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Ausgabe Februar 2018




Vorschau
Was uns 2018 erwartet


2018 ist schon mit großen Schritten losmarschiert. Für PNH-Patienten gibt es jetzt die ersten Ergebnisse der neuen Studien und im Laufe des Jahres werden weitere Ergebnisse erwartet. In diesem Jahr werden die lichterzellen wieder auf einigen Veranstaltungen präsent sein. Einige dieser Veranstaltungen sind speziell auf Patienten ausgerichtet und sollen zum Austausch unter Gleichgesinnten, als auch zur Information über die neuesten Behandlungsmöglichkeiten dienen. Andere dieser Veranstaltungen wiederum sollen die Krankheiten Aplastische Anämie und PNH bekannter machen und dazu dienen, Unterstützer zu finden, damit wir das Leben von jedem Betroffenen und seiner Familie weiter verbessern können. Wir freuen uns, Sie alle persönlich bei einer dieser Veranstaltungen kennenzulernen!



28. Februar 2018
Der Tag der Seltenen Erkrankungen steht an

Eigentlich ist ja der 29.02. eines jeden Jahres der Tag der Seltenen Erkrankungen. Aber den gibt es ja nur alle vier Jahre! Ja, genau! Ein bewusst gewählter Tag, denn dieser Tag ist genau so selten wie die Aplastische Anämie und die PNH! Zelebriert wird der Tag dann tatsächlich am jeweils letzten Tag im Februar. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine Initiative von EURORDIS, der europäischen gemeinnützigen Allianz von Patientenorganisationen, die sich für seltene Erkrankungen stark macht und aufklärt. 

Natürlich wollen auch wir uns stark machen. Stark machen für Patienten mit PNH und Aplastischer Anämie, zwei Erkrankungen, die häufig kombiniert auftreten und die in engem Zusammenhang stehen. Die Stiftung lichterzellen hat daher ein kleines Video erstellt, mit dem wir auf die schwierige Situation der Patienten dieser Krankheiten aufmerksam machen wollen. Denn die Seltenheit von Krankheiten führt nämlich immer dazu, dass die Behandlungsmöglichkeiten aufgrund von mangelnden Forschungsinitiativen begrenzt sind.

Die Stiftung lichterzellen unterstützt Forschungsprojekte und sucht dafür Sponsoren oder Spender. Wenn Ihr Unternehmen also diese Patienten unterstützen möchte, freuen wir uns über Ihre Hilfe! 

Wir danken allen Patienten, die bei unserem Film mitgemacht haben! Zu sehen ist das Video unter nachfolgendem Link und auf der lichterzellen-Website. Und bitte das Video teilen, teilen, teilen, damit wir eine möglichst große Öffentlichkeit damit erreichen.



15. - 17. Juni 2018
Das lichterzellen-Wochenende nähert sich


Das geplante Patienten-und Angehörigenwochenende rückt immer näher. Es erwartet alle ein wunderbares Wochenende mit vielen kleinen Überraschungen. :-)

Wir sagen nur so viel: Ein heimeliger kleiner historischer Ort, ein schnuckeliges Hotel mit sehr lieben Gastgebern, gemeinsame Unternehmungen, ein „Arzt zum Ausfragen“, gemeinsames Kochen und eine himmlische Aktion. Jetzt haben wir eigentlich schon zu viel verraten!

In dieser Atmosphäre können sich Betroffene über Sorgen und Ängste austauschen, Fragen stellen und Gleichgesinnte treffen. Manchmal wird dadurch schon einiges leichter.

Das Wochenende ist aktuell schon ausgebucht, aber wir nehmen gerne noch interessierte Teilnehmer auf die Warteliste auf.
Studie
Neue Medikamente am Horizont

Die Firma Rapharma hat zur Studie RA101495, die seit Anfang 2017 die Wirksamkeit und Sicherheit eines neuen Wirkstoffs untersucht, erste Ergebnisse veröffentlicht. Die Sicherheit des neuen Wirkstoffs, der subkutan gespritzt und temperaturunabhängig gelagert werden kann, so dass Patienten mehr Unabhängigkeit erhalten, ist gewährleistet. Kein Patient in den Studien ist erkrankt oder verstorben. Auch die Dosis von RA101495 wurde erfolgreich ermittelt. 

Die intravasale Hämolyse konnte erfolgreich und stärker als bei Eculizumab gesenkt werden. Der LDH-Wert konnte in zwei der drei untersuchten Patientengruppen erfolgreich gesenkt werden. Ein Teil der Patienten in der 3. Gruppe mit Bluttransfusionen hatte jedoch Durchbruchhämolysen, so dass die Patienten wieder auf Eculizumab eingestellt wurden, was erfolgreich durchgeführt werden konnte. Daraus ergibt sich für den weiteren Verlauf der Studie, dass nur noch Patienten aufgenommen werden können, die bisher kein Eculizumab erhalten haben oder Eculizumab erhalten und nicht transfusionsabhängig sind.


28. April 2018

Lichterzellen-Rock coming up!

Im April findet eine ganz besondere Charity-Aktion statt. Wir freuen uns über die unglaubliche Organisation eines ganz besonderen Konzertes. Ein junger PNH-Patient und sein Vater spielen gemeinsam in einer Rockband. Als die beiden uns kennenlernten, kam ihnen die Idee eines Benefizkonzertes. Ihre eigene Band BurningAmp und drei andere Bands (Mellish, Airstrike und The Maudlins) spielen nun tatsächlich am 28. April in der Ederberglandhalle in Frankenberg/Eder selbstgemachten Rock zugunsten der Stiftung. Die Ederberglandhalle wird dem Veranstalter von der Stadt Frankenberg kostenfrei zur Verfügung gestellt. Auch viele anderen Dienstleister, wie Poster- und Kartendruck, Veranstaltungstechnik und Beleuchtung spenden Ihre Einnahmen an die Stiftung!

Wir freuen uns sehr über diese Geste und das ganz besondere Ereignis! Wir werden selbstverständlich dabei sein und von den Erkrankungen und der Stiftung berichten.

Falls Sie auch eine ähnlich geniale Idee haben, wie Sie mit uns gemeinsam auf die Erkrankungen PNH und Aplastische Anämie aufmerksam machen können und die Projekte der Stiftung unterstützt werden können, melden Sie sich einfach bei uns! 

Natürlich freuen wir uns auch weiterhin über Spenden aller Art ;-)

Denken Sie daran, dass Sie uns per Email, Telefon oder im Forum immer um Rat fragen können! Sie erreichen uns telefonisch unter 0221/57 77 2276.


Ihre Stiftung lichterzellen


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