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Ausgabe Februar 2019





Liebe Leser und Leserinnen, liebe lichterzellen, 

...schwupp... schon sind wir mitten im Jahr 2019, aber der Frühling liegt noch vor uns und auf noch mehr wärmende Sonnenstrahlen können wir uns freuen. Mit diesem Newsletter wollen wir auch ein paar Sonnenstrahlen auf das Jahr 2019 werfen, um ein paar Highlights aufzuzeigen. Die Sonne schien aber auch am 03. Februar, daher starten wir den Newsletter mit einem dankbaren Rückblick.



Rückblick
Benefiz-Fußballturnier



Der 1. FC Riensberg `11 e.V. hat in diesem Jahr ein Futsal-Turnier veranstaltet, auf dem neben einem Kinderturnier auch ein Herrenturnier gespielt wurde. Nebenbei gab es Kuchen und Herzhaftes im Verkauf und eine Tombola.
Das Turnier wurde von der NORDGROUP-Versicherungsgruppe unterstützt, die den Erlös des Turniers zu Gunsten der Stiftung lichterzellen auf tolle 1.000 € aufstockte. Wir bedanken uns recht herzlich beim Veranstalter Ingo Brüning sowie allen, die das Turnier zu dem gemacht haben, was es war und bei der  NORDGROUP-Versicherungsgruppe.



Date
Tag der seltenen Erkrankungen 2019


Am letzten Tag des Februars jeden Jahres ist der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Es gibt weltweit etwa 8 Tausend unterschiedliche seltene Erkrankungen und alleine in Deutschland sind  ca. 4.000.000 Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen, so dass wir insgesamt gar nicht so selten sind und uns gemeinsam stark machen können, um auf die Problematik von Menschen mit seltenen Erkrankungen hinweisen können und für Verbesserung in der Behandlung von seltenen Krankheiten kämpfen können.
EURORDIS, eine Patientenorganisation, die über 800 Patientenorganisationen in 70 Ländern vertritt, organisiert den Tag. Auch wir beteiligen uns daran, in dem wir im Februar verstärkt auf das Thema hinweisen. Auch dieses Jahr tun wir das, indem wir einen Film zu dem Thema durch das Internet schicken, der hoffentlich von vielen Menschen angesehen und geteilt wird! HIER geht es zum Film. Bitte teilen Sie mit!



Update
Neues Medikament für Patienten mit PNH



Im Moment sind mehrere Wirkstoffe in Studien, die für eine Behandlung von Patienten mit PNH untersucht werden. Durch sie erhofft man sich Verbesserungen für PNH-Patienten, sollten sie zugelassen werden. Das Medikament, was vermutlich als nächstes von der EMA (der europäischen Arzneimittelagentur) zugelassen wird, ist das weiterentwickelte Eculizumab (Soliris®). Es wird nur noch alle 8 Wochen als Infusion gegeben, was für Betroffene eine große Entlastung bedeuten wird, denn Sie werden weniger mit der Erkrankung konfrontiert und können nun auch einfacher Urlaub machen.
Das neue Medikament wird Ultomiris® heißen und ist in den USA bereits zugelassen. Dort werden die Patienten bereits nach einem vorgegebenen Schema umgestellt.

Auf unserer Facebookseite und im lichterzellen-Forum haben wir eine Umfrage dazu gepostet, deren Ergebnis im Zulassungsprozess eine Rolle spielen könnte. Falls Sie also eine Meinung dazu haben, machen Sie bitte mit!

Wir sind gespannt, wann Ultomiris® bei uns zugelassen wird und halten Sie auf dem Laufenden!

Forschung
Thromboseneigung bei PNH-Patienten

PNH-Patienten leiden je nach Ausprägung der Erkrankung an Thrombosen, die lebensbedrohlich sein können. Welche Mechanismen bei der Entstehung von Thrombosen ablaufen, wie es genau zu diesen kommt und welche Rolle dabei die weißen Blutkörperchen spielen, die ja den gleichen Defekt haben wie die Erythrozyten, ist noch nicht erforscht. Dies will ein Team der Universitätsmedizin Mainz in einer Pilotstudie erforschen, die die Stiftung lichterzellen finanziert.
Wenn Sie PNH-Patient sind, können auch Sie diese Studie unterstützen, indem Ihr Arzt Blut einsendet. Helfen Sie mit! Weitere Informationen finden Sie HIER


News

lichterzellen goes global

Seit Dezember 2018 haben sich PNH-Patientenorganisationen weltweit zusammengeschlossen, um Patienteninteressen zu vertreten und für Verbesserungen in der Behandlung zu kämpfen. Auch die Stiftung lichterzellen hat beschlossen, sich zu engagieren und so deutsche Patienteninteressen zu vertreten, und ist nun Mitglied in der PNH global Alliance. Die PNH global Alliance vertritt Patienteninteressen auf politischer Ebene sowie bei der Entwicklung von Medikamenten, dem Forschungs- und dem Zulassungsprozess.



Mithelfen

Postkarten

Ab sofort sind über uns Postkarten erhältlich, die Sie versenden können, um auf PNH und Aplastische Anmämie aufmerksam zu machen. Es gibt aktuell drei Motive, die alle von Patienten gestaltet wurden. Wir sagen DANKE an die kreativen und damit helfenden Betroffenen und an Sie alle, für das künftige, fleißige Versenden! Abzurufen sind die Postkarten HIER über unser Bestellformular oder senden Sie uns eine Email!



Wir wünschen Ihnen einen wunderschönen Frühlingsanfang, der von Hoffnungen und Erfüllungen begleitet sein mag. Wir würden uns freuen, Sie wieder ein bisschen interessiert zu haben, und senden herzliche Grüße in alle Richtungen!


Ihr lichterzellen-Team



Wenn Sie diese E-Mail (an: unknown@noemail.com) nicht mehr empfangen möchten, können Sie diese hier kostenlos abbestellen.

Stiftung Lichterzellen
Oppenheimstrasse 11
50668 Köln
Deutschland
0221/57 77 22 76
info@lichterzellen.de
www.lichterzellen.de

Hans-Jürgen Riegel (Vorstandsvorsitzender)
Pascale Burmester (Geschäftsführerin)