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Ausgabe April 2018





Liebe Freunde, Leser, Unterstützer und lichterzellen,

Ostern im Schnee, so etwas haben wir schon lange nicht mehr gehabt. Vielleicht hatten Sie noch eine bessere Überraschung zu Ostern? 

Wir haben in unserem Frühlings-Newsletter, der hoffentlich den Frühling bringt, vielleicht sogar noch bessere "Überraschungseier" parat:



Medizin
Forschungspreis

In diesem Jahr schreibt die Stiftung lichterzellen erstmalig einen Forschungspreis aus. Die Ausschreibung finden Sie auf unserer Website und wird auch in verschiedenen hämatologischen Fachzeitschriften veröffentlicht. Die Stiftung möchte Wissenschaftlern damit einen Anreiz bieten, die Krankheiten PNH und Aplastische Anämie weiter zu erforschen. Es gibt noch so viel dazu herauszufinden!



Vor Ort
Selbsthilfe

Wir haben bereits berichtet, dass die Stiftung lichterzellen betroffene Menschen vernetzen will, damit auch im realen Leben Begegnungen und Austausch entstehen und im besten Fall sogar richtige Freundschaften. Wir in der Stiftung können von solchen Freundschaften auf jeden Fall berichten!

Es erreichen uns immer wieder Anfragen, ob wir vielleicht einen Patienten kennen, der in der Nähe wohnt. Leider können wir nur dann einen Kontakt vermitteln, wenn wir auch tatsächlich eine Liste mit interessierten Patienten haben. Wenn Sie also Interesse haben, in Ihrer Nähe Menschen mit Aplastische Anämie/PNH kennenzulernen, dann kontaktieren Sie uns. Die Daten werden selbstverständlich nur zu dem Zweck der Vernetzung verwendet und wenn sich ein regionales Match ergibt, geben wir nach erfolgter Rückfrage bei Ihnen, Ihre Email-Adresse an die anfragende Person weiter.

Wenn Sie Interesse oder Fragen dazu haben, rufen Sie uns an oder schreiben Sie uns eine Email! 

Seit Anfang diesen Jahres hat sich außerdem eine neue regionale Gruppe in Hamburg bzw. in der Region Nord-Ost zusammengefunden, die vom Aplastische Anämie e.V. geführt wird. Sie trifft sich in regelmäßigen Abständen. Damit gibt es neben den Gruppen in der Region Rhein-Main und Nordrhein-Westfalen bereits drei regionale Gruppen in Deutschland. Falls Sie mal in eine dieser Gruppen reinschnuppern wollen, melden Sie sich bei uns oder dem Aplastische Anämie e.V.



In eigener Sache
Wir suchen Sie!


Die Stiftung lichterzellen braucht Verstärkung. Wir suchen Unterstützung für Veranstaltungen, auf denen sich die Stiftung präsentiert, insbesondere an unserem lichterzellen-Stand. Falls Sie Freude daran haben, andere Patienten zu beraten und Ihnen die Projekte der Stiftung zu erläutern, melden Sie sich bei uns. Wir würden uns sehr freuen!
Unterhaltung
Buch-Tipp und Buch-Projekt
Der französische Rockmusiker Mathias Malzieu wurde immer blasser und müder. Sie ahnen es: Es wurde bei ihm 2013 eine Aplastische Anämie festgestellt. In seinem bezaubernden Buch „Ich liebe das Leben viel zu sehr: Wie ich gegen den Tod rebellierte und eine zweite Chance bekam“ berichtet er auf eine phantasie- und poesievolle Art von seinem mutigen Kampf gegen die Krankheit. Im Französichen hieß sein Buch „Un Vampire en Pyjama“, was soviel bedeutet wie ein Vampir im Schlafanzug – eine bildhafte und durchaus zutreffende Zustandsbeschreibung, wenn man Patienten befragt.

Es ist so liebevoll geschrieben, dass wir es Ihnen sehr ans Herz legen möchten. Vielleicht lesen Sie es ja auch als Angehöriger, um einen betroffenen Patienten besser zu verstehen?


Nicht nur Mathias Malzieu, sondern auch anderen Patienten oder Angehörigen hilft es, Erlebnisse und Erfahrungen der Krankheit aufzuschreiben. Doch nicht jeder hat die Muße und das Talent ein ganzes Buch zu schreiben.

Ein Patient hatte die Idee, einfach Texte von Patienten für ein Buch zu sammeln und bat die Stiftung, ihn dabei zu unterstützen. Nun liegen uns von einigen Patienten Kurzgeschichten, kleine Erlebnisse aus dem Alltag mit der Krankheit und sogar ein Gedicht vor.
Unser Plan ist nun weitere Texte zu sammeln, um Geschichten, Anekdoten, Erlebnisse, kurzum Facetten von Aplastischer Anämie und PNH in einem Buch zu sammeln, das wir vielleicht sogar veröffentlichen wollen, um auf die Krankheiten aufmerksam zu machen und Einblicke in das Leben mit seltenen Krankheiten zu geben.

Hätten Sie auch eine Geschichte zu erzählen? Hat Ihr betroffenes Kind ein tolles Bild dazu gemalt oder wollten Sie der Welt schon immer mal etwas zu der Krankheit erzählen! Dann los! Lassen Sie Ihrer Schreibwut oder dem Pinsel freien Lauf! Zusammen bringen wir bestimmt ein tolles Werk zustande! Schicken Sie uns Ihren Text zu unter info@lichterzellen.de oder rufen Sie uns an.


Unser Tipp

Zu guter Letzt!

Sehen wir Sie am 28. April 2018 in Frankenberg/Eder zum lichterzellen-Rock? Zugunsten der Stiftung werden vier Rockbands in der Ederberglandhalle spielen! Fast alle Akteure spenden ihre Einkünfte an die Stiftung. Wir sind natürlich auch vor Ort und freuen uns über zahlreiches Erscheinen! Karten gibt es an der Abendkasse und im regionalen Vorverkauf.

Denken Sie daran, dass Sie uns per Email, Telefon oder im Forum immer um Rat fragen können! Sie erreichen uns telefonisch unter 0221/57 77 2276.


Ihre Stiftung lichterzellen


Wenn Sie diese E-Mail (an: unknown@noemail.com) nicht mehr empfangen möchten, können Sie diese hier kostenlos abbestellen.

Stiftung Lichterzellen
Kommunikation - Dieter Schäfer
Oppenheimstrasse 11
50668 Köln
Deutschland

0221/57 77 22 76
info@lichterzellen.de
www.lichterzellen.de
CEO: Hans-Jürgen Riegel (Vorstandsvorsitzender)