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Ausgabe September 2018





Liebe Freunde, Leser, Unterstützer und lichterzellen,

nach diesem sehr heißen Sommer nähert sich nun der Herbst. Stellen wir uns darauf ein, dass die Tage wieder kürzer werden, und wir es uns gemütlich machen.

Wir blicken jedoch auf herrliche Sommertage mit beglückenden Begegnungen zurück...



lichterzellen live
...beim Thomas-Bär-Masters


Beim Thomas-Bär-Masters berichtete das Team der lichterzellen von den Projekten des letzten Jahres und wie die Spenden für betroffene Menschen eingesetzt wurden. Auch uns wird in solchen Berichten immer wieder deutlich, wie wichtig unsere Arbeit für die Patienten ist. Das Wichtigste ist, dass die Stiftung wirkt; in vielfacher Hinsicht. Das spüren dann auch Nichtbetroffene. So kamen an diesem herrlichen und sensationell organisierten Wochenende stolze 6.145 € zusammen! Die Stiftung bedankt sich bei allen Unterstützern und ganz besonders bei Thomas und Vicki Bär, die dies überhaupt möglich gemacht haben! (Foto: Thomas Bär, Pascale Burmester, Hans-Jürgen Riegel, v.r.)



lichterzellen live
...beim ersten lichterzellen-Wochenende


Wir können voller Überzeugung sagen, dass sich alle Teilnehmer beim ersten lichterzellen-Wochenende für Patienten und Angehörige sehr wohl gefühlt haben. Bei toller Atmosphäre in der Unterkunft, informativem Austausch und viel Gelächter wurde das Wochenende für alle Teilnehmer einfach unvergesslich. Wir haben gemeinsam die Keller alter Weingüter ergründet, den Rhein vom Schiff aus genossen, ein leckeres Menü gekocht, Luftballons steigen lassen, dem Fachmann Löcher in den Bauch gefragt und ganz nebenbei ein Band geknüpft! Bilder sagen mehr als Worte.



Hilfe zur Selbsthilfe
PNH/AA-Basis-Kit



Im Oktober wird das Basis-Kit für Patienten versandfertig sein. Patienten finden dann in diesem Päckchen ein Ringbuch mit Informationen für die Zeit nach der Erstdiagnose: u.a. einen Leitfaden nach Diagnosestellung, eine Blutbildtabelle, Adressen von spezialisierten Zentren, sowie ein Fatigue-Tagebuch mit vielen Informationen rund um das Thema Fatigue und ein USB-Stick u.a. mit Experten-Videos, in denen Patientenfragen beantwortet werden. Weiterhin ist in dem Kit ein Pillendosenschlüsselanhänger enthalten, in dem Patienten, die mit Eculizumab behandelt werden, ihre Notfallmedikation aufbewahren können.  Der Aplastische Anämie und PNH e.V. legt den Patienten seine Broschüre und einen Bleistift bei, um auch auf seine Angebote aufmerksam zu machen. Die Umsetzung dieses Basis-Kits ist nur durch Spenden und insbesondere durch die Unterstützung des Versicherers XL Catlin möglich gewesen. Ein herzliches Dankeschön an alle Unterstützer!

In eigener Sache
lichterzellen gesucht!

Die Stiftung lichterzellen besteht aus einer kleinen Mannschaft, die manchmal einfach ein wenig zu klein ist. Wir suchen daher Sie: Patienten, Angehörige oder einfach nur Interessierte, die dafür Brennen eine wichtige Sache voranzutreiben und sich einbringen wollen! Wir suchen Menschen, die uns an und mit unserem Stand bei Patiententagen oder anderen Veranstaltungen unterstützen, die die Stiftung und Ihre Projekte präsentieren und andere mit ihrer Begeisterung anstecken. Machen Sie mit! Wenn Sie Lust auf uns haben, dann melden Sie sich bei uns!


Reminder

Patienten- und Angehörigenseminar in Essen

Am 22. September 2018 findet das 10. Patienten- und Angehörigenseminar der Klinik für Hämatologie des Universitätsklinikums Essen statt. Das Programm umfasst wieder zahlreiche Vorträge und Workshops, die Patienten und ihre Angehörigen umfassend informieren und auf den neuesten Stand bringen sollen. Natürlich trägt auch die Stiftung lichterzellen wieder Ihren Teil dazu bei und ist vor Ort vertreten!


Forschungsprojekte

Licht durch Forschung

Heutzutage haben Menschen mit Aplastischer Anämie und PNH in der Regel gute Chancen alt zu werden. Dennoch versterben manche auch heutzutage noch daran, vor allem wenn die Krankheiten nicht rechtzeitig erkannt werden oder durch Komplikationen. Aber auch wenn Menschen mit der Krankheit leben, ist das Leben oft von der chronischen Krankheit geprägt und nicht immer einfach. Viele Patienten können nicht arbeiten und haben dadurch finanzielle Sorgen, sie leiden an wiederkehrenden Infekten, sind sehr schwach und können oft am sozialen Leben nur noch begrenzt teilnehmen. Viele Symptome der Krankheit und auch die eigentliche Ursache liegen noch im Dunkeln und sind nicht ausreichend erforscht. Die Stiftung lichterzellen will dies ändern und die Forschung vorantreiben. Doch bevor die Stiftung ein Forschungsprojekt unterstützen kann, müssen wir das Geld dafür sammeln. Daher bitten wir hiermit ganz besonders um Unterstützung für ein zukünftiges Forschungsprojekt. Wenn Sie oder Ihre Firma Interesse haben und uns hierbei unterstützen wollen, kontaktieren Sie uns gerne, denn mit Ihrer Hilfe bringen wir Licht ins Dunkel!


Rezept

Zu guter Letzt noch ein kleiner Herbsttipp!

Sobald die ersten Anzeichen der Erkältung da sind: Kälteempfindlichkeit, Gliederschmerzen, Halskratzen, rinnende Nase (klares Sekret), eventuell leichtes Fieber (nicht zu verwechseln mit einer Grippe bei der der Hals z.B. brennt, das Fieber schnell steigt, die Körperoberfläche sehr warm ist, Schüttelfrost, das Nasensekret zäh und gelblich ist), ist es gut, schweißtreibende Maßnahmen zu ergreifen, um die beginnende «Verkühlung» aus dem Körper zu bekommen. Durch das Öffnen der Poren und das Schwitzen leitet der Körper den Erreger aus dem Körper. Je schneller reagiert wird, desto besser und desto grösser ist die Chance, die Erkältung in den Griff zu bekommen oder sie zu verkürzen. Nachfolgend die Schwitzmaßnahme Nummer 1 gegen aufziehende Erkältungen: 

Rezept: Ingwer Tee für eine Tasse: 4-5 Scheiben frischen Ingwer (geschält) mit einer Tasse Wasser aufgießen und 5 Minuten köcheln lassen. Eventuell mit Honig süßen. Die Tasse trinken und danach dick einpacken und ins Bett legen, um die Erkältung auszuschwitzen. Alternativ eignet sich auch eine scharfe Suppe, wenn man keinen Ingwer zuhause hat. 

Auch gut zu wissen: regelmäßig eine Tasse Ingwertee in der Herbstzeit steigert das Immunsystem und beugt Erkältungen vor.

 
Haben Sie Verbesserungsvorschläge für unsere Stiftungsarbeit oder eine Idee, wie Sie uns unterstützen können?  Wir freuen uns auf Ihren Anruf  unter 0221/57 77 22 76 und nehmen Ihre Hinweise gerne auf!

Genießen Sie das warme Licht des Herbstes und vergessen Sie als Betroffene nicht, dass wir für Sie da sind!


Ihre lichterzellen


Wenn Sie diese E-Mail (an: unknown@noemail.com) nicht mehr empfangen möchten, können Sie diese hier kostenlos abbestellen.

Stiftung Lichterzellen
Oppenheimstrasse 11
50668 Köln
Deutschland
0221/57 77 22 76
info@lichterzellen.de
www.lichterzellen.de

Hans-Jürgen Riegel (Vorstandsvorsitzender)
Pascale Burmester (Geschäftsführerin)