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Ausgabe November 2018





Liebe Leser und Leserinnen, liebe lichterzellen, 

der Herbst ist mit dem Wind, der Kälte und vielen Blättern längst eingezogen. Wir machen es uns gemütlich, die Heizung tuckert und wir bereiten uns innerlich schon auf die Weihnachtszeit vor. Dazu gibt es ein paar Ausblicke und Neuigkeiten, die Ihnen allen und besonders den von Aplastischer Anämie und/oder PNH betroffenen Menschen vielleicht etwas Hoffnung machen und Sie alle motiviert, uns weiter zu unterstützen.



Neues Angebot für Patienten
...das Basis-Kit ist da!



Wir haben lange überlegt, getüftelt, diskutiert, getextet, gestaltet und sind auch technisch zu neuer Höchstform aufgelaufen. Herausgekommen ist das lichterzellen PNH/AA-Basis-Kit. Um Betroffenen möglichst zügig nach Diagnosestellung eine gute Orientierung zu geben, haben wir mit Hilfe vieler kleinerer Spenden und der Spende von AXA XL einen Ringbuchordner mit einer Menge Informationen, einem Fatigue-Tagebuch, einem USB-Stick und einem Pillendosenanhänger entwickelt, der Betroffenen die Basis für ein möglichst gutes Leben und einen guten Umgang mit ihrer Krankheit bieten soll.

Betroffene und Kliniken können ab sofort das kostenlose PNH/AA-Basis-Kit HIER bei uns bestellen.



Neue PNH-Studie
...APL-2 Studie in Deutschland


Seit November läuft auch in Deutschland in den spezialisierten Zentren in Aachen, Essen, Hamburg und Ulm die Phase 3-Studie des Wirkstoffs, der die Komplementkaskade als Teil des Immunsystems  etwas früher als Eculizumab (das bisher einzige Medikament) blockieren soll. Eculizumab setzt am Protein C5 an, APL-2 bereits am Protein C3. Die Blockierung des Proteins C5 hat vor allem die intravasale Hämolyse blockiert, jedoch nicht die extravasale Hämolyse. Diese wird ausgelöst durch die Aktivierung des Proteins C3, das ohne Blockierung zur Aktivierung des C5 führt. Wird C3 blockiert, erhofft man sich auch eine Unterdrückung der extravasalen Hämolyse. Und das wird nun in der Studie, in der APL-2 mit Eculizumab verglichen wird, untersucht.

Allerdings birgt eine frühere Blockade der Komplementkaskade auch weitere Risiken. Da bei der Blockade vom Protein C5 das Risiko von Meningokokken-Infektionen erhöht ist, könnten bei der Blockade des Proteins C3 weitere Erkrankungsrisiken erhöht sein. Daher ist eine vergleichsweise umfangreiche Impfung vor Teilnahme an der Studie nötig.

Wir sind hoffnungsvoll und gespannt!

Auf unserer Internetseite finden Sie weitere Informationen zur Studie.



lichterzellen live
...Benefiz-Futsal-Turnier



Wer die lichterzellen mal wieder live erleben will, in der Nähe von Bremen wohnt und uns unterstützen möchte, kommt am 03. Februar 2019 zum Benefiz-Turnier des FC Riensberg `11 in die Sporthalle der Universität Bremen in der Badgasteiner Straße. Ab 9:00 Uhr gibt es ein Kinderturnier und um 14 Uhr startet dann das Herren-Turnier.
Futsal ist übrigens nicht falsch geschrieben, sondern die von der FIFA anerkannte Variante des Hallenfußballs! Durch seine Regeln und das kleinere Spielfeld ist Futsal viel dynamischer als klassischer Fußball.

Der 1. FC Riensberg `11  hat beschlossen, die Erlöse des Turniers so wie Startgebühren, des Essensverkaufs und die Erlöse einer Tombola der Stiftung lichterzellen zu spenden. Kommen Sie also zahlreich, denn es wird spannend und wir brauchen dort natürlich jede Unterstützung – egal für welche Mannschaft! Wir freuen uns sehr über die Initiative des 1. FC Riensberg `11 und hoffen, Sie dort zu sehen!



lichter
zellen intern

...quo vadis lichterzellen?

Kaum zu glauben, aber wahr, die lichterzellen werden 5 Jahre jung! Wir haben mehr erreicht, als wir uns vorgestellt hatten und es gibt noch so viel, was wir noch für Menschen mit Aplastischer Anämie und/oder PNH verändern wollen. Daher möchten wir uns einmal auf den Prüfstand stellen und genauer schauen, was wir bislang erreicht haben, was es noch zu tun gibt und wie sich die Stiftung weiterentwickeln sollte, um möglichst wirksam zu sein. Aus diesem Grund steht im Dezember ein kleiner Workshop für uns selbst an. Wir sind sehr gespannt, was daraus entsteht und wie die lichterzellen sich weiter entwickeln werden. Die Zukunft will gestaltet werden! Auch Ideen, Anregungen und Wünsche hierzu sind herzlich willkommen...


Neues Rezept

...Samtige Birnen-Creme (glutenfrei und laktosefrei)

Vorrangig hilft diese Rezept bei allen Trockenheitssymptomen im Körper - also Haut, Schleimhäute, Heiserkeit etc. und im Herbst betrifft es uns durch die trockene Heizungsluft ja alle.

Zutaten für 2 Personen         
  • 500g Birnen, gewaschen und grob geschnitten (die Schale kann bei Bio-Birnen mitverwendet werden)
  • Saft von einer ½ Zitrone
  • 1 TL kandierter Ingwer
  • 1 EL Mandelmus
  • 1 Prise Salz
  • geröstete Mandelblättchen


Mithelfen

Neue Weihnachtskarten

Wie jedes Jahr können Sie bei uns wieder Weihnachtskarten (mit einem neuen Motiv) bestellen, mit denen Sie Ihren Lieben, Freunden und Verwandten einen Weihnachtsgruß zukommen lassen können und gleichzeitig auf die Krankheiten Aplastische Anämie und PNH und die Stiftung aufmerksam machen können. Schreiben Sie uns eine Nachricht oder rufen Sie kurz durch. Dann schicken wir Ihnen kostenlos ein Päckchen mit den neuen Weihnachtskarten, der Edition 2018, zu.


Ideen

Melden Sie sich bei Ideen und Vorschlägen!

Und damit sagen wir für dieses Mal schon „Tschüß“! Falls Sie Ideen haben sollten, was wir als Stiftung noch tun können, um betroffene Menschen besser zu unterstützen, lassen Sie uns dies unter info@lichterzellen.de  wissen. Vielen Dank.


Ihre lichterzellen



Wenn Sie diese E-Mail (an: unknown@noemail.com) nicht mehr empfangen möchten, können Sie diese hier kostenlos abbestellen.

Stiftung Lichterzellen
Oppenheimstrasse 11
50668 Köln
Deutschland
0221/57 77 22 76
info@lichterzellen.de
www.lichterzellen.de

Hans-Jürgen Riegel (Vorstandsvorsitzender)
Pascale Burmester (Geschäftsführerin)