minute. Denn mit einer Krankheit, wie einer Aplastischen Anämie oder einer PNH oder gar beiden, ist Genießen oftmals gar nicht so leicht. Das Leben kann damit sehr hart und anstrengend sein, und betroffene Menschen ziehen sich oftmals zurück. Sie wollen ihre Umwelt nicht belasten und finden manchmal keine Worte für die recht komplizierten Leiden. Leichtigkeit ist für sie ein Fremdwort.  

Wenn es Ihnen manchmal so geht, wenn Sie es leid sind, Ihr Leid zu erklären, dann bitten Sie doch einfach Ihre Freunde oder Bekannte, unsere Website anzuklicken. Vielleicht sind sie gar nicht so abgeneigt, sich zu informieren und vielleicht haben sie sogar Lust, sich für Sie einzusetzen. Die Stiftung erklärt für Sie! 

In diesem Newsletter wollen wir Ihnen von einigen unserer Projekte berichten, aber auch auf Termine hinweisen.



Date
Ulm: Patienten- und Angehörigenseminar am 11.05.2019



Am 11. Mai ist es endlich wieder so weit. Das Zentrum für seltene Erkrankung der Universitätsklinik Ulm veranstaltet zusammen mit dem IKT (Institut für Immungenetik und Transfusionsmedizin) sowie der Klinik für Innere Medizin III das 5. Patienten- und Angehörigenseminar zum Thema Aplastische Anämie und PNH.
Das Programm umfasst sowohl Informationen für neue als auch für erfahrene Patienten und Patientinnen und bezieht sich sowohl auf herkömmliche als auch auf neue Therapieoptionen. Aber auch Hintergrundwissen und soziale Themen kommen nicht zu kurz.

Der Besuch sehr empfehlenswert, denn als Patient mit einer seltenen Erkrankung ist es besonders wichtig, sich selbst zu informieren, da viele Ärzte zu wenig Zeit haben, sich zu diesen „exotischen“ Krankheiten auf dem neuesten Stand zu halten.
Wir sind natürlich auch da und freuen uns darauf, Sie zu sehen! Das Programm und die Anmeldung finden Sie HIER!



Update
lichterzellen-Reisekostenzuschuss


Sollten Sie aus wirtschaftlichen Gründen von einem Besuch bei dem Patiententag oder einem Termin zu einer ärztlichen Zweitmeinung bei einem Spezialisten absehen, bieten wir Ihnen einen Zuschuss oder eine Erstattung der Reise- und Unterkunftskosten an.
Wenn Sie also auf einen Termin bei einem Spezialisten oder auf die Teilnahme am Patienten- und Angehörigenseminar verzichten, weil Sie es sich nicht leisten können, helfen wir gerne. Denn es ist wichtig!

Scheuen Sie sich nicht, diese Unterstützung für sich und einen Angehörigen anzunehmen, denn sie ist dafür gedacht, dass Sie als Patient oder Patientin sicher sein können, richtig versorgt und gut informiert zu sein. Alle Informationen dazu finden Sie HIER!

lichterzellen for future
lichterzellen Forschungspreis 2019

Die Entscheidung für den lichterzellen-Forschungspreis 2018 ist gefallen. Er geht an zwei Preisträger, Dr. Ferras Alashkar (Universitätsklinikum Essen) und Dr. Fabian Beier (Uniklinik der RWTH Aachen), denen der Preis 2019 auf dem Patienten- und Angehörigenseminar am Universitätsklinikum Essen überreicht werden wird.
Eine Arbeit beschäftigte sich mit der Erhöhung des Bilirubins bei PNH-Patienten trotz Eculizumab und die zweite Arbeit untersuchte den Zusammenhang zwischen einer spät manifestierenden Dyskeratosis Congenita und MDS. Bei der Preisverleihung werden die Teilnehmer des Patiententags mehr dazu hören.

Für 2019 ist auch ein Forschungspreis ausgelobt, und die Stiftung freut sich über Einsendungen von Medizinern. Wir hoffen dadurch die Forschung im Bereich Aplastische Anämie und PNH animieren zu können, damit die Zukunft für betroffene Menschen besser aussieht!


Reminder x 2

lichterzellenRock

Am 04.05.2019 findet der zweite lichterzellenROCK in Frankenberg bei Marburg statt. Diesmal sind sage und schreibe zwei (!) Patienten dabei, die in zwei der vier auftretenden Bands spielen. Ganz vorn als Gastgeber ist die Band BurningAmp, die mittlerweile international im Radio gespielt wird und eine glänzende Karriere vor sich hat! Wer sich noch schnell unkompliziert ein Autogramm sichern will, kann dies vor Ort tun! Außerdem dabei die Band MASCHINIST, sowie THE MAUDLINS und SQUEALER, die ihr aktuelles Album „Behind closed Doors“ vorstellen!

Wir rocken natürlich mit und freuen uns auf Sie als Unterstützer. Der Erlös des Veranstalters geht an die Stiftung lichterzellen, damit wir für Menschen mit PNH und Aplastische Anämie da sein können! Infos zu Tickets gibt es HIER!



Treffen

lichterzellen-Wochenende 2019

Vom 05. bis 07. Juli 2019 findet das zweite lichterzellen-Wochenende statt. Diesmal treffen wir uns in Bonn in geselliger Runde mit einer Planwagenfahrt, einer Frag-den-Arzt-Gesprächsrunde und zum gemeinsamen Kochen! Sie können sich noch bis zum 26.04. anmelden! Sollten alle Plätze belegt sein, gibt es eine Warteliste. Seien Sie mit dabei! Es ist so schön, sich mit Menschen auszutauschen, denen man nichts erklären muss! Informationen und das Anmeldeformular finden sie HIER

Finden Sie auch, dass man mehr tun müsste, um Patienten und Patientinnen mit Aplastischer Anämie und PNH zu unterstützen?! Dann fangen Sie an! Zum Beispiel, indem Sie sich unsere fröhlichen Postkarten zuschicken lassen, mit denen Sie analoge Grüße versenden können. Eine besonders schöne Art, dem anderen zu sagen, dass man an ihn oder sie denkt!
Oder kaufen Sie, sofern Sie bei Amazon einkaufen, über AmazonSmile ein und setzen Sie die Stiftung lichterzellen als Spendenempfänger von Amazon ein. So spendet Amazon nämlich einfach so 0,5% des Umsatzes an die Stiftung lichterzellen.


Denken Sie daran, dass Sie uns per Email, Telefon oder im Forum immer um Rat fragen können! Sie erreichen uns telefonisch unter 0221/57 77 2276.  

Wir wünschen Ihnen einen wunderbaren Frühling und hoffen, Sie bald auf einem der Events zu sehen! Sprechen Sie uns an, damit wir Sie kennenlernen.


Ihr lichterzellen-Team



Wenn Sie diese E-Mail (an: unknown@noemail.com) nicht mehr empfangen möchten, können Sie diese hier kostenlos abbestellen.

Stiftung Lichterzellen
Oppenheimstrasse 11
50668 Köln
Deutschland
0221/57 77 22 76
info@lichterzellen.de
www.lichterzellen.de

Hans-Jürgen Riegel (Vorstandsvorsitzender)
Pascale Burmester (Geschäftsführerin)